Rodičia detí s Downovým syndrómom majú šťastie

2.jpg

Tento týždeň matka úspešne žalovala NHS na najvyššom súde za to, že nedokázali zistiť, že jej dieťa malo Downov syndróm. Pani Mordel uviedla, že by bolo lepšie, keby jej dieťa neexistovalo ako „trpieť ako trpieť zdravotne postihnuté osoby“, takže ak by sa potvrdil Downov syndróm, ukončila by život svojho dieťaťa. Môj najstarší syn, Olly, má v strede tohto prípadu rovnaké genetické zloženie ako dieťa, napriek tomu sa mi však všetko cíti cudzie.

Nemyslím si, že by Olly mala zdravotné postihnutie. Pod holým nebom pláva bez ohľadu na počasie a ľudia, ktorí sa ho snažia sponzorovať, ho volajú Jeff. Je odvážny a vytrvalý a zábavný. Tancuj, spieva ako lachtan a verí, že dokáže hrať na klavír. Miluje psy, pizzu a svojich priateľov Amiru, Abiho a Zacha. Uctieva Chelsea FC a má štyri ďalšie tímy ako zálohu. Miluje nás a milujeme ho. Nie sme sami. Jedna štúdia 2000 rodín, ktorú vypracoval Dr. Brian Stotko, zistila, že 99 percent ľudí s Downovým syndrómom je spokojných so svojimi životmi a 97 percent členov rodiny miluje svojho príbuzného s DS. To je nezvyčajne vysoké, však? Ďalšia štúdia, ktorú predložila Marcia Van Riper, s viac ako 3000 rodičmi z viac ako 50 krajín, ukázala, že zatiaľ čo 25% vnímalo Downov syndróm ako tragédiu v tom, že dostal pozitívny výsledok testu, ale iba 0,68 percenta sa cítilo rovnako. Niekto mi na začiatku povedal: „Klub zdravotného postihnutia je klub, ku ktorému sa nikto nechce pripojiť, ale keď si uvedomíte, že všetci najlepší ľudia na svete sú s vami“. Rodičia detí s Downovým syndrómom sa nazývajú „šťastnými pármi“. Existuje skvelá komunita, ľudia dokonca dostali zodpovedajúce tetovanie.

Som nervózny z najvyššieho súdneho konania tento týždeň bude znamenať, že sa lekári vrátia k opakovanému ponúkaniu ukončenia diagnostiky Downovho syndrómu, aj keď to matky jednoznačne odmietli, a neúmyselne na ne vyvíjam nátlak, aby ich ukončili. Ťažko niesť dieťa, ktoré nechcete, horšie byť vyzbrojený do ukončenia. Hovoril som so ženami, ktoré boli pri každej schôdzke traumatizované, „ste si istý?“. Ženy, ktoré musia odôvodniť, ako by sa „zvládli“ s dieťaťom s poruchou učenia. Ženy, ktorým bolo počas pôrodu povedané, že „nie je príliš neskoro na ukončenie“. Tehotné ženy, ktoré odišli s PTSD po chirurgickom ukončení, boli podrobne opísané, aj keď bolo jasné, že chcú svoje dieťa. Ženy by nemali dostávať ukončenie spolu s pozitívnym výsledkom testu na Downov syndróm. Nie som si istý, či by mal existovať test. Svet sa posunul ďalej. Pokrok v medicíne znamená, že životnosť sa výrazne predlžuje. Sociálny pokrok znamená, že občianska spoločnosť stojí proti diskriminácii. Podporujeme rozmanitosť na našich školách a na pracoviskách a napriek tomu tento zastaraný predpoklad neúnosného utrpenia, kde by bolo lepšie pre všetkých zúčastnených, ak by dieťa nežilo, pretrváva.

„Nesprávne výplaty pri narodení naznačujú, že narodenie so zdravotným postihnutím je vo svojej podstate nesprávne alebo neprijateľné, čo sa v sociálnej atmosfére, ktorá tvrdí, že všetko zahŕňa, snažím zmieriť,“ hovorí Adam Pearson, spisovateľ a moderátor Eugenics: Science’s Greatest Scandal. „Ak by ste nahradili Downov syndróm LGTBQ + alebo rasou, diskriminácia sa dá ľahko zistiť.“ Colette Lloydová z Downovho syndrómu Oxfordová zastáva rovnaký názor na pohlavie. „Sudca rýchlo povedal, že tento prípad neodrážal hodnotu života ľudí s Downovým syndrómom, hoci to tak samozrejme je. Predstavte si, že by ste dostali nesprávny prípad narodenia, pretože ste mali dievča. ““

 

Komunita Downovho syndrómu tvrdo pracuje na zmene kultúry, aby presvedčila NHS, aby zaviedla podpornú cestu pre ženy, ktoré chcú pokračovať v tehotenstve. Navštívte nás v krajine Downovho syndrómu, ak ste tak neurobili (hudba a mesačný svit, láska a romantika) a pomôžte nám tam dostať správu, že život s Downovým syndrómom je iný, nie horší. Opýtajte sa mojej priateľky Heidi, ktorá plánuje veľkolepú svadbu so svojou láskou k životu budúci rok – nevestu aj ženícha, majú Downov syndróm. Nie to sa líši od mnohých ďalších 20-niečoho, bez trpiacich jednotlivcov v dohľade.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: