„Amy je Amy a Downov syndróm je jej súčasťou“

15

 

Trinásťročné dievča bojovalo s infekciami hrudníka, zápalom pľúc a sepsou

Mal to byť jedným z najúžasnejších momentov jej života. Privítanie dcérky na svete, pozorovanie jej rastu a radosť s prítomnosti. Ale pre doktorku Liz Herrievenovú sa táto myšlienka materstva náhle zastavila, keď sa jej dcéra Amy narodila 10 týždňov predčasne, strávila týždne v intenzívnej starostlivosti a diagnostikovali jej Downov syndróm a niekoľko život ohrozujúcich chorôb.

Sledovanie infekcií hrudníka, zápalu pľúc a sepsy vášho dieťaťa je zničujúce pre každého rodiča, ale Dr. Herrieven odhalila diagnózy svojej dcéry, ktoré zahŕňajú autizmus, mali pozitívny vplyv na jej život. Herrieven pracuje ako detský pohotovostný konzultant v Hull Royal Infirmary a hovorí: „Bola som tak zvyknutá byť na druhej strane, že som ten, kto robí rozhodnutia. “Zrazu som stratilanad všetkým kontrolu a ležalo tam moje malé dieťa.” To ma naučilo obrovské množstvo toho, aké to je byť na konci náročných správ. “

Dr. Herrieven sa zúčastnila podcastu Shifting Perspectives Podcast, aby prediskutovala život so 13-ročnou Amy. V správe rodičom detí s Downovým syndrómom Dr. Herrieven uviedla: „Urobte jeden krok po druhom, najmä v prvých dňoch. Buďte k sebe milý. Je v poriadku cítiť, že veci sú hrozné, je v poriadku byť smutní a je v poriadku viesť tento truchliaci proces. „Dostanete sa z druhého konca. Budú dobré dni a zlé dni, ale nakoniec budete mať oveľa viac dobrých dní ako zlých.

„Vaša rodina nemusí vyzerať ako prekrásna rodina na začiatku všetkých rodičovských časopisov, ale v skutočnosti je vaša rodina vaša rodina – jedinečná a špeciálna pre vás.

“Neboj sa toho, čo robí niekto iný.”

Podcasty vytvorili asociácia Downovho syndrómu a hostil ich fotograf Richard Bailey, aby sa podelili o príbehy ľudí s Downovým syndrómom, ako aj o ich rodinách a opatrovateľoch.

Keď sa starajú o potreby Amy, doktorka Herrieven a jej manžel zabezpečujú, že osemročný brat Amy, Toby, má čas na zábavu a rodina sa drží obvyklých rutín, aby pomohla Amy, napríklad každoročne chodiť na rovnaké miesto na dovolenku.

“Amy je Amy a Downov syndróm je jej súčasťou,” uviedla Dr. Herrievenová.

“Aj keď sme zmenili naše očakávania, stále sa nám darí mať skutočne dobrý rodinný život.” Dr. Herrieven si uvedomila, že mama Amy by mohla pomôcť iným zdravotníckym pracovníkom v liečbe ľudí s Downovým syndrómom. Spolu s Lindou Dykesovou, konzultantkou urgentnej medicíny a praktickým lekárom v Bangore, vytvorila infographic pre ostatných lekárov s top tipmi na triaging a liečbu detí s Downovým syndrómom. Infographic získala 100 000 videní a viedla k blogovaniu Dr. Herrievenovej pre Kráľovskú fakultu urgentnej medicíny, ako aj k vystúpeniu na konferencii záchranárov.

Dr. Herrieven tiež tvrdo pracuje na tom, aby napadla „diagnostické zatienenie“, keď je úsudok zdravotníckych pracovníkov zahmlený stavom človeka.

Povedala: „Ako zdravotnícki pracovníci máme tendenciu používať systémy bodovania a zoznamy príznakov a symptómov, aby sme zistili, ako chorá osoba je, ale niekedy tieto veci nefungujú a to platí najmä pre ľudí s Downovým syndrómom.“

Dr. Herrieven vyzvala lekárov, aby zvážili „mäkké príznaky“ v prípade, že sa správanie človeka zmenilo, napríklad ak sa nezaujímajú o niečo, čo ich za normálnych okolností zapája alebo rozptyľuje.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: