Ak budete matkou dieťaťa s Downovým syndrómom, prečítajte si toto

2.jpg

Toto je list, ktorý som napísala štyri roky po prenatálnej diagnostike Downovho syndrómu mojej dcéry:

Drahá mama,

Poviem vám, že v deň, keď sa dozviete, že dieťaťu, o ktorom ste snívali, za ktorý ste sa túžili, je diagnostikovaná Downov syndróm, sa váš život zmení. Nikdy nezabudnete na slová, ktoré vám boli povedané. Cez slzy budete hľadať pohodlie a istotu v očiach lekára, ktorý sedí pred vami. Budete hltať každé slovo. Budete počúvať tohto lekára, ktorý popíše život, v ktorý veria, že vaše dieťa bude mať: „Bude to veľa výziev. Nikdy nebude chodiť ani hovoriť. Pravdepodobne nikdy nebude šoférovať, chodiť na vysokú školu alebo sa oženiť. Nikdy nebude žiť nezávisle. Pravdepodobne bude mať IQ 70. “Budete mať pocit, akoby vám vytrhli vnútorností.

Svet okolo vás sa zrazu bude vyzerať nespravodlivo. Pýtate sa, prečo? Prečo my? Prečo moje dieťa? Odveziete sa s manželom domov, ani jeden z vás nevie povedať ani slovo. Svet bude ďalej pokračovať. Pred domom zastaví školský autobus a zrútite sa pri myšlienke: „Bude mať moje dieťa niekedy mať priateľov?“ Budete Googliť, ako nikdy predtým i. Budete sa čudovať, ako bude vyzerať váš život a ako bude vyzerať vaše dieťa. Bude vyzerať ako my? Budete mať toľko otázok. Pochybujete o svojej sile. Pochybujete o svojej viere. Pochybujete, že pre toto dieťa budete niekedy dosť dobrý. Budete mať problémy so spánkom. Budete žiadať odpovede na všetky svoje otázky, ale budete sa báť odpovedí . Zistíte, že bojujete za život svojho dieťaťa skôr, ako sa narodí. Možnosti, ktoré vám dá lekár po stanovení diagnózy, vám znova zlomia srdce. Svoju voľbu pokračovania v tehotenstve budete opakovane brániť mnohým priateľom, rodine a lekárovi, ktorý vám povie: „Nemusíš byť hrdinom. nikdy nespochybňoval vašu lásku alebo túžbu po tomto dieťati, bez ohľadu na počet chromozómov. A keď sa toto dieťa narodí, zmeníte sa na niekoho, koho nepoznáte.

Termín „mama bear“ vám bude vyhovovať. Obhajujete a presadzujete odpovede. Správnym lekárskym odborníkom opravíte zastarané nápady alebo stereotypy života vášho dieťaťa. Budete bojovať s poisťovacími spoločnosťami, aby ste svojim deťom priniesli terapie, ktoré vaše dieťa potrebuje. Budete výskum a výskum a ďalšie prieskumy. Ocitnete sa odborníkom na všetky prípady Downovho syndrómu. Vychovávate lekárov. Vychovávate rodinu a priateľov. Budete zdieľať svoj život na sociálnych sieťach. Počas tých prvých mesiacov po diagnóze zmeníte svoj smútok a zármutok a zmeníte sa na zdroj pre ďalšie mamy, ktoré sa ocitnú na tejto ceste. V ďalších mamách, ktoré kráčajú touto cestou, nájdete toľko pohodlia. Budú vašim záchranným lanom. Nájdete odborníka na kŕmenie, posunkový jazyk a nájdenie cesty okolo miestnej detskej nemocnice. Dozviete sa o IEP a vy sa stanete MATOU na stretnutí IEP. Nenávidíte vývojové míľniky a hracie termíny s typickými rovesníkmi. Vaše srdce sa potápa, keď uvidíte v doručenej pošte z predškolského zariadenia e-mail. Veci sa niekedy budú cítiť tak ťažké.

To je toľko mama. Ako to urobíš? Och, ale budete. Budeš plakať, kričať a smiať sa. Zažijete rôzne emócie, ktoré ste nikdy nepoznali. Vaše srdce sa bude ďalej uzdravovať. Ste silnejšia, ako si myslíte. Robíš to. Táto malá osoba, za ktorú ste tak veľa bojovali a obhajovali ju, vás zmenila. Zrazu má život inú perspektívu. Už si viac nepotíte drobné veci a namiesto toho sa budete pozerať do sveta cez okuliare ružovej farby svojej dcéry. Výhľad je úchvatný. Vidíte krásu na ceste menej cestovanú. Naučíte sa dať milosť. Každú minútu tohto života a dar, ktorý ste dostali, budete milovať aj napriek niektorým zármutkom. Tie míľniky, ktoré si nenávidela? Zakaždým, keď vaše dieťa premôže toľko, aby ste ich spoznali, vás rozplačú. Budú oveľa sladší. Nájdete obnovenú vieru v tých, ktorých nájdete na svojej ceste: pracovný terapeut vášho dieťaťa, ktorý počúva vaše nové starosti mamičky, dieťa, ktoré sa spriatelí s neverbálnym dieťaťom a chce mať playdates, veteránska mama, ktorá kráčala touto cestou mnohými rokov pred vami. Na ceste nájdete toľko darčekov. Ale medzi celou touto mamou sa dozviete, že Downov syndróm nie je zármutkom. Dozviete sa, že Downov syndróm nie je nič viac ako jeden veľký krásny milostný príbeh. Och, mami, koľko máš rád.

 

scott_kristinj
The Mighty

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: