Syn Lasse sa narodil s trizómiou 21. Svet sa pre matku Sarah rozpadá.

20

Sarah sníva o zdravom a inteligentnom dieťati. Potom sa jej syn Lasse narodil s trizómiou 21. Svet sa pre Sarah rozpadá. Ale vyžaduje to novú odvahu.

Teraz je tam. Konečne. A je perfektný, môj malý, krásny Lasse. Ale keď ho chcem položiť na brucho, môj pohľad sa drží veľmi krátkej pupočnej šnúry. Som vyčerpaná. Radšej by som sa mala sústrediť na svojho šťastného manžela, ktorý mi šnúru prerušuje. Ale teraz si myslím, že jeho malá hlava hľadá moje prsia, nejako tiež vyzerá trochu čudne. Slovo „Downov syndróm“ sa krúti v mojej hlave. Ale všetci sa správajú normálne, takže sa aj ja nútim byť normálna.

Prehliadnuté srdcové defekty
Pôrodné asistentky opúšťajú miestnosť a rýchlo sa vracajú s lekárom v ťahu. Skúma ho a pýta sa nás na našu prácu. Mohli sme sa náhodou dozvedieť niečo o trizómii 21? Dobre, myslím, že to dnes nie je štandardná otázka. Lekár nám odporúča, aby sme mu zavolali Tima. To by bolo ľahké meno, ktoré si ľahko pamätal. Nemohla nám povedať, či to „mal“ teraz. „Ale z organického hľadiska je to úplne nezabudnuteľné“, stále počujem, akoby cez vatu. Dozvedeli sme sa len to, že má vážny srdcový defekt a črevné ochorenie o dva dni neskôr.

Už žiadny človek
Pozerám na teplý zväzok na mojej ruke a zrazu sa mi to zdá zvláštne. Dieťa v mojej ruke už nie je Lasse, už nie je mojím synom, už nie je bratom, ani človekom – už je Downovým syndrómom. Jedenásť písmen, ktoré menia všetko, naozaj všetko. Nie k lepšiemu. Môžeme ho stále nazvať Lasse? Je mentálne a fyzicky pravdepodobne celoživotne obmedzený, skutočne toho viem z mojich štúdií. Všetky obrázky dvoch bratov, ktorí čoskoro prebehnú záhradou, narazia do hlbokej čiernej diery.

Nikto neblahoželá
Aj keď držíme genetický test v našich rukách až o 16 dní neskôr, od tejto chvíle sa všetky témy týkajúce sa detí cítia ako urážka. Zle. Zbytočné. Prehnané. Hovoriť o chorobe a deficitoch je v poriadku. Doteraz starostlivo vybraný romper zostane vo vrecku. Mali by sme vôbec posielať rodné listy? Nikto mi negratuluje, a to sa mi hodí. Prečo sa vlastne cítim, akoby som musela ostatných potešiť? Ale iný, väčší sa presúva cez všetky tieto myšlienky: Milujem ho. A po mojom boku mám silného muža. To ma upokojuje.

Smutné fakty
Najprv však prvé: Volám sa Sarah, som šťastná vdaná a učiteľka na rodičovskej dovolenke. Zvyčajne nasledujúce vyhlásenie – matka dvoch chlapcov – ma donútilo cítiť sa rozptýlené a vinné na dlhú dobu. A tak som vždy hneď dodal, že jeden chlapec mal zdravotné postihnutie. Cítila som sa, akoby som musela odôvodniť jeho existenciu. Ako keby som s tým musel dosiahnuť rovnováhu. A nie je to len pocit, je to založené na smutných faktoch.

Žiadne potraty
„V Nemecku je ľahšie potratiť dieťa so zdravotným postihnutím, ako vyťať strom,“ nedávno bol názov časopisu. Deväť z desiatich rodičov sa rozhodlo, že nebude mať dieťa s Downovým syndrómom. Nikto sa s týmto genetickým defektom na Islande narodil osem rokov. Teraz ste ako mama nútení dieťaťom s Downovým syndrómom vidieť vaše milované dieťa ako riziko, niečo, čo už nemusí byť v našej dobe …

Ako pamätník
Niekedy cítim tlak tak silno, že by som sa radšej upútal na Lasse v bezpečnom kokóne, aby som tomu tak už nemusela čeliť. Už nie sú vystavení ľútosti okoloidúcich. Už viac nezachytáva náznak úľavy na jej tvári, ktorý by ju udrel. Pretože bez ohľadu na to, kde sa s ním ukážem, vyniká. Je to ako pamätník, myslím, že v zlých dňoch. Ukazuje nám, že sa veci môžu pokaziť, že život je nepredvídateľný a že sa veci môžu ukázať inak, ako si myslíte.

Silná viera
„Ale môžete byť vďační,“ staršia dáma ma vytiahla z mojich smutných myšlienok, keď som tlačil Lasse pred nemocnicu, „taký milý chlapec“. Veľmi sa ma to dotýka. Má takú pravdu. A naozaj som, každý deň viac. Prvý rok sme zvládli prekvapivo dobre napriek niekoľkým operáciám. Obaja z nás na rodičovskej dovolenke si medzi domom a batoľatami dobre zariaďujeme život doma. Zmenili sme bydlisko a ja dokonca trochu pracujem na svojej nezávislosti ako fotografa. Cítime sa silní, podporovaní všetkým povzbudením od priateľov a príbuzných, ktorí obdivujú naše šťastie a silu, a potešení všetkými zmenami. Dokonca aj moja viera v tomto období rastie, pretože moja kritická teológia ustupuje osobnému zdroju sily, pretože som ju mohla spoznať už ako dieťa. Prajem si v ňom nájsť kotvu.

Hrozné výkriky
Ale ťažká operácia srdca vyvolala moje posledné rezervy sily. Stále viac opúšťam kliniku a v lese strašné výkriky. Späť domov prichádzam týždne, keď som len sedela na podlahe a dokonca som nejedla raňajky kvôli strachu, hanbe a zúfalstvu. Tento beznádej zúfalstvo je také tvrdohlavé, tak bezohľadné a úplne bez perspektívy. Znovu a znovu sa nachádzam v pláne utiecť, ktoré sa často strácajú pri fantázii smrti. Znovu stojím pred zrkadlom a pozerám sa do očí zvieraťa. Čo ma straší Myslel som, že mám všetko pod kontrolou. „Neznášam ťa, zlyhanie,“ zasyčím v mojej tvári. „Pozri sa na seba, nemôžeš to urobiť!“ Horúce slzy mi stekali po tvári. Zaklopala som na svoj chrám viac, ako som chcela. To nemôže byť všetko. Kde je boh Koniec koncov, je to jeho chyba. Je zodpovedný za môj život. Je úbohý. Pamätám si. Pre ešte horšie myšlienky určite musím ísť do pekla. Čiňem pokánie a zároveň dôvod oznamuje, že som už dávno prestal veriť. To, že som sa stále cítil vinný, bol jedným z dôvodov, prečo som zastavil takúto vieru.

Pomoc v domácnosti namiesto kliniky
Uvedomujem si, že potrebujem pomoc a hľadám psychológa. Zostane úplne uvoľnená a po prvom sedení mi povie, že som úplne psychicky zdravá. Mám na mysli uzavretú kliniku a hovorí o pomoci v domácnosti a väčšej slobode pre mňa. A má pravdu. Prostredníctvom nej sa učím, že ja sám musím potrestať sám seba. Som to ja, kto si so zúfalým potešením oddávam myšlienku, že ma dvaja chlapci, vrátane domácnosti, terapií a zmien stravovania, úplne zničí. S narodením môjho prvého syna som zo svojho života veľa vymazal, čo ma robí šťastným. V rozhovoroch s psychológom prichádzajú ďalšie nespracované témy z minulosti, ktoré som starostlivo potlačil. Chcela som byť taká silný a dieťa so zdravotným postihnutím by ma nemalo vyhodiť z koľajníc. A teraz to.
Nová perspektíva
V tomto dlhom, veľmi bolestivom procese prepúšťania a prijímania som stále viac vtiahnutý do umenia. Stáva sa to takmer nepostrehnuteľne, pretože stále viac fotím svoj každodenný život. Dokumentárna fotografia je koniec koncov mojou prácou na svadbách. Kedykoľvek vidím svoje deti cez šošovku, perspektíva sa mení, akoby som náhle videla väčší obrázok lepšie, nielen chyby. Vytvára sa oveľa viac ako len fotografia, ktorá môže mať obzvlášť estetický a jasný vizuálny jazyk. Je to ako niečo, čo sa dodáva božské. Niečo nové, čo sa nezaoberá deficitom, ale dáva hlbokú vďačnosť a pokoru za to, čo je. Možno si myslím, že je to presne moja forma modlitby.

Očividne nedokonalý
Mnoho fotografií v celom dome mi to znova a znova pripomína. Sú pre mňa ako malé trofeje, ktoré ma rozveselujú a hovoria: „Na tom záleží. Pozrite sa pozorne, všetko tam je. “Za dobrých dní, a to je dnes väčšina, môžem povedať, že myšlienka mať dieťa so zdravotným postihnutím je oveľa horšia ako v skutočnosti mať dieťa. Pretože v prítomnosti Lasse je človek tak prospešne zredukovaný na to podstatné, na bytie v súčasnosti, na smiech a na bezpodmienečné milovanie.
Je očividne taký nedokonalý a taký šťastný, že je pre vás ťažšie odmietnuť sa kvôli vašim vlastným nedostatkom. Moja sestra to pochopila veľmi rýchlo. Vtedy mala prianie k narodeniu so zlatým rytím a vysvetlila, že „špeciálne deti tiež potrebujú zlaté karty.“ Má pravdu! Lasse je naozaj zlatý chlapec, rovnako ako jeho veľký brat.

Sarah Boll pracuje ako fotograf na voľnej nohe, je vydatá a hrdá mama dvoch chlapcov. Píše na familyandme.de

Tento článok napísala Sarah Boll

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: