Pár sa pripravuje na zriedkavú diagnózu Downovho syndrómu: „Vedeli sme, že diagnóza nezmenila našu lásku k tomuto malému životu.“

50.jpg

„Existuje 90% pravdepodobnosť, že sa vaše dieťa narodí s Downovým syndrómom.“:

„Boli sme v oblakoch deväť mesiacov. Bolo to máj 2017 a my sme smerovali na dlhý víkend s priateľmi a rodinou a práve som povedala svojmu manželovi Mattovi, že som tehotná. Netušila som, že len o pár dní neskôr zažijeme stratu a bolesť, na ktorú sme nikdy neboli pripravení.

Začalo to, keď som začala mať veľa bolesti a kŕče, takže som robila to, čo by urobil každý rozumný človek: konzultovala som to s Dr. Google. Ubezpečila som sa. Na začiatku tehotenstva boli kŕče normálne, všetko by bolo v poriadku. Raz som mala krv, v srdci som vedela, že som dieťa stratila. Stala som sa súčasťou štatistiky. Bola som jedna zo štyroch. Potratila som sa a celý môj svet sa rozpadol. Ďalších pár mesiacov bolo rozmazaných. Bola som zlomená a cítila som sa porazená. Za svoju stratu som sa obviňovala, hoci som  vedela, že nemôžem urobiť nič pre to, aby som zmenila výsledok. Cez celú bolesť a osamelosť som si rýchlo uvedomila, že by som si mala byť oveľa viac vedomá. Prečo je také bežné také tabu? Prečo som nevedela, že by sa malo vykonať toľko testov a ultrazvukov? Vtedy som sa rozhodla, že musím hovoriť. Musela som byť otvorená a čestná o tom, čo som si prešľa v snahe prekonať túto stratu. Chcela som, aby ostatní ľudia, ktorí zažívajú taký istý zármutok, vedeli, že nie sú sami, a sociálne médiá boli k dispozícii ako najhlasnejší hlas. Netušila som, že sociálne média zohrajú na našej ceste do rodičovstva veľku pomoc.

Matt a ja sme v najbližších mesiacoch zápasili, ale naša vzájomná podpora nikdy nebola zničená. Vždy bol môj prístav v búrke, moja skala a jediný človek, ktorý ma mohol priviesť späť z temnoty. Naša strata nás posilnila. Prešli sme spolu temným časom a na druhej strane sme z neho urobili omnoho pevnejšiu jednotku. Nemohla som požiadať o podpornejšieho manžela a lepšieho partnera. Nasledujúci november sme boli znova tehotní. Všetci boli nadšení. Bolo to správne. Bola som taká usilovná, jedla som správne veci, brala správne vitamíny a dávala pozor, aby som venovala pozornosť svojmu telu a procesu, ktorým prešlo.

Niekoľko týždňov po odoslaní na testovanie IPS som dostal výzvu, ktorá v konečnom dôsledku zmenila navždy náš život.

‘Vaše skenovanie ukázalo vysokú pravdepodobnosť, že vaše dieťa bude mať Downov syndróm. Naplánovali sme ti schôdzku v nemocnici. “Zamrzla som a cítila som sa, akoby prešli minúty s telefónom pri uchu, na druhej strane úplné ticho. Raz som sa vrátila do reality, zavolal som Mattovi a povedala som mu, čo povedal doktor. Prišiel domov z práce, aby bol so mnou, aby sme mohli spoločne tieto informácie spracovať. Náš malý sa môže narodiť so špeciálnymi potrebami.

Prichádzali myšlienky: Je to niečo, s čím sa môžeme vyrovnať? Bola som osobne schopná byť matkou pre takéto dieťa? Šokovali nás a boli sme smutní, ale vedeli sme, že diagnóza nezmenila našu lásku k tomuto malému životu vo mne.

V pätnástich týždňoch tehotenstva som otvorila telefón na e-mail od poradkyne pre genetiku Jackie. Mala výsledky z nášho testovania NIPT a chcela vedieť, či som k dispozícii na telefonický hovor. Opäť som stuhla. Vedela som, že za pár minút dostanem percento, číslo určujúce pravdepodobnosť, že sa naše dieťa narodí s Downovým syndrómom. Jackie by tiež potvrdila pohlavie dieťaťa. Vytočila som jej číslo.

„No, Melissa, aké výsledky by si chcela ako prvá?“ Spýtala sa Jackie. „Najskôr by som chcel mať výsledky genetiky,“ odpovedal som.

“Existuje 90% šanca, že sa vaše dieťa narodí s Downovým syndrómom.”

‘Dobre, dobre! To je výsledok, ktorý sme očakávali. “

“A máš dievča!”

‘Počkaj čo? Dievča? Si si istá?’

Telefónny hovor skončil obrovským úsmevom na tvári. Až do tej chvíle som vedela, ako veľmi som chcela dcéru. Matt bol rovnako šokovaný rodom ako ja, ale vedela som, ako nadšený z toho, že má dcéru.

Moje tehotenstvo bolo plné zvratov, ktoré som nečakala. Boli sme odkázaní na vysoko rizikový OB a pokračovala som v druhej polovici tehotenstva, akoby už bolo dieťa oficiálne diagnostikované. Neskôr v tehotenstve mi diagnostikovali gestačný diabetes a hypertenziu a päť týždňov pred plánovaným dátumom ukončenia mi bolo nariadené prepustenie z práce. Bol som fyzicky a emocionálne vyčerpaná. Pýtal som sa, či som bola stvorená pre materstvo. Ako môžem byť dobrá matka, keď nenávidím tehotenstvo? Pomyslela som si. Vina sa skutočne udiala, keď sme dostali našu cestu na koniec cesty, a ja som bol nadšená. Len som už nechcela byť tehotná.

Po 38 týždňoch bol pôrod. Po dvoch dňoch práce a vypnutia som mala pohotovostnú c-sekciu. Emma sa narodila o 20:00. 8. augusta 2018. Naše životy sú odvtedy čisto mágiou.

Hneď ako to potvrdíme v nemocnici, zdieľali sme správu o jej diagnóze online s našimi priateľmi a rodinou. Stretli sme sa s drvivou podporou a láskou k nášmu dievčaťu, ktoré neustále rastie každý deň svojho života. Emma bola diagnostikovaná ako Mosaic Down vo veku deviatich týždňov, keď prišli jej výsledky karyotypu. Naše magické dievča bolo ešte zriedkavejšie, ako sme očakávali.

Posledných šestnásť mesiacov som strávila krikmi Emmovej hodnoty na sociálnych médiách a prichádzaním do vlastnej úlohy matky. Každý deň zdieľame život Emmy so svetom v snahe ukázať a inšpirovať prijatie. Zdieľam dobré, zlé a škaredé stránky rodičovstva so špeciálnymi potrebami, života mamičky a života manželky.

Počas odlivu a toku našej cesty za posledných pár rokov som sa dozvedel, že mám zmysel. Som silná, odolná a bola som do tohto sveta zaradená, aby sa pre naše dieťa stalo lepším miestom. Som tak požehnaná, že mám najpodpornejšieho a najmilovanejšieho manžela na svete. Matt je neuveriteľný otec. S optimistickým prístupom čelil každej vysokej a nízkej úrovni našej cesty. Je to dôvod, prečo sa cítim sebaisto ako matka, manželka a obhajca. Jeho sila je to, čo ma motivuje, aby som pokračoval v našom boji za to, aby sa Emma začlenila do sveta okolo nej.

Aj keď neviem, kam nás bude nasledovať naša cesta, viem, že každý krok na ceste slúži tiež účelu. Aj keď je nevyhnutnosť nevyhnutná, radosť z výchovy mojej krásnej dcéry prevyšuje každú výzvu, ktorá by sa mohla dostať na našu cestu. Emma mi otvorila srdce láske, o ktorej som nevedela, že je to možné. Zdieľaním nášho príbehu som stretol neuveriteľné rodiny, otvoril konverzáciu zameranú na perspektívy a viem, že to vytvára zvlnenie. Svet sa stáva inkluzívnejším, viac akceptujúcim a milujúcim.

A aj keď je toho ešte veľa práce, ktorú treba urobiť, a viac, za ktorú sa treba obhajovať, sme to my všetci spolu, a ja by som to nemal inak. ““

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: