DENNÍK N – Vyznamenaná lekárka Mária Šustrová: Nie je problém prijať dieťaťa s Downovým syndrómom, ale postoj ľudí

4.jpg

Bolo kruté, keď mi kolegovia povedali, prečo by sa pre takéto deti mali platiť vyšetrenia, hovorí vyznamenaná lekárka Mária Šustrová, ktorá sa venuje ľuďom s Downovým syndróm.

Mária Šustrová je lekárka, ktorá sa roky venuje deťom s Downovým syndrómom a ich rodičom. Jej syn Juraj má vyše 40 rokov a má Downov syndróm.

Prezidentka Márii Šustrovej udelila štátne vyznamenanie Pribinov kríž III. triedy za mimoriadne zásluhy o sociálny rozvoj Slovenskej republiky v oblasti pozitívneho zviditeľňovania detí s Downovým syndrómom.

Aké to bolo, keď ste sa dozvedeli, že získate štátne vyznamenanie?

Bola som prekvapená a veľmi šťastná. Mimoriadne si vážim, že vyznamenanie dostanem z rúk pani prezidentky. Pani Zuzana Čaputová je síce mladý človek, ale rozhľadený s veľkým srdcom, so zmyslom pre korektnosť a navyše je veľká bojovníčka za spravodlivosť. Som nesmierne rada, že máme prezidentku, ktorú nám závidia aj okolité štáty. Keď hovorím s českými kolegami, tak sa ma bežne pýtajú, ako sa má „naša Zuzanka“. To sa mi predtým nikdy nestávalo.

Dlhodobo sa venujete ľuďom s Downovým syndrómom a ich rodinám. Ako sa im na Slovensku žije?

Na vyznamenanie ma navrhli moji pacienti, rodičia detí s Downovým syndrómom. Starám sa o tieto deti od narodenia, dôležité je, že pomoc a poradenstvo dostávajú najmä rodičia. V ambulantnej starostlivosti mám deti od narodenia až po najvyšší vek – teda nad 50 rokov. Stávam sa takým „rodinným lekárom“. Vďaka vede a pokroku sa urobilo veľa pre ľudí s Downovým syndrómom na poli zdravotníctva, školstva a sociálnej pomoci. Mnoho týchto detí a dospelých žije v inkluzívnej spoločnosti, veľa z nich je integrovaných, mnohí sú úspešní športovci, umelci alebo jednoducho vo svojej práci. Dospelí ľudia s Downovým syndrómom sú v práci veľmi vytrvalí a spoľahliví. O niektorých ľuďoch hovoríme, že majú radi šport, iní umenie, niekto knihy a o mojom synovi hovoríme, že má rád prácu. Od začiatku som verila, že v týchto ľuďoch je obrovský potenciál a že majú niečo, čo vyrovnáva chamtivosť a naháňanie sa po materiálnych veciach, ktoré v tomto svete vládnu. Majú veľmi dobré srdce.

V jednom rozhovore ste povedali, že si akoby vyrovnávali to, čoho dostali menej, empatiou, ktorej majú omnoho viac. Ako sa to prejavuje?

Príde malý šesťročný človiečik do ambulancie, pozrie sa na mňa a povie „Ale ty si dnes smutná.“ Všimol si, že som možno zle spala alebo mám veľa práce. Mám to denne, lebo mám doma takmer 42-ročného syna Juraja s Downovým syndrómom. Kamarátka mi povedala, že Juraj prišiel na tento svet, aby mi ukázal cestu, ako týmto ľuďom pomáhať. On okamžite rozozná, ak sa mi niečo stalo. Bežne sa dnes už ľudia nepozerajú do tvárí, pozerajú sa do mobilov a počítačov, ale tieto deti čítajú z vašej tváre a dokážu zistiť, keď sa niekto necíti dobre, alebo naopak, keď je šťastný.

Narodenie Juraja bol zlomom aj vo vašej kariére. Pôvodne ste pracovali na Oddelení imunológie a alergológie. Čo bol moment, keď ste si povedali, že sa budete venovať deťom s Downovým syndrómom?

Nebolo to náhle rozhodnutie. Pôvodná téma moje kandidátskej práce sa týkala atopického ekzému. Avšak moja školiteľka pani docentka Staršia mi navrhla, aby som zúročila svoje vedomosti a skúsenosti z oblasti Downovho syndrómu a venovala sa v práci poruchám imunitného systému. Štúdiom problematiky sa vynorili ďalšie asociácie súvisiace s Downovým syndrómom, napríklad poruchy funkcie štítnej žľazy, alebo zvýšený výskyt celiakie. Na druhej strane, tým, že som ovládala francúzštinu a angličtinu som sa po roku 1990 dostala ako zástupkyňa Združenia na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím (aj ľudom s Downovým syndrómom) do zahraničia.

Prelomová bola aj jedna moja práca v karentovanom časopise o poruchách funkcie štítnej žľazy, na základe ktorej ma pozvali prvýkrát na konferenciu do Spojených štátov. Vtedy sa môj obzor rozšíril o ďalšie vedomosti a nadviazala som kontakty s ďalšími odborníkmi. Ďalšia motivácia bola, že som v zahraničí videla, akú zdravotnú starostlivosť môžu dostať ľudia s Downovým syndrómom a aké sociálne poradenstvo a pomoc ich rodičia. U nás dostávali dovtedy minimálnu finančnú pomoc a nedostatočné informácie.

Takže to bola postupná zmena zamerania…

Nebolo to rozhodnutie zo dňa na deň. Mnoho ľudí mi hovorilo, že keď poznám ľudí s Downovým syndrómom, mala by som sa im venovať. Ale nie vždy sa to páčilo mojim kolegom. Kvôli tomu, že som sa venovala deťom s Downovým syndrómom som sa musela vzdať miesta primárky Oddelenia klinickej imunológie a alergológie, ktoré som si sama vybudovala v Detskej fakultnej nemocnici. Niektorým kolegom totiž vadilo, že som mala medzi klientmi aj ľudí s Downovým syndrómom.

Prečo?

Doteraz som sa na to neprišla. Bolo to dosť kruté, lebo vedenie chcelo, aby som niektoré vyšetrenia imunitného systému pre ľudí s  Downovým syndrómom platila zo svojich peňazí. Hovorili, že načo sa „pre takýchto ľudí“ robia také drahé vyšetrenia. Bolo to tak kruté. Odišla som a už 25 rokov pracujem v Slovenskej zdravotníckej univerzite, ktorá mi umožnila komplexne sa venovať danej problematike.

Čo ste videli v zahraničí iné oproti Slovensku?

Najmä vo Francúzsku to bola veľká snaha o integráciu. Obdivovala som, kde sú v školstve, a to v špeciálnom školstve, ale aj ako integrovali deti do bežných škôl. A pracovné vymoženosti – bolo tam bežné, že pracovali nielen v chránených dielňach, ale aj na voľnom trhu práce. V Spojených štátoch starostlivosť závisela od daného štátu, v tých časoch bola najrozvinutejšie v štátoch Nového Anglicka, napríklad v Rhode Island, kde som mala možnosť pôsobiť dlhšiu dobu.

Váš syn má vyše 40 rokov, zmenilo sa, ako ho vníma spoločnosť a aké má možnosti za tie roky? Je už život ľudí s Downovým syndrómom jednoduchší, ako keď sa Juraj narodil?

Bolo obdobie, keď sa mi zdalo, že to už bude dobré, ale po určitom čase zlepšovania sa naštartovaný proces „obnovy“ zastavil. Najmä v oblasti inkluzívneho vzdelávania a zamestnávania. Ale nájdu sa aj dobré príklady, napríklad Juraj pracuje ako čašník v kaviarni Radnička, ktorá je chránenou dielňou. Má úžasnú klientelu. Ľudia, ktorí nevedia, že som jeho mama, mi povedia, že si idú urobiť dobrú náladu, lebo tam je taký „ukecaný“ čašník s Downovým syndrómom. Miluje túto prácu, je veľmi spoločenský. Mám aj ďalších šikovných pacientov, ktorí pracujú v Nitre v nemocnici.

Čo sa týka vzdelávania, najmä základného, máme viac detí, ktoré sú integrované. Rodičia však musia vynaložiť veľa úsilia, sami si hľadať asistentov učiteľa a žiaľ, niekedy nepomôže ani ich snaha. Mnohí riaditelia škôl to odôvodňujú finančnými problémami. Pri dobrej snahe by sa však dali aj takéto prekážky prekonať. Za mojich školských čias riešili kvalitní učitelia pomoc slabším školákom dobrými žiakmi. Deti sa učia najlepšie od detí.

Takže sa prístup k deťom nezlepšuje?

V našej spoločnosti stále pretrvávajú predsudky, napriek zverejňovaniu dobrých príkladov v praxi ako sú dokumenty, filmy, ale aj informácie o dobrých výkonoch našich športovcov či umelcov s Downovým syndrómom. Problematiku ľudí so zdravotným postihnutím pomáhajú zviditeľňovať aj niektoré známe osobnosti, napríklad pani europoslankyňa Janka Žitňanská.

Rodičia majú stále problém nájsť škôlky a školy pre deti s Downovým syndrómom?

Áno, problémom je inkluzívne vzdelávanie a rodičia musia vyvinúť enormné úsilie pri začleňovaní svojho dieťaťa do bežnej školy. Dieťa treba posudzovať individuálne a nie podľa diagnózy, keďže medzi deťmi s Downovým syndrómom existujú veľké rozdiely. Sú deti, ktoré sú na dobrej intelektovej úrovni a ich prejav zhoršujú len artikulačné problémy.

Ako spoločnosť dokážeme prijať ľudí s Downovým syndrómom?

Spoločnosť sme my všetci – pri prvom kontakte zdravotníci na novorodeneckých oddeleniach, neskôr rodina užšia či vzdialenejšia, susedia, ľudia z ulice, obce, neskôr odborníci z rôznych profesií ako pedagógovia, logopédi, zdravotníci a napokon všetci okolo nich – aj Vy novinári. Ľudia s Downovým syndrómom majú okrem daru dobrého srdca a lásky aj schopnosť napodobňovať správanie iných ľudí. Ak sa budete na nich usmievať, budú sa usmievať aj oni, ak vycítia v okolí negatívny prístup budú zneistení. Keď budete v Taliansku, Španielsku, Škandinávii či Francúzsku, tak sa na tieto deti budú cudzí ľudia usmievať. U nás stále pretrvávajú staré zvyklosti a spomínané predsudky. Je to spôsobené aj nedostatočnými informáciami a nezáujmom na jednej strane a nedostatočným vzdelávaním študentov na lekárskych a pedagogických fakultách. Mladí lekári majú minimálne znalosti o problematike.

Je pomalšie prijímanie spoločnosti spôsobené tým, že sa bežne nestretávame s ľuďmi s Downovým syndrómom?

Je to presne tým. Ak by boli títo ľudia s nami, budeme ich lepšie poznať. Integrácia nie je len v prospech ľudí s Downovým syndrómom, ale v prospech celej spoločnosti, lebo sa naučíme, že sú tu aj iní ľudia. Oni si všímajú aj to, čo už dnešné deti až tak nevnímajú – že vykvitli kvety, že je jasná obloha, že svieti slnko a ľudia majú dobrú náladu. Dobrým príkladom sú kolegovia zo Slovenskej zdravotníckej univerzity, ktorí denne stretávajú mojich pacientov s rodičmi a dokázali ich prijať. V minulosti boli títo ľudia segregovaní – vylúčení z bežného prúdu života, ale dnes žijú s nami a my sa musíme naučiť ich nielen akceptovať ale aj im podať pomocnú ruku.

Váš syn Juraj sa narodil v období, keď sa ešte nerobila v tehotenstve diagnostika. O tom, že má Downov syndróm ste sa dozvedeli až po jeho narodení. V rozhovore ste spomínali, že lekárka vám to oznámila pred ostatnými ženami na oddelení a bolo to veľmi necitlivé. Čím to je, že u lekárov chýba empatia?

Ako ktorým. Niektorí sú empatickí a vzdelaní a u iných pretrvávajú spomínané predsudky a zastaralé znalosti o problematike. Žiaľ, ešte aj v minulom roku sa zachovali kolegovia veľmi necitlivo k rodičom, ktorým sa narodilo dieťatko s Downovým syndrómom, hoci prenatálny skríning bol negatívny. Dúfala som, že po 40 rokoch môjho úsilia sa zlepší etický prístup kolegov – ale nie je to tak vždy. Nevhodné oznámenie diagnózy a nekorektný prístup môžu mať nedozerné dôsledky pri vytváraní pevnej väzby medzi matkou a dieťaťom a tým aj pri celkovej výchove dieťatka. Podať rodičovi informáciu o tom, že ich novorodené dieťa nebude nikdy chodiť ani rozprávať je absurdita.

Keď sa váš syn narodil, aké ste mali informácie o Downovom syndróme?

Poznala som deti s Downovým syndrómom z  Detskej kliniky. Dokázala som diagnózu môjho syna identifikovať hneď po narodení. Čakala som však až dva dni, kým sa pediatrička odhodlala mi oznámiť diagnózu, a to pred ostatnými rodičkami v izbe. Profesionálne ma to urazilo. Povedala som si už vtedy, že diagnóza nie je úmerná výkonom šikovného pohyblivého dieťaťa a urobím všetko preto, aby som spolu s manželom z neho vychovala schopného človeka. Jurko bol od narodenia životaschopný, prítulný chlapček – a bol náš. Z môjho pozorovania, ale aj iných rodičov platí, že nie je problémom prijatie a výchova dieťaťa s Downovým syndrómom, ale postoj iných ľudí.

Vy ste sa stretli s takýmito predsudkami v spoločnosti?

Stretla som sa s tým ja, môj manžel aj starší syn, ale vedeli sme si s tým poradiť. Jurajove výkony, jeho empatia, jeho veselosť, dobrá nálada a láska, ktorú rozdáva priehrštím, nám pomáhali povzniesť sa nad správanie ostatných. Niekedy bo ťažké prekonávať prekážky, najmä v škole. Deti s Downovým syndrómom majú totiž problémy s krátkodobou pamäťou a trvá im dlhšie než sa naučia naspamäť texty. Ťažko bolo vysvetľovať pani učiteľke, že sa nedokáže naučiť zo dňa na deň dve slohy českej hymny. Aj vtedy sme si povedali, že to nie je problém nášho syna, ale pani učiteľky. Neskôr, najmä na učilišti si už vedel poradiť sám a dokázal sa aj sám obrániť.

Pracoval v domove pre ťažko postihnuté deti a aj v domove pre seniorov. Bolo pre neho ťažké nájsť si prácu?

Juraj má odborné vzdelanie, je záhradníkom. Má v ruke remeslo a je pracovitý. Dokázal sa naučiť dobre teóriu a v praxi bol neúnavný. Spočiatku po ukončení učilišťa pracoval v zariadení pre ťažko postihnuté deti, kde bola riaditeľkou naša kamarátka. Pracoval nielen v záhrade, ale aj pomáhal v kuchyni, pri obsluhe a kŕmení jedného ťažko postihnutého klienta. Po odchode pani riaditeľky zo zariadenia sa venoval len pomocným prácam, ktoré ho nebavili. Zamestnal sa v domove seniorov a staral sa najprv o starších klientov, neskôr pracoval v kuchyni. Dnes je zamestnaný ako čašník v Radničke, kde je veľmi šťastný.

Práca pre ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím sa hľadá ťažko. Závisí od viacerých faktorov – od vzdelanostnej úrovne samotného klienta, od ochoty zamestnávať ľudí so zdravotným postihnutím a od nesmierneho úsilia a angažovanosti sprostredkovateľov práce. Im patrí veľká vďaka.

Dnes rodičia často vedia už počas tehotenstva, ak má dieťa predpoklad, že by mohlo mať Downov syndróm. Chodia už vtedy k vám?

Áno – niektorí. Moje nasmerovanie musí byť veľmi citlivé. Teším sa, ak sa budúci rodičia rozhodnú pre narodenie dieťatka s Downovým syndrómom. Nikdy neodsudzujem tých, ktorí sa rozhodli ináč. Mali preto určite závažné dôvody. Dnes však existujú aj iné možnosti. Za ostatné roky sa podarilo si osvojiť viaceré deti s Downovým syndrómom. A to sú pozitívne zmeny v tejto spoločnosti. V jednotlivých rokoch sa narodí 5 až 10 detí s Downovým syndrómom, kde prenatálne vyšetrenie bolo negatívne. Títo rodičia mávajú najhoršie problémy s vyrovnávaním sa s novou situáciou.

Na čo sa vás rodičia pýtajú, keď prídu?

Pri prvom vyšetrení dieťatka s Downovým syndrómom si rezervujem na vyšetrenie aj dve hodiny. Najprv dieťa vyšetrím, preštudujem si všetky odborné správy a skontrolujem aké odborné vyšetrenia absolvovali. Potom nechávam priestor na otázky, ktoré sa týkajú súčasnosti, ale často aj ďalekej budúcnosti. Mojou úlohou je rodičov usmerniť a podať im čo najlepšie a najkorektnejšie informácie o ich dieťatku a o diagnóze. Nemôžem pristupovať ku každej rodine rovnako, potrebujem byť nielen lekárom, ale aj psychológom a najmä ich dôverníkom, aby som mohla pomôcť a nie zraniť. Som rada, keď ustráchaní rodičia odchádzajú od nás spokojní a s úsmevom.

Vy ste ešte neprešli diagnostikou, nemuseli ste sa rozhodovať, čo urobíte. Čo je ťažšie? Ak sa to dozviete po pôrode, alebo ak sa to dozvedia rodičia dopredu a rozhodujú sa, či si dieťa nechajú alebo nie?

Kresťansky založení rodičia to majú jednoduchšie, lebo u nich ukončenie tehotenstva neprichádza do úvahy. Ťažšie to majú váhaví a úplne najhoršie to majú tí, ktorých presvedčili, aby išli na interrupciu a neskôr sa stretnú s takýmto dieťatkom, ktoré je schopné a krásne. Vtedy sa im často zrúti svet. Obdobne ťažká situácia je u tých, ktorí sú váhaví alebo sa v názore navzájom odlišujú.

Ak sa dnes rodičia rozhodnú, že si aj po diagnostike nechajú dieťa, stretávajú sa s predsudkami a otázkami prečo si ho nechali?

Niektorí sa s predsudkami stretávajú aj vo vlastnej rodine. Odporúčame rodičom, aby sa stretávali s inými rodičmi, ktorí majú deti s Downovým syndrómom. Dobré príklady priťahujú a rodičom veľmi pomáha pomoc tých, ktorí majú obdobné problémy a vedia im lepšie porozumieť.

Ak by sa malo niečo v spoločnosti zmeniť, aby sa zlepšila situácia ľudí a rodín s Downovým syndrómom, čo by to malo byť?

Aj v mojom veku ma práca v ambulancii veľmi teší a baví, ale priala by som si, aby som mala mladších kolegov, ktorí by pokračovali v tejto práci. Vychovala som si niektorých, ale rozptýlili sa do iných špecializácií. Priala by som si, aby sme vychovávali schopných a sebavedomých ľudí s Downovým syndrómom. Aby rodičia detí s Downovým syndrómom ich menej ochraňovali a podporovali ich samostatnosť. Aby sme si vychovali viac erudovaných odborníkov – lekárov, pedagógov, logopédov a iných špecialistov, ktorí budú problematike Downovho syndrómu rozumieť. Aby sa zlepšila sociálno-zdravotná starostlivosť o dospelých a starnúcich ľudí s Downovým syndrómom, aby boli dostupné denné, týždenné a pre starších aj celoročné zariadenia. Aby sme si spoločne vytvorili krajší svet.

Mária Šustrová (70)

Pediatrička, Downovmu syndrómu sa začala venovať po narodení svojho syna. Jej presvedčenie, že ľudia s Downovým syndrómom vyžadujú osobitný prístup a starostlivosť, ju priviedlo k založeniu Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku. Popri ambulantnej praxi pokračovala aj v klinickej a vedecko-výskumnej práci v tejto oblasti a stala sa uznávanou odborníčkou doma i v zahraničí. Za svoju neúnavnú prácu získala v roku 2008 Krištáľové krídlo za medicínu a vedu. Svojou angažovanosťou pomohla s búraním bariér pre ľudí s Downovým syndrómom a so skvalitnením ich života a života ich blízkych.

 

\Zdroj: Denník N, foto tasr

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: