Deti s Downovým syndrómom: Predtým skryvané, dnes sú online

Defect,childcare,medicine and people concept: Happy mother and

 

Bratislava/Stuttgart / Berlín – Mazlíte sa s plyšovými medveďmi, oslavujete zábavné narodeninové párty alebo sa hráte na záhrade: fotografie detí sú na internete obzvlášť bežné. Platí to aj pre deti s Downovým syndrómom. Samotný Instagram obsahuje milióny veľmi roztomilých obrázkov dievčat a chlapcov s trizómiou 21 vo všetkých situáciách. Niektorí z jej rodičov blogujú a informujú o každodennom rodinnom živote.

To všetko nie je výnimočné. Väčšina rodičov je hrdá na svojich potomkov a chce zdieľať radosť so svetom. Rodiny detí s Downovým syndrómom majú často túžbu preukázať, že genetický defekt nie je taký dramatický. Chceli nazvať ďalší chromozóm, na ktorom je založený Downov syndróm, v príspevkoch „trochu navyše“. Pomáhajú však obrázky skutočne znížiť obavy a predsudky, ako dúfajú niektorí rodičia?

Wolf-Dietrich Trenner, predseda pracovnej skupiny pre Downov syndróm Nemecko, tomu neverí: „Downov syndróm je stále jednou z veľmi obávaných chorôb. Je to desivé a miera potratov je stále vysoká. ““ Ani prítomnosť médií sa príliš nezmenila. Obavy sú však neopodstatnené. Koniec koncov, Downov syndróm je veľmi dobre skúmaný, hovorí Trenner krátko pred Svetovým dňom Downovho syndrómu 21. marca.

Neistota pociťovala aj Kathinka Seifert z Waiblingenu. Keď sa jej syn Paul narodil pred štyrmi rokmi, bola prekvapená diagnózou trizómie 21. „V prvých dňoch a týždňoch po jeho narodení sme zožrali všetko, čo sme v tejto veci našli.

Najprv na internete a neskôr v odborných knihách. Hovorilo sa o oneskoreniach vývoja, ale aj o najrôznejších chorobách, ktoré štatisticky postihujú deti s Downovým syndrómom častejšie ako iné, “spomína si.

„Chcel som lepšie spracovať silu tejto perspektívy a vymieňať si názory s ostatnými rodičmi,“ hovorí 38-ročná trojitá matka a redaktorka vo vydavateľstve. V tom čase založila blog „Pauliho Malý vesmír“ a odteraz informovala o často vtipnom, ale aj vyčerpávajúcom rodinnom živote.

Seifert chcel ukázať, aký je normálny život, a tiež písať proti nevedomosti. „Stále existuje veľa predsudkov. Napríklad matka z centra starostlivosti o deti sa ma pýtala, či Paul niekedy vyschne, “povedala Seifert.

Z pohľadu sociálneho pedagóga a teológa Sabine Schäperovej z Münsteru môžu byť pri pozitívnom ovplyvňovaní ich obrazu veľmi užitočné konkrétne životné príbehy a pohľady do každodenného života ľudí s Downovým syndrómom.

„Existuje veľa skôr negatívne konotovaných obrázkov o Downovom syndróme, preto je potrebné vzdelanie s pozitívnym významom,“ hovorí profesor, z ktorého pohľadu majú rodičia detí so zdravotným postihnutím vo všeobecnosti v spoločnosti príliš málo sluchu a solidarity.

S ohľadom na fotografie však upozorňuje opatrne: „Rozmýšľam aj o otázkach ochrany údajov a práva každého človeka na svoj obraz“. Iní tiež varujú: „Považujeme to za problematické, pretože nemôžeme vždy predpokladať, že postihnuté osoby poskytli účinný súhlas,“ hovorí Wolf-Dietrich Trenner z pracovnej skupiny Downov syndróm.

Nemecké združenie na ochranu detí odporúča pri zverejňovaní detských fotografií „určitú rezervu“. „Fotografie zostávajú online a deti na ne nemajú žiadny vplyv. Týmto spôsobom môžu byť niektoré snímky nevýhodou aj pre tých, ktorí boli postihnutí o niekoľko rokov neskôr, “zdôrazňuje zástupkyňa riaditeľa Martina Huxoll-von Ahn. Toto sa vzťahuje bez obmedzenia na deti so zdravotným postihnutím a bez neho.

Fotografie detí s Downovým syndrómom – pre fotografa, bloggera a autora Conny Wenk sú súčasťou práce. Po narodení dcéry Juliana s trizómiou 21 pred 18 rokmi začala fotografovať svoje deti a ďalšie deti a ich rodiny. “V tom čase som chcela ukázať, že nepotrebujeme ľútosť, že naše deti nie sú také odlišné a že sa nemusíme báť,” spomína Wenk, ktorý teraz vydal deväť kníh o deťoch s Downovým syndrómom a ich rodinách.

O fotografiách hovorí online: „Môžete ovládať to, čo chcete zobraziť.“ Vaša dcéra je na obrázky hrdá. Stuttgartská rodáčka, ktorá sa tiež podieľa na združení rodín detí s Downovým syndrómom, má skúsenosti, že fotografie môžu určite znížiť obavy z kontaktu a poskytnúť rodičom podporu. „Už som dostala listy, v ktorých rodičia píšu, že moje fotografie spôsobili, že stratili strach alebo sa rozhodli v prospech svojho dieťaťa,“ hovorí.

Blog používateľa Kathinka Seifert je stále online. Od mája však od nej neboli žiadne nové príspevky. „Ak chcete blogovať, musíte byť vždy na sociálnych sieťach. To ma už zdôraznilo, “hovorí matka. Je to skôr „analógový typ“. „Dáva mi to viac spoznať skutočných rodičov a skutočné deti,“ hovorí.

A čoraz častejšie sa pri písaní a najmä pri publikovaní fotografií pýtala: „Môžem to urobiť vôbec? Je skutočne v záujme mojich detí to zverejniť tu? Alebo nie je mojím záujmom nakoniec vymieňať si nápady a áno, prezentovať sa? “Hovorí Seifert. V určitom okamihu sa už jednoducho necítila dobre.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: