Rozhovor prvými rodičmi v Indii, ktorí si adoptovali dcérku Vedu s Downovým syndrómom…

01-1.jpg

India – “Keď sa blížim k dieťaťu, inšpiruje ma dvoma citmi – citlivosťou na to, čím je a úcta k tomu, čím by sa mohol stať,” uviedol slávny francúzsky chemik a mikrobiológ Louis Pasteur. Takto sme sa stretli s príbehom Vedy, zázračného dieťaťa pre jej rodičov, Kavity a Himanshu. Do sveta by mohla byť dieťaťom s Downovým syndrómom, ale pre svojich rodičov je úžasné dieťa požehnané extra chromozómom a mimoriadnou perspektívou, vďaka čomu je osobitná ako jednotlivec. Mali sme ohromujúci rozhovor s Kavitou a Himanshuom – prvým a jediným párom v Indii, ktorý sa rozhodol adoptovať dieťa s Downovým syndrómom.

Čo vás a vášho manžela Himanshu inšpirovalo k adopcii dieťaťa, ktoré bude potrebovať osobitnú pozornosť? Ako ste sa stretli s týmto nápadom?

Matka Kavita: Aby som bola úprimná, adopcia dievčaťa bola vždy v mojej mysli. Takže pred manželstvom sme s manželom Himanshu dospeli k tomuto záveru, že v budúcnosti by sme absolútne adoptovali dievča-dieťa, a nie biologické dieťa. Keď sme boli v USA, stretli sme sa s Downovým syndrómom. Okamžite nám v mysli nabehla otázkoa, prečo sme také deti v Indii nevideli! Prečo nevieme o takýchto ľuďoch a osobitnej potrebe v Indii? Nakoniec sme začali čítať články, pozerať videá a skúmať, čo je vlastne Downov syndróm a aké sú príčiny tohto stavu. Celé dni sme nemohli myslieť na nič iné, iba na Downov syndróm. Preto sme uvažovali nielen o adopcii dievčaťa, ale o dieťaťa, ktoré si vyžaduje osobitnú pozornosť. A najmä v detských domovoch v Indii takéto deti nedostávajú rannú starostlivosť.

Ako sa vyvíjal váš vzťah s manželom po adopcii?

Kavita: Keď som sa stretla s Himanshu, mala som túto intuíciu, že iba ona môže splniť to, o čom som snívala. Je to úžasný človek a niekto iný, pokiaľ ide o proces myslenia. Je feministkou a od prvého dňa zdieľame svoje povinnosti voči Vede rovnako. Tiež som jej hovorila, že bez ohľadu na to, aká budem matka, ale myslím si, že bude úžasný rodič, nie otec, ale rodič. V našom prípade som matkou nášho dieťaťa. V noci, kedykoľvek Veda potrebovala niekoho z nás, bola som vždy s ňou. Predtým, ako odídem do svojej kancelárie, zabezpečí, aby boli raňajky pripravené pre Vedu. Už viac ako sedem rokov sme manželia a verím, že sme obaja dospeli, a otec Himanshu nie je len najlepší manžel, ale najlepší otec nášho dieťaťa.

V príbehu, ktorý ste zdieľali, sa dočítame, že vaše rozhodnutie prijať Vedu nebolo vo vašej rodine vítané. Môžete nám povedať viac o súdnom prostredí a izolácii, s ktorou sa musia rodičia detí so špeciálnymi potrebami vyrovnať?

Kavita: Takže v prvých rokoch nášho manželstva sme sa pýtali, kedy plánujeme dieťa, alebo či sme mali problémy s počatím. Obaja sme sa však navzájom natoľko spojili, že nám tieto otázky sotva záležali. Nakoniec sa veci zlepšili, keď sme sa presťahovali do USA. Ľudia tam vždy adoptovali deti s ťažkým zdravotným postihnutím. A keď sme sa podelili o svoje myšlienky s našimi rodinami, urobili krok späť a nesúhlasili s naším rozhodnutím. Aj keď mi chýbali tie časy, keď som nemal nikoho, kto by sa o mňa mohol postarať, keď som sa starala o svoju dcéru, ale predovšetkým som mala so sebou najlepšieho partnera – môjho manžela. Vzal si otcovskú dovolenku, kde sme medzitým navštívili lekárov a dohodli sa s nami Veda. Pretože Veda si za jeden mesiac dala okuliare, vyzerala stále ako trojmesačné dieťa a ľudia okolo nás zvykli bezohľadne komentovať Vedu s okuliarmi. Ale my ako pár sme boli dosť silní, aby sme dokázali čeliť týmto malým problémom. V skutočnosti sme sa nikdy nestarali o to, čo spoločnosť hovorí alebo si myslí, a tiež sme od nich nikdy neočakávali žiadnu pomoc. Takže taká cesta nebola pre nás ťažká, ale pre Vedu.

Keďže sa Veda vzdeláva doma, ako dobre sa bude môcť  stretávať so svetom vonku? Akým výzvam čelia aj deti ako Veda vo svete?

Kavita: Samozrejme, som trochu napnuta a zatiaľ ju môžem len zachrániť pred vonkajším svetom. Je to veľmi citlivé a milujúce dieťa. Pre ňu je naozaj ťažké pochopiť rozdiel medzi ľuďmi, ktorí sa jej smejú, a ľuďmi, ktorí sa smejú s ňou. Miluje bezpodmienečne. Keďže prešla traumatickou minulosťou, je skutočne krehká a citlivá na emócie. Bola to hanba za jej okuliare, a preto sme sa rozhodli ju doma vychovávať.

Ja sama som v školskom živote čelil šikanovaniu, takže viem, čo je pre moje dieťa dobré. Chceme udržiavať rovnováhu. Najlepšie na tom je, že miluje bytie okolo nás, pretože sa cíti bezpečne. Ale áno, ak chce ísť von a nájsť si priateľov – dobre, kto som jej, aby som ju zastavil! Je to osoba, ktorá ľahko robí priateľov, nie s deťmi svojho veku, ale s dospelými. Jej IQ a EQ sú omnoho vyššie ako akékoľvek normálne dieťa. Pretože som bola predškolským učiteľom, znám súťaž mimo. Nemám strach ani z toho, ako sa Veda zmieša vo svete, ale skôr sa obávam toho, čo svet urobí s Vedou. A videla som ľudí, ktorí pri kontakte s ňou neprichádzajú do očí. Nemôžu držať krok s pomalým tempom Vedy. Takže áno, kým sa nebude cítiť pohodlne, je v poriadku, aby bola doma učená. V skutočnosti viem, že s ňou bude taká úžasná aura milovaná, keď nebudeme okolo a svet ju bude potrebovať, nie že ju bude potrebovať.

Myslíte si, že by škola mala začať zaobchádzať s každým dieťaťom skôr ako s jednotlivcom, než s prihliadnutím na pokrok v skupine?

Kavita: Áno, verím, že potrebujeme viac inkluzívneho vzdelávacieho systému pre naše deti a v Indii sú školy, ktoré takýto systém poskytujú. Stretla som sa s mnohými rodičmi, ktorí zažili, že dnes školy nepovoľujú vstup deťom so zdravotným postihnutím. Dokonca aj tie naj inkluzívnejšie školy sú veľmi drahé. Preto si myslím, že tieto školy by mali byť pre rodičov úsporné. Navyše, vzdelávanie začína doma. Musíme ukázať to, čo učíme naše deti. A pri pohľade na súčasný vzdelávací scenár som rád, že moje dieťa nechodí do takýchto škôl. Pracovala som ako predškolský učiteľ, videla som veci, ktoré neboli správne. Preto by sme sa my ako rodičia mali naučiť prijímať naše deti tak, ako sú. Našťastie existuje obrovská komunita rodičov pre Downov syndróm v celej krajine a oni boli tak vítaní a starostliví. Takže áno, cítim sa dobre.

S Downovým syndrómom je spojených veľa stigmat. Môžete ich rozbiť, keď nám hovoríte o malých Vediných víťazstvách a úspechoch?

Kavita: Chcela by som byť s mojím výrokom veľmi pevná, dieťa sa stane tým, s čím budú rodičia pracovať. Veda premeškala 15 mesiacov včasnej intervencie. Keď sme sa s ňou stretli prvýkrát, mala hrozný zrak, jej oči boli pošilhané. Bola som šokovaná, keď som videla, že trpí ťažkou dermatitídou. Bola vážne anemická a nemala jediný zub vo veku 15 mesiacov. Najhoršie na tom bolo, že sa v sirotinci o ňu nikto nestaral. Keď sme ju priviedli domov, nemysleli sme na to, aká bola jej minulosť, ale skôr sme ju prijali ako naše dieťa. Prvých šesť mesiacov sme nikoho nenavštívili, kokonovali sme s ňou – zdieľali sme s ňou rodičovstvo pripútanosti. A keď mala dva a pol roka, ľudia nám hovorili, že tieto deti nemôžu robiť nič samé. Ale Veda bola nezávislým dieťaťom, ktoré mohlo jesť samo s vidličkou a lyžičkou, rovnako ako akékoľvek iné typické dieťa. Teraz, keď má tri roky, môže počítať, môže hovoriť dobre. Predovšetkým sa môže vcítiť do bolesti ostatných. Kľúčovým dôvodom toho všetkého je, že sme si nikdy nemysleli, že nebude schopná nič urobiť. Z toho je veľmi ľahké vytvoriť stigmu, pretože rodičia často považujú tento stav za zdravotné postihnutie.

Pracovali ste na príčine adopcie. Chceli by sme sa vám poďakovať za vašu oddanosť veci.

Ďakujem! Koľko rodičov skutočne hovorilo o Downovom syndróme otvorene na sociálnych sieťach alebo kdekoľvek inde? Odpoveď nebude veľa. Robíme to však, zverejňujeme videá, činnosti, ktoré robí, a často píšem o adopcii. Ale ľudia okolo mňa sa ma pokúsili vypnúť a poznamenali, že by ste mali prestať písať o adopcii. Dostala som hovory od médií, ktoré sa ma pýtali, prečo to robím! Mojím hlavným cieľom je šíriť povedomie medzi budúcou generáciou a ľuďmi, ktorí chcú adoptovať alebo mať deti, ktoré takú podmienku majú.

Po druhé, nikto nemá vzor, ​​na ktorý by sa mal pozerať – a teraz, keď vidia naše videá, cítia, že to môže urobiť aj jeho dieťa. Veda začala chodiť v troch rokoch pre  ťažké fyzické problémy a poznám dieťa, ktoré žije na okraji Aurangabadu, v Maháráštre, ktoré jedlo samé od svojho vzniku. Stigma pretrváva v našej spoločnosti, pretože ľudia o tomto stave nehovoria. A keďže naša spoločnosť týmto deťom neposkytuje pracovné miesta a vzdelávací systém, táto stigma bude trvať dlhšie. Ale dúfajme, že naša generácia o tom začala hovoriť, mám pocit, že za 10 rokov budeme mať lepšiu spoločnosť.

Ako indický adopčný systém zlyháva tých, ktorí sú dnes pripravení na adopciu dieťaťa? Aké pozmeňujúce a doplňujúce návrhy sú naliehavé?

Kavita: Aby som bola úprimná, nikdy sme sa nestretli s problémami pri adopcii. Mám však pocit, že indická vláda musí podniknúť určité kroky na zvýšenie informovanosti o adopcii v Indii. A teraz, od posledných dvoch rokov, CARA začala zdieľať videá, boli vytvorené aj reklamy, ktoré sa často hrajú v kinách. Ale nejako možno vidieť nedostatok povedomia medzi ľuďmi. Vždy, keď zdieľam svoje články o adopcii, ľudia sa ma často pýtajú, čo je CARA a ako sa môžu zaregistrovať na adopciu. Celý proces na prijatie je online a samozrejme čakacia doba je dosť dlhá. V našej krajine máme opustených 30 miliónov detí, z ktorých iba 1 000 – 10 000 detí je v detských domovoch. Niektoré z týchto detí sú uväznené pri obchodovaní s ľuďmi alebo žobranie na ulici. Robíme však pre tento problém niečo? Existuje telefónne číslo na sťažnosť 1098, kde môžeme informovať o žobraní detí na uliciach. Ako teda môžeme za to viniť vládu? Ako zodpovedný občan musíme informovať príslušný orgán. Namiesto sympatizovania s celým scenárom a zlyhania vlády musíme my ako občania konať.

Pokiaľ ide o adopciu dieťaťa, indickí rodičia chcú adoptovať zdravé dieťa a nechcú mať žiadne problémy. Ale ak je dieťa v osvojovacom bazéne alebo porote, ako môžete očakávať, že budú zdravé? Prichádzajú z určitého prostredia, kde mohli byť zneužití. A keďže existuje toľko rodičov, ktorí si chcú osvojiť zdravé dieťa, musia čakať najmenej dva roky. Nedávno bol uverejnený článok, v ktorom sa uvádza, že došlo k poklesu dostupnosti zdravých detí. Existujú tisíce detí so zdravotným postihnutím, ale ľudia o nich ani neuvažujú. Našťastie v našom prípade bolo prijatie prijaté do 45 dní. V prípade zdravého dieťaťa dostanú rodičia odporúčanie, ale nebudete veriť, že títo rodičia odmietajú takéto odporúčania na základe farby, výšky, menšieho rastu chĺpkov atď. A za to všetko sa stále rozhodneme viniť vláda. My ako spoločnosť sme odsúdení na zánik. Niekedy by ma zaujímalo, či si rodičia želajú osvojiť si dokonale zdravé dieťa, či sú potom dokonca perfektní na rodičovstvo? Predstavte si, že ak by deti dostali možnosť zvoliť si svojich rodičov, som si istý, že si ani neuvažujú o výbere takýchto súdnych rodičov. Prijatie teda čelí problémom kvôli občanom a nedostatku zdrojov.

Rodičovstvo je o vzostupoch a poklesoch. Chceli by ste sa otvoriť o svojich nízkych fázach ako rodič dieťaťu so špeciálnymi potrebami?

Kavita: Najväčšou fázou pre nás bolo odhalenie vecí, ktoré sme sa roky naučili. Keď Veda prišla do našich životov, vedel som, že bude pomalšia, boli sme pripravení ju prijať. Svoje míľniky dosiahla veľmi rýchlo, napríklad pitnú vodu so slamkou, čo je pre deti s takýmito podmienkami dosť náročná úloha. Ale nemohla chodiť tri roky, a to bol čas, keď som sa cítil frustrovane. Pravidelne  chodíme na terapiu – videl som jej boj. Myslela som, že som ako rodič zlyhal. Nevidel som nič okrem našej bolesti. Ale keď som sa na ňu pozrela, cítila som sa, akoby mi hovorila, že sa nevzdávaj. Pravidelne sme chodili do parkov, na všetkých 365 dní, aby sme sa plazili, robili sme jej chôdzu a ďalšie zmyslové stimulačné cvičenia. Svoje prvé kroky podnikla v januári, pri svojich tretích narodeninách a od toho dňa som sa vyjadrila, že sa nevzdávam svojho dieťaťa. Boli časy, keď sme mali noci bez spánku. Časy, keď preskočila svoj srdcový rytmus, čo sa nás týkalo. Po jej prijatí sme zistili, že má emocionálne spúšťy. Takže kedykoľvek sa človek chystá na adopciu, mal by byť pripravený duševne viac ako fyzicky. V našom prípade naše dieťa nedokáže povedať, čím prešla, ale cítime jej bolesť. Keď sa vrátila domov, mala strach zo žien a ľahko mu dôverovala. Museli sme presunúť náš režim na rodiča so špeciálnymi potrebami z osvojiteľa.

Ako vám Veda pomôže pri objavovaní vašej väčšej misie na celý život?

Kavita: Veda zmenila môj pohľad na život. Moja rodina, priatelia často hovoria, že som sa zmenila. Áno, mám alebo možno, táto moja časť vo mne vždy existovala. Keď som sa v 27 rokoch stala matkou, cítila som sa, akoby som to urobila so svojimi 26 rokmi! V tom čase som bol blogerom pre cestovanie a jedlo, nebola som v pohodlnej koži a mala som problémy. Dala mi však víziu, ktorá mi umožňuje vyjadriť vďaku za to, čo mi bolo požehnané. Cítim, že teraz vidím svet v pohári Vedy. Tu sú najdôležitejšie malé detaily. Mám pocit, že môj život je pomalý, rovnako ako slimák. Keď sa na ňu pozriem, je to najšťastnejšia osoba, aj keď počúva svoju obľúbenú pieseň alebo keď nájde kúsok bubliniek. A som rada, že na rozdiel od iných rodičov nemám také napätie, že by som ju poslala do školy alebo aby som zdôrazňoval jej pokrok. Kedykoľvek sa ľudia pýtajú, ako ju donútim učiť sa veci, hovorím, že to nie je ona, kto sa učí, ja som ten, kto sa od nej učí a odučí veci, ktoré ma učili. Učím sa všetko s ňou, od zbierania listov, počítania čísel a toho, ako maľovať. Myslím, že som študent a Veda je môj učiteľ.

Aké drahé je byť rodičom dieťaťa so špeciálnymi potrebami v Indii? Je lekársky systém dostatočne podporný?

Kavita: Nehovorím, že rodina môže byť finančne stabilná, ak majú deti so špeciálnymi potrebami, biologicky. Veda mala niekoľko terapií, ktoré boli drahé. Preto sa všetky jej rečové a pracovné terapie uskutočňujú doma. Berieme ju na svalovú terapiu. Tiež som presvedčená, že deti s Downovým syndrómom môžu robiť zázraky, iba ak sú ich rodičia rovnako zapojení do všetkých svojich terapií.

Ale áno, lekársky systém v Indii nie je dostatočne podporný. Od prvého dňa, keď sa dieťa narodí, Lekári tu namiesto blahoželania rodičovi, dajú zoznam problémov, ktorým môže vaše dieťa trpieť. Aj keď Downov syndróm je stále zvládnuteľný, v niektorých prípadoch však ľudia potrebujú zdravotné zariadenia na fyzické deformácie. Ale lekársky systém nepomôže. Dokonca ani rehabilitačné centrá nie sú úplne vybavené. A tie, ktoré majú všetky zariadenia, sú drahé.

V Indii rodičia nie sú skutočne spokojní s prijatím alebo zdieľaním skutočnosti, že ich dieťa má osobitné potreby alebo pozornosť, aký odkaz máte pre týchto rodičov?

Kavita: Povedala by som im iba jednu vec – choďte so svojím dieťaťom! Tiež šíriť povedomie a vzdelávať ďalších ľudí v okolí. Každý rodič by mal začať hovoriť o svojich príbehoch na sociálnych sieťach. Podeľte sa o svoje zážitky a zápasy. Ľudia určite budú súdiť, ale potom to majú ľudia robiť! Buď tam so svojím dieťaťom. Boli časy, keď sme navštívili obchod alebo park, ľudia v okolí bezohľadne komentovali, že také malé dieťa s takými veľkými okuliarmi! Ale ako rodičia sme ich vždy vzdelávali. Vezmite svoje deti von a prestaňte ich skrývať pred spoločnosťou. Spoločnosť musí vidieť svet očami týchto detí a nemá byť viazaná na domov. Prosím, nedávajte svojmu dospelému mozgu do svojho dieťaťa. Vaše dieťa je prvé. Spoločnosť je sekundárna. To je všetko.

zdroj: http://www.indianwomenblog.org

 

 

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: