Predstavujeme dieťa z Rielingshausenu s Downovým syndrómom: Cenný život, ktorý je zábavný

fabian

Cornelia a Timo Kübler majú syna Fabiana s Downovým syndrómom. Obaja apelujú na budúcich rodičov, aby nepremýšľali vždy o potratoch, aj keď je isté, že ich nenarodené dieťa má trizómiu 21.
Marbach-Rielingshausen – 21. marca bol Svetový deň syndrómu dole. Účelom dňa bolo pomôcť zvýšiť informovanosť verejnosti o probléme „života s Downovým syndrómom“. U detí s trizómiou 21 je chromozóm 21 v každej bunke tela prítomný trikrát namiesto dvakrát, takže celkový počet chromozómov je 47 namiesto 46. Malý genetický defekt, ktorý má celoživotný účinok. Tiež s Fabianom, ktorý sa narodil s diagnózou v júni 2016. Trojročný chlapec je mimoriadne priateľský a otvorený novým veciam. „Charakteristické znaky detí s Downovým syndrómom,“ hovorí jeho matka Cornelia Kübler. Rodina žijúca v Rielingshausene je teraz opäť šťastná.

Pretože matka bola staršia ako 35 rokov, keď bola tehotná so svojím prvým dieťaťom, teraz päťročnou Lenou, bola Cornelia Küblerová považovaná za vysoko rizikovú tehotnú ženu. Bolo jej odporučené vykonať podrobné diagnostické vyšetrenie. Ale všetko bolo v poriadku s Lenou. Nie tak s jej neskorším bratom Fabianom. Vyskytli sa prvé známky nezrovnalostí. A možno dospeli k záveru, že Fabian by mohol byť dieťaťom s chybnými génmi.

Novinkou bola šok pre Corneliu Küblerovú a jej manžela Tima: „Boli sme uprostred Stuttgartu a nevedeli sme, kde je hore a dole,“ Lenina matka si spomína na ten deň a odsudzuje, „do ktorého sa páry nikdy emocionálne nezapojili. “. Potom, o dva mesiace neskôr, druhé jemné ultrazvukové vyšetrenie: dal rovnaký výsledok, ale opäť nie je istota. „Stále som mal záblesk nádeje, že Fabian bude úplne normálny. Práve sme sa nestretli s myšlienkou mať zdravotne postihnuté dieťa. “

5. júna priniesla istotu. Malý Fabian sa narodil s Downovým syndrómom. Dnes je pre matku jasné: „Bolo by pre mňa nemysliteľné, aby som prerušila tehotenstvo, pretože som počas prenatálnej diagnostiky cítila moje dieťa s prvým ultrazvukom.“ Ale žene je veľké želanie: „Postihnutí rodičia by mali mať šancu Aby sme sa mohli správne dozvedieť o deťoch s trizómiou 21. “Cornelia Küblerová by považovala za vhodné uviesť namiesto obvyklých potratových ponúk adresy rodín s deťmi s Downovým syndrómom, na ktoré by sa mohli očakávaní rodičia obrátiť. „Získať realistický dojem. Nie ste schopní odhadnúť, čo príde a čo také dieťa ponúka, pokiaľ ide o krásu, “tvrdí matka. “Pretože aj keď Fabian leží v posteli s pneumóniou, stále sa smeje.”

Čo však pre pár bolo mimoriadne ťažké, Cornelia Küblerová vysvetľuje: „Po narodení a zdĺhavom pobyte v nemocnici sme boli úplne sami. Nevedeli sme vopred, aký veľký tlak a napätie musíme znášať. Okrem toho sme sa spočiatku stretli s nedostatkom porozumenia v tejto oblasti, pretože sme sa nemohli otvoriť. Boli sme tak zaneprázdnení sami sebou. “Skutočnosť, že dieťa muselo zostať v nemocnici šesť týždňov, sa stala pre matku utrpením. “Bol som znepokojený tým, či by som si mohol vytvoriť puto so svojím dieťaťom.” A keďže som úplne dojčil, bola to konštantná sem a tam. “

Vysoká citlivosť Fabiana na infekciu a nestabilný kmeň, ktorého svaly sa budujú raz týždenne s fyzioterapeutom, sú slabými miestami mnohých detí s trizómiou 21. Kübleri chodia  logopédovi raz týždenne. Fabian hovorí veľmi málo. Namiesto toho používa znakovú reč, ktorú zvyčajne môžu dešifrovať aspoň členovia rodiny. Skúsenosti a pocity sú však pre neho ťažké komunikovať. Emocionálne však ten malý zhodnotil životy svojich rodičov. „Skúsenosti s ním zmenili náš celý prístup k životu. Venujeme oveľa viac pozornosti základom a oveľa menej vonkajším hodnotám. “A Lena miluje svojho brata viac ako čokoľvek iné. “A naopak,” hovorí mama, ktorá často prežíva Fabiana, ako uteká k svojej sestre, keď ho rodičia nadávajú. Pre Lenu je jasné: „Vybrali ste si najlepšieho brata v nemocnici!“

Aj keď Nemecko prešlo v posledných rokoch pozoruhodnou zmenou, keďže čoraz viac ľudí s Downovým syndrómom hovorí verejne a má možnosť vyjadriť sa k otázkam, ktoré ovplyvňujú ich život, Kübleri cítia naliehavú túžbu, aby bola spoločnosť s nimi oveľa prirodzenejšia a srdečnejšia ísť okolo. „Aj keď nezapadajú do prevládajúcej koncepcie výkonu!“
Cornelia Kübler tiež dúfa, že jej syn bude v Ges dobre

 

Zfroj: https://www.marbacher-zeitung.de/

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: