Je skutočne také bremeno mať súrodencov s Downovým syndrómom?

1

Jedným z najväčších problémov, ktoré budete mať, keď bude mať vaše dieťa diagnostikovaný Downov syndróm, je to, čo sa stane vašim ďalším deťom. Čo pre nich znamená brat alebo sestra s poruchou učenia? Bude ich detstvo trpieť? Budú zaťažení v dospelosti? Budú sa cítiť rozhorčení za zodpovednosť, ktorá im bude uložená?

Môj najstarší syn má iba 5 rokov, a hoci vidím krásu v ich vzťahoch a akceptujúceho a láskavého človeka, ktorého sa Skyler stáva, bola som veľmi dychtivá hovoriť s niektorými súrodencami, ktorí sú dlhšie na tejto ceste. Chcela som od nich počuť, aké to je ako pre dospelých a čo to znamená pre ich detstvo.

Je skutočne také negatívne mať súrodenca s Downovým syndrómom? Je to skutočne také bremeno? Skutočne im v živote unikli alebo je to len ďalšia zo spoločností zavádzajúcich a nesprávnych predpokladov?

 

Katie Du Toit – sestra Ella

2

Vždy sa mi zdá ťažké, keď sa ma ľudia pýtajú na život s súrodencom, ktorý má Downov syndróm, pretože úprimne neviem nič iné. Keďsa Ela narodila, boli mi 3 roky, takže si naozaj nepamätám život pred ňou. Môžem vám povedať, že by som to nikdy nezmenila. Myslím, že je úžasné, že sa mi podarilo sledovať, ako vyrastá, a pozerať sa, ako sa stáva ženou. Videla som spôsob, ako miluje život a núti ľudí, aby sa každý deň usmievali, dokonca aj tých, ktorí majú hrozný deň. Páči sa mi, že ak chce vyskúšať niečo nové, potom urobí.

Tiež si myslím, že urobila veľa ľudí milejšími a súcitnejšími. Dotýka sa každého, s kým sa stretne, a to je veľmi špeciálna zručnosť. Keď sme spolu s bratom Nicoom diskutovali o budúcnosti, automaticky sa dohodlo, že keď príde ten deň, Ela bude so mnou žiť. Nie preto, že by som bol najstarší, ale preto, že by som mal najpravdepodobnejšie rodinu. Mysleli sme si, že bude šťastnejšia s rodinou. Samozrejme, vždy som vedela, že bude prioritou, takže ktorýkoľvek partner, s ktorým skončím,  sa s tým musí v plnej miere vyrovnať a keď bude na prvom mieste, bude potrebovať dobrý vzťah s Elou. Mám neuveriteľné šťastie, že Anton a Ela majú úžasný vzťah. Myslím, že ho dnes miluje viac ako ja, ale to nie je zlá vec.

Najťažšia vec nemôže byť vždy len jej sestra. Vždy som mala pocit, že by sa nemala príliš meniť, keď sa to stane, tak som sa snažila vyrovnať, že som súrodenec a ďalší opatrovník, takže keď príde čas, vie, že som tam, aby som sa o ňu postarala, ako to urobili aj naši rodičia. A tiež presťahujem našu rodinu späť do Tanzánie, aby mohla zostať v rodinnom dome a nebola príliš vykorenená.

 

 Leah Cozzi – sestra Darcy

4

Pamätám si, ako mi mamička telefonovala, aby mi povedala, že jej výsledky testov potvrdili, že sestra určite má Downov syndróm. Spomínam si, ako som sedela na posteli s partnerom a plakala celé hodiny, skamenený. Ako sa mama mohla vyrovnať? Ak by nemohla, musela by som opustiť kurz ošetrovateľstva a postarať sa o ňu? Čo keby bola zle? Bol som tak vystrašená. O niekoľko mesiacov neskôr mama išla do práce a našťastie všetko dopadlo dobre. Narodila sa najmenšia dokonalá princezná, najkrajšie dieťa, aké som kedy videa. Keď ju dali do náručí mamičky, všetok strach sa práve vyčerpal a uvedomila som si, že všetko bude v poriadku. Mať sestru s DS pre mňa je rovnaké ako mať sestru bez! Čo odlišuje Darcie, je jej ostrá osobnosť, tvrdohlavosť, suchý zmysel pre humor a jej nevina. Ak sa vám niekedy bude páčiť stretnúť sa s ňou, určite to ovplyvní váš život. V deň, keď sa narodila, dokončila našu rodinu a bez nej by sme boli stratení.

Darcie mi tiež pomohol pri mojej kariére detskej sestry. Dať mi viac empatie a vedomostí o deťoch s komplexným zázemím a naučiť ma mať viac trpezlivosti a času pre ľudí. Zdieľanie nášho príbehu mi umožnilo podporovať rodičov, ktorí mali „prekvapujúce“ bábätká, a poskytovali rady a ubezpečenie, že všetko bude v poriadku.

Dave Colclough – brat Andrew

5

Ja a Andrew sme najbližší zo všetkých mojich ďalších bratov a sestier, myslím si, že hlavne preto, že medzi nami je len 18 mesiacov. Narodila som sa, keď bol Andrew na operačnom stole a mal operáciu otvoreného srdca.

Nikdy som netrpela a do väčšiny svojich aktivít zaraďujem Andrewa. Napríklad rád chodí so mnou a mojimi kamarátmi na pár pív sledujúcich futbal (je to obrovský fanúšik Liverpoolu). Tiež sa mu veľmi páči zápas, takže som ho vzala, aby to niekoľkokrát sledoval v Cardiffe. Keďže som plynový inžinier, niekoľkokrát so mnou prišiel do práce a veľmi rád pracuje, dokončil tiež vysokú školu, kde študoval životné zručnosti. Je to úžasný tanečník a v noci von, ak hrá nejaká hudba, je životom a dušou večierky!

Žije doma s rodičmi, ale keď príde čas, príde a bude so mnou Abby.

 

Genna vo veku 13 rokov – veľká sestra Jaxona

7

Počas tehotenstva mojej mamy sme zistili, že existuje šanca, že by Jaxon mohol mať Downov syndróm, a rozprávali sme sa, čo by to znamenalo ako súčasť tejto úžasnej cesty mať dieťa s Downovým syndrómom. Niektorí ľudia hovoria, že musí byť strašné mať brata s Downovým syndrómom, ale mýlia sa. Mať Jaxona v mojom živote ma urobilo oveľa šťastnejším a dal mi pozitívnejší pohľad na život. Čokoľvek dosiahne, všetci fandíme a tleskáme rukami a my všetci máme na tvári obrovský úsmev. Keď je drzý, dá sa mu odpustiť, pretože má takú rozkošnú osobnosť.

 

Jessica – brat Woody

8

Ako sestra niekoho s Downovým syndrómom sa cítim požehnaná, aby som mohla zažiť nevinnosť a lásku, s ktorou Woody žije každý deň. Je to vždy šťastný človek, ktorý miluje stretnutia s novými ľuďmi a radosť z toho, že je tu. Woody ľahko usmeje vašu tvár!

Keď som sa stretla so svojím manželom, chcela som, aby sa Jamie okamžite stretol s Woodym, aby sa ubezpečil, že Jamie pochopil, že Woody je súčasťou našej rodiny a dohody o balíku. Jamie sa vzal do Woodyho a zamiloval sa do môjho brata ako každý. Ako čas pokračoval, Jamie a ja som hovoril o tom, ako by sa cítil, keby nastal čas, keď budeme potrebovať, aby môj brat žil s nami. Vo svojom rozhodnutí neváhal a jednoducho sa spýtal „Kam ďalej by šiel?“. Woody musí byť obklopený ľuďmi, ktorí ho milujú, starajú sa o neho a budú ho chrániť ako jediná rodina. Moje deti milujú svojho strýka Woodyho a cítia sa rovnako! Nikdy by to nebolo bremeno, ale ďalšia príležitosť ukázať môjmu bratovi lásku, ktorú pre neho všetci cítime!

 

Jamie – sestra Rachel

9

“Ach, ty si Rachelin brat?” Odkedy mohla chodiť a rozprávať sa, naša sestra Rachel bola vychovávateľkou, hlasno-ústnou, spurnou členkou rodiny. Je vysoká 4 a pol metra, ružová v tvári a má Downov syndróm. Ona bude viesť rozhovor s ktorýmkoľvek členom nič netušiacej britskej verejnosti a nemá žiadne výhrady k tomu, aby do rozhovoru vtiahla neochotného súrodenca. Nemôžem si spomenúť na môj život pred Rachel, ale pamätám si, že som bol oveľa menej predstavený cudzincom v autobuse. Ako typ človeka, ktorý by radšej skúsil moju ruku pri prehĺtaní mečmi, než aby hovoril s neznámym človekom, bolo desivé pozerať sa na jej kvety v podobu sebavedomej a priateľskej osoby, ktorá môže hovoriť s obchodným asistentom, akoby bol starý priateľ. , Ale tiež to bolo oveľa viac. Bolo obohacujúce vidieť, ako sa jej úsmev a jej nevina a jej hravý, ale hrýbavý zmysel pre humor dotkli životov toľkých ľudí. Bolo príjemné vidieť, že takmer každý človek, ktorého kedy hovorila, vrátil láskavosť. A bol to netušený bonus, ktorý sa ťahal za jazdu.

Keď sa Rachel narodila a diagnostikovala, bol som príliš mladý na to, aby som mal nejaké starosti na pleciach, a keď som bol dosť starý na to, aby som sa bál, zostalo len veľmi málo starostí. Nie je obmedzujúcim a zaťažujúcim členom rodiny, ktorý by som sa mohol báť, že by bola, keby som bol dosť starý. Je to moja sestra, ktorá otvára dvere do sveta a tlačí nás všetkých, aby sme boli lepšími ľuďmi. Nie je dokonalá osoba, je tvrdohlavá a silná na hlavu a požiadala o zhryz takmer každého jedla, ktoré som kedy mal, ale je to, čo si niektorí ľudia myslia, že nikdy nemôže byť: zaslúžilý a hodný člen spoločnosť. Môj život ako súrodenec osoby s Downovým syndrómom nebol život zatienený, život plný starostí ani život obmedzený. Bol to život obohatený, život otvorený možnostiam, život plný trocha šťastia.

 

Victoria Ingrid – sestra Amie

10

Aké to je mať súrodenca s Downovým syndrómom, čo môžem povedať, je to ako mať akéhokoľvek súrodeneca. Mal som 6 rokov a moja najmladšia sestra má Downov syndróm. Spomínam si na deň, keď mi moja mama povedala, že má Downov syndróm. Bol som veľmi mladý, takže som nevedel, čo to znamená. Ako som vyrastal, prišiel som sa dozvedieť, čo to znamená, a dobre to znamená, že je rovnako ako ja a moji ostatní súrodenci. Má 16 rokov, takmer 17 rokov a bola mojou skalou po všetky tie roky, máme veľmi silné puto a ja by som ju za svet nezmenil – aj keď môže byť veľmi tvrdohlavá a silná vôľa, ale to ju robí jej ona. Urobila úžasne dobre ako navštevovanie škôl hlavného prúdu a teraz odišla na vysokú školu. Každý deň ma ohromuje tým, čo dosahuje, je ako každá iná tínedžerka. Je zábavná, silná vôľa, milujúca, starostlivá a zoznam by mohol pokračovať. Je mi veľmi blízke, pretože viem o stigme spojenej s Downovým syndrómom a viem, čo hovoria ľudia a aké sú ich názory. Raz som sledoval tento dokument a aby som to zhrnul v krajine, ktorú som v podstate potratil takmer každé dieťa, ktoré vie, že má Downov syndróm, zlomilo to moje srdce a vzlykala som k manželovi, aby premýšľal, ako by mohli mať ľudia taký silný názor, že nie sú schopní , je to bremeno alebo čokoľvek iné, čo si myslia, pretože moja sestra zmenila môj život, prinesie toľko radosti a lásky a smiechu, bez môjho života by som si nemohla predstaviť svoj život.

 

Kyle Ingrid – Brat Amie

11

Aké to je byť bratom mojej nie tak malej sestry Amie, ktorá má Downov syndróm? Amie má 16 rokov a mám 29 rokov, takže veková priepasť je dosť veľká, ale čo môžem povedať? Pamätám si, keď moja mama a nevlastný otec zistili, že Amie má Downov syndróm, pretože sme boli na dovolenke. Mama bola tak naštvaná a ja som naozaj nechápala, čo je Downs. V čase, keď prišla Amie a bola ako normálne dieťa, bola bojovníkom už od začiatku. V prvých mesiacoch musela vydržať operáciu srdca, ale to sa môže stať akejkoľvek ľudskej bytosti. Postupom času som mohol povedať, že nie je presne ako ja a moje sestry, ale rovnako som ju milovala. Začala sa osobne a je veľmi silná, náladová, temperamentná a nastavila som si svoje vlastné cesty, ale kto nie? Všetci sme sa zhromaždili okolo nej, aby sme ju posunuli smerom k školskému a spoločenskému životu, a má šťastie, že mám 3 obťažujúce osoby vrátane mňa a 2 sestier, čo jej podľa mňa veľa pomohlo. Teraz chodí sama na vysokú školu po tom, čo chodila na tú istú strednú školu ako ja. Nie škola špeciálnych potrieb, ale úplne normálna dobrá škola. A prečo nie, je rovnako normálna ako ktokoľvek iný, rovnako ako ktokoľvek, kto má Downov syndróm. Za 16 rokov svojho života toho toho veľa dosiahla a len dokazuje, že je možné všetko, bez ohľadu na to, v akom stave je človek. Moja sestra, nezmenil by som ju za svet.

 

Megan Smith – sestra Joe

12

Jasne si pamätám na deň, keď mi bolo povedané, že budem opäť veľká sestra, ale tentoraz pre dvojčatá! Vzrušenie bolo ohromujúce. Pamätám si, že som nehovoril, pretože to pre celú rodinu znamenalo šok. Ako študentka pôrodnej asistentky som bola nadšená, že som bola s nimi na ceste.  Keď výsledky testov ukázali, že jedno alebo obe dvojčatá by mali ds, moje pocity to trochu nezmenilo. Ako študentka pôrodnej asistentky som sa dozvedela o deťoch, ktoré majú komplexné potreby, a vedela som niečo o Downovom syndróme. Keď sa narodili dvojčatá, zistilo sa, že malý Joe mal DS. Bol dokonalý vo všetkých ohľadoch. Posledných 18 mesiacov bolo úžasnou cestou a vďaka súrodencom Joe sa cítim tak šťastný. Do všetkých našich životov priniesol šťastie a zábavu. Je to šťastný, zábavný a vzrušujúci malý chlapec s takou veľkou malou osobnosťou. Stretáva všetky svoje míľniky a robí nás hrdými každý deň. Robí každý deň jasnejším.  Mať brata s DS je úplne rovnaké ako mať brata bez! Vidieť, ako sa usmieva a počuje, ako sa smeje, je skutočne to najlepšie na svete.

zdroj: https://iamriver.net/

 

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: