„Downov syndróm nikdy nebude problémom, spoločnosť je problém.“

51.jpg

Aký je každodenný život s dieťaťom, ktoré má Downov syndróm? Katharina o tom píše vo svojom blogu „Sonea Sonnenschein“. S jej desaťročnou dcérou Sonea ukazuje ťažké, ale aj vtipné a krásne chvíle. Manžel a otec René zachytávajú na fotografiách každodenný život a sedemročný brat Sonyy zaistí, aby sa rodičia nenudili.

Kedy ste sa dozvedeli diagnózu, že vaše dieťa má Downov syndróm?

Katharina: Podozrenie bolo raz vyjadrené počas predbežného vyšetrovania. Doktorka však tiež povedala, že si potriasla rukami, že naše dieťa nemá Downov syndróm a že by sme nemali robiť žiadnu amniocentézu. Môj gynekológ to potom potvrdil neskôr. Počas tehotenstva som však mal predtuchu a vždy som vo mne nepokojom, najmä pri ultrazvukových vyšetreniach.

Diagnózu sme dostali jeden deň po narodení Sonea. Keďže Sonea mala typické znaky  sklon očí a ryhy so štyrmi prstami, bola podozrenie na krv s podozrením na Downov syndróm.

Ako ste sa cítili, keď vám povedali diagnózu?

Katharina: Cítila som sa, že si robia srandu. Keď som bol sama so Soneou v miestnosti v deň narodenia Sonea večer a pozrela som na ňu, podozrenie mi vystrelilo hlavu. Ale myslela som si, že lekári by určite niečo povedali. Potom som hekticky pozrela obrázky, ktoré môj manžel urobil zo Sonea. Nasledujúce ráno, keď lekár povedal, že Sonea má Downov syndróm, som sa cítila, akoby som bola vo veľmi zlej nočnej more.

Ako ste to zvládli?

Katharina: Prvé týždne boli ťažké – akoby niekto zomrel. A to je tiež trochu smútok a pustenie. Máte úplne iné dieťa, ako ste si predstavovali. Spočiatku je veľa strachu a neistoty. Ale chytili sme sa veľmi rýchlo. Dôvodom bolo aj to, ako sa môj manžel a naše prostredie zaoberali touto situáciou, pretože Sonea bola takmer rovnako vítaná s Downovým syndrómom.

Sonea nám to tiež veľmi uľahčila. Bola tak nenáročná na starostlivosť a bola milá. Že ju máme radi, od začiatku nebolo pochýb. A tá láska porazila všetko.

Keďže medzera vo vývoji vzrástla v porovnaní s ostatnými deťmi, bola to opäť ťažká doba. Trvalo chvíľu, kým som si uvedomila, že iné deti sa vyvíjajú rýchlejšie, ale že moje dieťa má veľa kúzla a charizmy. A každý vývojový krok, ktorým Sonea prešiel pomaly, ale prinajmenšom išiel, nás urobil šťastným.

Ako je to dnes?

Katharina: Dnes je už veľa normálnych. Downov syndróm hrá v každodennom živote iba malú úlohu. Napríklad počas jesenných sviatkov som mala s logopédom smutnú situáciu. Keď som sedela so svojím synom v čakárni, povedal mi: „Prečo sme vlastne tu?“ Potom som mu povedal, že Sonea tu robí rečovú terapiu. Môj syn povedal, že Sonea mohla dobre hovoriť a keby sa tu mohla učiť angličtinu. Keď hovoríte so Sonea prvýkrát, musíte niečo počúvať – ​​rovnako ako dialekt. Milovala som skutočnosť, že Soneain brat považuje jej jazyk za normálny.

Samozrejme, Sonea je na rozdiel od ostatných desaťročných – je to jednoducho Sonea. A dlho sme ich neporovnávali s rovesníkmi. Ale to máte s každým dieťaťom. Každé dieťa má silné a slabé stránky.

Rozhodli ste sa o predchádzajúcej diagnóze možno proti Sonea?

Katharina: Často som sa touto myšlienkou zaoberala. Ale nemôžem na túto otázku odpovedať, pretože som jednoducho nebola v tejto situácii.

Ale viem si predstaviť, že mnoho vplyvov zvonka ovplyvňuje jeden. Lekári, rodina – ktorí môžu mať veľmi rozhodujúci vplyv.

Počas celej rozpravy o krvných testoch som si všimol, že ľudia nechcú mať dieťa s Downovým syndrómom. Tieto deti môžu považovať za roztomilé, ale také dieťa nechcú mať samy. Počas tejto diskusie som musela veľa počúvať, napríklad: „len preto, že je to v poriadku, neznamená to, že je to pre iných.“ Samozrejme, mojím najväčším strachom bolo, samozrejme, postihnuté dieťa. dostať.

Čo by ste dnes povedali svojmu egu, ktoré sa práve dozvedelo o diagnóze Downovho syndrómu?

Katharina: Povedala by som, nebojte sa. Určite to budete rockovať. Downov syndróm nikdy nebude problémom, ale spoločnosťou.

Prečo je spoločnosť problémom?

Katharina: Pretože Downov syndróm stále nie je prirodzenou súčasťou našej spoločnosti. Sonea je akceptovaná a tolerovaná mnohými, ale stále existujú ľudia, ktorí si myslia, že Sonea bude s nami žiť večne a nikdy z väčšej časti a nenájde si prácu na primárnom trhu práce. Myslím si, že stále existuje príliš veľa predsudkov a výhrad. Celkovo sme vždy mali dobré skúsenosti. Sonea vždy navštevovala normálne skupiny na lezenie, plávanie a hry. Zabezpečili sme, aby nebola izolovaná od ostatných detí. To ešte stále nie je zrejmé.

Ako vás zaradili do skupín iní rodičia?

Katharina: Vlastne veľmi otvorená a zvedavá, ale tiež neistá. Ale to je pochopiteľné. Tiež som mala život pred Downovým syndrómom a predovšetkým som musela rásť. Nebola som od začiatku odborníkom na túto tému.

Ako nezávislou sa môže stať Sonea ako dospelá žena?

Katharina: To neviem. Stále dúfam, že v našej spoločnosti existuje niečo o začlenení. Mám však pocit, že to skôr klesá. Dúfam však, že Sonea dostane prácu na trhu práce. Len nedávno som sa jej spýtal, čo chce robiť, keď vyrastie. Povedala, že chce pracovať v materskej škole. A po krátkej prestávke povedala: „A vy, mami, čo chcete byť, keď vyrastáte?“

Váš syn bol v rovnaký deň zaradenia ako Sonea. Do akej miery pre neho bola klinika začlenenia tiež obohatením?

Katharina: Na tejto materskej škole je pekné, že deti sú celkom prirodzene spolu a neuvedomujú si, že medzi nimi sú deti so zdravotným postihnutím. Môj syn spoznal veľmi dobrého priateľa, ktorý je nepočujúci. Znakový jazyk sa prirodzene naučil v materských školách.

Ako viete, čo môžete urobiť pre Sonea?

Katharina: V podstate som ju vždy podceňovala. V opačnom prípade uvidím, o čo sa teraz zaujíma. Zaoberá sa mnohými témami, s ktorými sa zaoberajú deti ich veku. Koncom minulého roka sa dozvedela o programe „Váš veľký deň“ od televízneho kanála Kika. Potom vošla do kancelárie, posadila sa k počítaču a stiahla si dokumenty žiadosti – nanešťastie 26-krát. Stránku SWR nazvala sama. Toto som potom každý deň predložil so žiadosťou o jeho doplnenie. Pretože už začala vyplňovať formulár.

Ako ju Sonea postihuje?

Katharina: Vie, že má Downov syndróm a je to zdravotné postihnutie, ale vždy hovorí: „Som len trochu postihnutá.“ Myslí si, že je to naozaj super. Preto nemá v škole žiadne problémy. A ak iné deti dokážu urobiť viac ako oni, je pravdepodobnejšie, že ich podnietia.

Ako žije vaše sebaurčenie so Sonea?

Katharina: Niekedy je pre mňa príliš nezávislá, ale to je to, čo požaduje.

Keď som bola nedávno zaneprázdnený vysávaním, uvidela som Sonea, ako sedí pri stole. Krátko nato už tam už nesedela. Hľadal som ju po celom dome a keď som si uvedomila, že nie je v dome, zazvonil zvonček. Sonea tam stála a povedala, že je v žltej schránke. Cez križovatku odišla úplne sama do poštovej schránky, aby nechala list. Bol som roztrhaný medzi strachom a hrdosťou. List prišiel o niečo neskôr, pretože bol adresovaný jej bratovi.

Čo robí Sonea tak výnimočnou?

Katharina: Sonea má takú tvrdohlavú povahu. Môže mať veľmi zlú náladu, ale keď sa usmeje, automaticky sa usmievate. Cítite sa ako doma a dobre s ňou. Tvoja tvrdohlavá hlava ma niekedy privádza k mojim hraniciam. Má veľmi silnú osobnosť. Pre mňa je však Sonea rovnako vzdialená od svojho zdravotného postihnutia ako jej brat. Tiež nás veľa učila. Naučila nás veľa zmeniť náš pohľad na život.

zdroj: https://www.sos-kinderdorf.de

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: