Hanna má Downov syndróm – ale je šťastná ako každé iné dieťa

4

Od konca minulého roka v Nemecku hradia náklady na trizomické testy zdravotné poisťovne. Linden Katrin a Johannes Gentil sú skeptickí. Jej najlepší argument je dcéra Hanna s Downovým syndrómom.

Malé farebné topánky sú na prahu rodiny Gentil z Lindenu v Nemecku. Tie, ktoré nosíte, keď idete na záhradu. Filip (6), Sara (5) a Hanna (3) tu bývajú so svojimi rodičmi. Hanna zvedavo po matke Katrin nosí iba ponožku, a veľký úsmev.

Hanna je ako každé iné batoľa svojho veku – takmer. Nevidí veľmi dobre, počuje o niečo menej, hovorí menej a radšej sa plazí, ako chodí. Ale to ju nezastaví. Už teraz sa zdá, že si našla cestu: dvakrát zatleskala rukami a potom ju viedla k ústam – „prosím dajte si drink,“ vysvetľuje jej matka Katrin a usmieva sa. Existujú tiež náznaky behu, jedenia a ich súrodencov.

Chromozóm navyše

Hanna Gentil má Downov syndróm. Nie je to choroba, ale nemenná genetická zvláštnosť. „Je to ako hrať Legos,“ vysvetľuje Katrin Gentil, „tam, kde patrí koleso automobilu, je časť príliš veľká. Preto to nejako nefunguje tak hladko.“ Niečo také chce 43-ročná Katrin vysvetliť Hanne, keď bude pripravená. Povie jej, že to nie je zlé.

V tomto prípade predstavujú bloky Lego páry chromozómov. Z nich má človek 23 vo všetkých bunkách. Ľudia s Downovým syndrómom majú extra chromozóm. Majú trojitý chromozóm 21, a preto sa nazývajú trizómia 21.

Katrin: šok po narodení

„Som úprimný,“ povedal Hannain otec Johannes, „vtedy to bol celkom drsné.“ 41-ročný muž si stále pamätá presne, kedy dostal správu o zdravotnom postihnutí svojej dcéry. „Končí sa teraz môj život, ako som to robil?“ Opýtal sa sám seba. „Počas celého môjho života som nikdy necítil, že mi trhá zem pod nohami.“ Bolo to podobné Katrin Gentil, ale spočiatku nemala po narodení tušenie. „Videla som to až potom, čo mi lekári povedali podozrenie,“ hovorí, „pozrela som na svoje dieťa a veľmi jasne som ho videla.“ “

Od konca roku 2020 by náklady na krvné testy na Downov syndróm a iné formy trizómie mali v odôvodnených individuálnych prípadoch hradiť zdravotné poisťovne. Napríklad, ak je matka staršia ako 35 rokov. Katrin Gentil bola vysoko rizikovou tehotnou ženou s prvým dieťaťom. Napriek tomu ona a jej manžel nikdy neurobili taký test – zámerne nie.

Downov syndróm: sociálny tlak

„A potom?“ Pýta sa matky. „Potom čelím rozhodnutiu.“ Jej manžel zamyslene dodáva: „Ten, kto sa nejako stane nezávislým. Spoločnosť vás stavia pod tlak.“ Aj keď Hanna a rozhodnutie nevykonať test boli dobre prijaté v súkromnom prostredí pohanov, vyskytli sa úplne iné prípady. Napríklad rodičia, ktorí sa cítili sociálne zaviazaní urobiť test. Alebo tých, ktorí by boli presvedčení, aby vykúpili dieťa s Downovým syndrómom s potratom.

„Sme radi, že sme nevykonali test. To sme nevedeli. Že sme sa nemuseli rozhodnúť pre alebo proti Hanne,“ hovorí Katrin Gentil. „Niekedy si predstavujem, aké by to bolo mať tri normálne genetické deti,“ hovorí Johannes Gentil, „ale na tento život nie som žiarlivý.“ Napriek počiatočnému šoku je jedna vec istá: žiadna rodina si nedokáže predstaviť život bez Hanny.

Katrin: Sme rodina ako každá iná

Len čo test prevezmú zdravotné poisťovne, mohlo by to vo všeobecnosti zvýšiť akceptáciu pre jednu – aspoň to je podozrenie Katrin Gentil. Základným problémom však zostáva: „Myslím si, že veľa ľudí si nie je úplne vedomých dôsledkov takéhoto testu.“ Má pocit, že je často odrážajúci. Získať potvrdenie zdravého dieťaťa. „Čo presne znamená nápadný test, aké rozhodnutia musíte urobiť, ako to má psychologický účinok – myslím si, že je to často zanedbávané,“ hovorí.

Hanna a Sara ležia blízko seba na podlahe v rohu obývacej izby rodiny Gentilov. Maľujú, je šepot a smiech – Hanna bola šialená. Hanna zdravotné postihnutie medzi súrodencami prakticky neexistuje. „Odtiahneš ju,“ hovorí otec. S láskou sa pozerá na svoje dcéry. Pohľad, ktorý by mohol ponúknuť iná rodina. „Náš život nie je taký odlišný,“ hovorí Johannes Gentil a usmieva sa.

Zdravotné postihnutie je stále normálnejšie

Rodina mala ťažké časy krátko po narodení Hanny. „Dlho sme prešli veľmi temným údolím,“ hovorí 41-ročný. Ale to bolo súčasťou procesu. Dnes rodičia nielen akceptovali Hannovo postihnutie, ale uzavreli s ním aj mier. Postihnutie bolo čoraz menej dôležité a nakoniec sa stalo normálnym.

„Potrebujeme viac trpezlivosti, času a pokusov s ňou,“ hovorí Katrin Gentil – to nie je problém. Nikto nie je takýmito situáciami ušetrený. Vážne ochorenie alebo nehoda nebolo možné predvídať. „Nikto nemá právo na zdravé dieťa,“ hovorí.

Informácie: Skúšobný postup pre trizómiu

Už pred narodením je možné určiť, či bude mať dieťa Downov syndróm. Ultrazvuk na konci prvého trimestra a krvný test nie sú bezpečné pre matku a dieťa, ale umožňujú iba vyhodnotenie. Aby bolo možné chodiť bezpečnejšie, je potrebná priama analýza chromozómov dieťaťa. Vzorky sa odoberajú z materského koláča, plodovej vody alebo krvi dieťaťa. Všetky tri postupy zahŕňajú zásahy do maternice a sú spojené s rizikom pre dieťa.

Najnovšie údaje Federálneho štatistického úradu v Nemecku (2014) naznačujú, že 90% rodičov po pozitívnom zistení potratilo.

4

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: