Príbeh Pooja a Norah, duo matka-dcéra, ktoré mení myslenie o deťoch so špeciálnymi potrebami

10

Pred niekoľkými týždňami som narazila na status na Instagrame, ktorý ma upútal. V krmive boli fotografie a videá mladej mamičky a jej dieťaťa, ktoré má Downov syndróm. To, čo ma skutočne zaujalo, bola pozitivita a láska, ktoré som cítila pri prehľadávaní ich príspevkov, a cítila som, že som sa k nej museal jednoducho priblížiť a naučiť sa ich príbeh. Nasledovala konverzácia, ktorá vo mne zostala aj dlho potom.

Príbeh Pooja Khanna a Norah Mittal, duo matka-dcéra, ktorý mení myslenie o deťoch so špeciálnymi potrebami. Norah sa narodila predčasne. Sama nedýchala a bola držaná na JIP. Lekári povedali, že existuje možnosť, že má Downov syndróm. Pooja hovorí:

Našou prvou reakciou bolo, že sme neverili. Boli sme v úplnom popieraní. To sa nám nemohlo stať! Snažili sme sa to zdôvodniť malými výhovorkami … koniec koncov mal aj môj otec malé oči.

Uskutočnilo sa veľa testov na vylúčenie jej stavu. A aby sa zabezpečilo Norahove srdce, pankreas a ďalšie orgány boli v poriadku. Pooja hovorí:

Keď prišlo potvrdenie, spočiatku sme to brali ťažko. Moja rodina však bola veľmi nápomocná a môj manžel bol po celý čas úžasný. Normálne by ľudia hľadali výzvy alebo dôsledky stavu. Namiesto toho hľadal príbehy o úspechoch ľudí s Downovým syndrómom. Tento druh pozitivity nám pomohol začať sa s tým vyrovnať.

Norah začala fyzickú terapiu, keď mala štyri týždne, aby zlepšila svalový tonus a umožnila jej dosiahnuť svoje míľniky. Kľúčom bola včasná intervencia do jej vývojového procesu. Pooja pokračuje v zdieľaní.

Začali sme ju vidieť, kým je. Dieťa nemôžete ignorovať bez ohľadu na to. Potreby detí sú rovnaké. Čím viac som začal vidieť Norah, tým viac som si uvedomil, že sa príliš nelíši. Vzali sme pomoc, ktorú sme potrebovali vo forme terapie, a prekvapila nás od dňa, keď sa narodila, robením vecí, ktoré od nej neboli očakávané.

Norah podstúpila rečovú terapiu a pracovnú terapiu, okrem toho, čo deti normálne robia. Expozícia je kľúčom k učeniu každého dieťaťa a Norahova rodina zahŕňa ju, aby bola súčasťou všetkého, čo robí, aby jej pomohlo stimulovať jej myseľ. Pooja hovorí:

S Norahom zaobchádzame ako s každým dieťaťom. Moji priatelia majú vlastné deti a vidím, že každé dieťa je iné ako druhé. Aj v jednej rodine má každý súrodenec iné osobnosti a silné stránky. To, že dieťa prichádza s menovkou, neznamená, že si nezaslúži rovnaké príležitosti.

Pooja otvorene dodáva,

Norah je veľmi priateľská a ľahko hľadá priateľov. Prostredie jej školy je veľmi inkluzívne. Ostatné deti jej pomáhajú, ak vidia, že potrebujú pomoc, a nie je to tak, ako by im povedali ich rodičia alebo učitelia. Myslím si, že sa musíme niečo naučiť od detí – navzájom sa nevidia inak. Je to šťastné, sebavedomé dieťa a bez ohľadu na to, čo si o nej myslíte.

Norah miluje hudbu a každý deň s ňou robí jej rodina veľa znakov a piesní. Spieva so znameniami a naučila sa tancovať ešte predtým, ako kráčala!

Ako každá matka vychovávajúca batoľa, aj Pooja prišla s vlastnými výzvami. Ona povedala:

Každý druhý deň existujú výzvy, či už ako mama dvojročného dieťaťa alebo ako mamička dieťaťa so špeciálnymi potrebami. Norah v súčasnosti prechádza hroznou fázou dvoch, so svojimi záchvatmi hnevu a všetkými, haha. Ohľadne toho, čo chce, je presvedčená a jasná.

Pooja tvrdí, že skutočné výzvy sa týkajú rokovaní s ľuďmi, ktorí si nie sú vedomí Downovho syndrómu. Niekedy rodičia odmietajú nechať svoje deti hrať sa s Norah, pretože si myslia, že jej stav je nákazlivý.

Pooja bola počas tehotenstva na lôžku a po pôrode Norahu sa niektorí ľudia cítili vinní z toho, že vraveli veci ako „keby ste neboli počas tehotenstva nečinní, tak by sa to nestalo“.

Komentáre typu „vaše dieťa vyzerá čínsky“, „už je jedno, ako ešte nechodí“ alebo „prečo tak trochu vystrčí svoj jazyk“, trochu bolí. Nie je to príjemný zážitok. Keď budete počuť: „Je mi to tak ľúto,“ prajete si, aby si ľudia uvedomili, že to nie je choroba, Norah netrpí. Nie, nie je „Downovým dieťaťom“; to nie je jej identita. Ona je prvá osoba a jej diagnóza prichádza neskôr. Zároveň chápem, že pochádza z nevedomosti. A od iných sme dostali veľa lásky a na to sa zameriavame.

Pooja vysvetľuje, že ľudia porovnávajú, pretože nepoznajú nič lepšie. A ona sa rozhodne prehovoriť na sociálnych médiách, aby pomohla všetkým pochopiť, že deti nie sú také odlišné. Je to spôsob, ako pomôcť normalizovať situáciu, a keď ostatní rodičia detí so špeciálnymi potrebami uvidia Norahove videá (dobré aj zlé), je to takmer ako nádej pre nich a prinúti ich uvedomiť si, že situácia nie je tak zlá alebo strašidelná. Zdôrazňuje dôležitosť budovania empatie … Aj pre lekárov.

Keď lekári povedia také veci, že „nebude schopná urobiť toľko, len jej dajte lásku, ktorú potrebuje“, hnevá ma to. Skutočne sa nepozerajú na ľudí, ale definujú ich svojimi slabými stránkami a označujú ich tým, čo nedokážu. Pre Norah je to jej život, ona nepozná nič iné. Jej odhodlanie a odolnosť nám tiež pomáhajú zostať pozitívni!

Spýtal som sa Poojy, akú podporu alebo zdroje by mala k dispozícii v počiatočnej fáze a ona hovorí:

Keď sa Norah narodila, nemal nikoho, koho osloviť. O tom hovorilo veľmi málo ľudí. Rozhodla som sa podeliť o svoje príbehy o sociálnych médiách, aby som oslovil ostatných rodičov. Nielenže som dostal obrovskú podporu a pozitivitu, ale v tomto procese som nakoniec pomohol aj iným rodičom, ktorí vychovali deti s Downovým syndrómom.

Pooja odporúča byť súčasťou komunity, aby sa uľahčilo rodičovstvo. A pomáha to byť spev, keď niekto hľadá komunitu. Dokonca aj pri riešení problémov, ako je dojčenie alebo západka, podporný systém pomáha človeku zistiť, že nie je sám.

Pooja zdieľa, že sa vedome rozhodla vziať sabatiku z práce a tráviť čas s Norahom – nie preto, že to musela urobiť, ale preto, že to chcela.

Ako teda vyzerá pravidelný deň v živote rodiny Mittal-Khanna? Pooja hovorí:

Môj manžel sa zobudí, pripraví raňajky a pripraví ju do školy. Nechám ju do školy, vyzdvihnem ju, ideme na terapiu a potom na obed. Pošlite jej zdriemnutie, buď ideme do parku, hráme alebo na narodeninovú oslavu. Raz za čas sa dokonca vydáme do obchodného centra. Po dvoch rokoch začala chodiť, takže teraz sa zameriavame aj na aktivity, ktoré podporujú chôdzu.

Počas tejto konverzácie som nemohol pomôcť, ale bol som prekvapený Poojiným pozitivizmom. Som si istý, že mnoho ďalších tam vonku je podobne inšpirovaných príbehmi tejto matky. Ako nájde silu na udržanie pokojného a pozitívneho postoja? Ona povedala,

Všetci máme problémy a náročné dni. Ale keď sa pozrieme za tie najmenšie míľniky, ktoré sme dosiahli, zdvihne nás to. Osobne žijem z Norahovej väčšej než životnej snahy o prosperitu a jej bezstarostnú povahu. Nevieme, čo má budúcnosť, tak prečo si robiť starosti? Mohli by sme tiež žiť a baviť sa s našimi deťmi. Ak máte pocit, že prechádzate zlou vecou, ​​niekto pravdepodobne prechádza horšou dobou. Jednoducho hľadám jednu malú radosť za deň, každý deň. A takto si to pamätám!

https://www.missmalini.com/

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: