Keď vaše dieťa so zdravotným postihnutím nie je „superhviezdou“

12

Keď sa moja dcéra narodila s Downovým syndrómom, rozhodla som sa, že bude „superhviezdou“. Chcela som urobiť všetko, čo som vedela, aby povstala nad všetky očakávania. Chcela spochybniť každý stereotyp o ľuďoch s Downovým syndrómom.

Áno, moje dieťa bude dieťaťom s Downovým syndrómom, ktoré bolo tak „typické“, aká je typická. Dvanásť rokov a uvedomujem si, aká som naivná. Skúsenosti so zdravotným postihnutím sú rozsiahle a široké.

Dvanásť rokov a som si dobre vedomá, že moje želanie, aby bola „superhviezdou“, bolo zakorenené v mojich ignorančných a negatívnych postojoch k zdravotnému postihnutiu. Vtedy som si myslela, že zdravotné postihnutie je zlé, takže čím bližšie ste boli k „typickému“, tým lepšie. Ako keby schopnosti môjho dieťaťa odrážali jej hodnotu.
Tieto „sny“, ktoré som mala, boli odrazom toho, kde som bola na svojej ceste porozumenia zdravotného postihnutia. Musela som sa toho veľa naučiť.
Moje dieťa nie je „plagátové“ dieťa pre deti s Downovým syndrómom. Nie, ak je cieľom ukázať, koľko jednotlivcov s Downovým syndrómom môže dosiahnuť, keď majú byť kritériá čo najbližšie k „typickému“ alebo „priemeru“. Domnievam sa, že snaha stať sa „superhviezdou“ je preto, že chceme, aby boli naše deti prijaté do spoločnosti schopnej spoločnosti. Obávam sa však, že tieto pocity sú samy o sebe schopné. Chápem, odkiaľ pochádzajú, pretože žijeme vo svete, ktorý si cení talent, výkon a predovšetkým intelekt. Čokoľvek, čo sa odchyľuje od „normy“, sa často považuje za „menej“. Naše deti nie sú „menej“. V žiadnom prípade.

Napriek tomu až dodnes, ak som úprimná, môže byť ťažké vidieť, že iné deti s Downovým syndrómom, ktoré sú v rovnakom veku ako moje dieťa, sú v určitých oblastiach „úspešnejšie“. Potom sa čudujem, „Urobila som všetko, čo môžem, aby som pomohla svojmu dieťaťu?“ „Niečo mi uniklo?“ „Prečo to moje dieťa nedokáže urobiť?“ Je to chvíľkový výprask, ktorý mi dáva pauzu. Potom si pripomínam, že na tom nezáleží. Na tom nikdy nezáležalo. Meracia tyčinka nie sú iné deti s Downovým syndrómom, rovnako ako meracia tyčinka pre mňa nie je inými úžasnými ľuďmi, ktorí dosiahli oveľa viac svojho života v porovnaní so mnou. Nie som „superstar“, ani nie som mimoriadna. A je to v poriadku. Táto „porovnávacia“ hra nie je pre nikoho zdravá ani prospešná.
Celý život má hodnotu. Schopnosť a úspech nemajú nič spoločné s hodnotou.

Život mojej dcéry je nakoniec bohatý a plný. Jej život je rovnako cenný a slávny ako ktokoľvek iný. Moje dieťa má svoje silné stránky. Má darčeky a talenty, ktoré môžu ponúknuť svetu. Ak svet nechce, aby prispieval, nie je na nej, je to výsledok nevedomosti, ktorá preniká do našej spoločnosti. Spoločnosť, ktorá nevidí, že môže prispieť každý a že rozmanitosť obohacuje samotné jadro toho, kým sme ako ľudia. Nechcem, aby moje dieťa bolo „superhviezdou“. Nechcem, aby sa vôbec cítila, akoby sa nikdy nedokázala zmerať. Pretože je viac. Je vynikajúca. Je to láska. Jej život bije do rytmu vlastnej piesne.
Nemusí byť viac „typická“, aby bola „lepšia“.
Je pre mňa dokonalá, pretože presne ona je.
Jej život je cenný, pretože je ľudská – pretože existuje.
Jej život je plný možností a svetla. Pomôžem jej zistiť, čo podporuje, aby mohla žiť svoj najlepší život, nie v očiach ostatných, ale v najlepšom živote.
A nič, absolútne nič nedokáže odmerať lásku a radosť, ktorú mi prináša.
Nič nedokáže adekvátne opísať pýchu, ktorú cítim nad jej ťažko dosiahnuteľnými úspechmi.
Ďakujem Bohu, ktorý si vybral, aby sme boli spolu.
Je to moje plagátové dieťa. Je moja superstar.
Navždy.

Elle Sumbo

Home

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: