Rodičia detí s Downovým syndrómom vytvárajú neuveriteľnú knihu obrazov

Malý chlapec šťastne hrá na pláži a dospievajúce dievča je pripravené na svoj ples.

Sú to dvaja z mnohých škótskych mladých ľudí zahrnutých v novej knihe, ktorá ukazuje pozitívnu realitu života dojčiat, detí a dospelých s Downovým syndrómom.

Bol vyrobený na podporu nových a budúcich rodičov v Spojenom kráľovstve a Írsku, ktorým bolo oznámené, že ich dieťa má stav, ktorý je spôsobený extra chromozómom v detských bunkách.

Teraz rodičia vydali knihu Nezmení vec, pretože si želali, aby ju dostali, keď prvýkrát zažili Downov syndróm.

Zameriava sa na pozitívne skúsenosti, ktoré rodičia tvrdia, že sú typické pre väčšinu ľudí s Downovým syndrómom a ich rodiny. Dúfame, že rozptýlime strach, ktorému môžu noví rodičia čeliť okolo stavu.

Hovorili sme s rodičmi niektorých škótskych detí uvedených v knihe:

 

Daniel

daniel.jpg

Stacey Corrigan pripúšťa, že bola vydesená, keď dostala lekárske informácie o ťažkostiach, s ktorými sa jej syn Daniel Murray môže stretnúť s Downovým syndrómom po narodení. Teraz má  Daniel päť rokov a má blízky okruh priateľov a baví život.

34-ročná Stacey, ktorá je vydatá za vedúceho skladu Colin Murray (38 rokov) a žije v Paisley, vysvetlila: „Pozeráte sa na toto malé dieťa vystrašené, pretože milujete svoje dieťa, ale máte strach z budúcnosti. Nemôžu vám povedať, čo vaše dieťa dokáže. „V lekárskej knihe vám nemôžu povedať, ako veľmi budete toto dieťa milovať a akú radosť z vášho života prinesú. Všetci sme oveľa láskavejší. Tým, že Daniel urobil celú našu rodinu lepšími ľuďmi – úplne obohatil naše životy. „Dúfajme, že meníme negatív na niečo pozitívnejšie. Predvádzame svoje životy a nie sú také odlišné od ostatných – milujeme všetky naše deti. “Kniha obsahuje fotografie a citácie od rodín o tom, ako sa cítia – a nie z lekárskeho hľadiska.” Stacey chcela ukázať, že Daniel si vytvoril blízkych priateľov – ktorí nevidia jeho postihnutie. “Je to typický päťročný chlapec.” Miluje spev a tanec a má čo do činenia s Disneym a pánom Tumbleom a miluje maznanie. “Keby bola táto kniha k dispozícii, keď sa narodil Daniel, bol by som schopný vidieť, ako iné rodiny žijú a sú šťastné.”

 

Rachel

rachel.jpg
Keď Lynn Murray zistila, že dcéra Rachel mala Downov syndróm, nebola si istá, čo bude mať budúcnosť. Ale Rachel (19 rokov) práve opustila bežnú školu, rada chodila na ples a bola dokonca v organizačnom výbore. Rachel je vyobrazená v knihe s úsmevom v plesových šatách so svojím priateľom Harrym. Lynn (58) žije v Edinburghu s manželom Brianom (52), systémovým architektom a majú ďalšie tri deti, Annu (29 rokov), Jamie (25 rokov) a Adama (23 rokov). “Obrázok je z Rachel a jej plesových dátumov a dostal jej živôtik.” Bola som tak potešená, že som zakončila celú školskú skúsenosť. Na strednej škole si vytvorila veľa dobrých priateľov, “vysvetlila Lynn. „Myslím si, že všetci máme vlastný názor na Downov syndróm a málo ľudí má skúsenosti s tým. Myslím, že niekedy máme mylné predstavy o tom, čo neurobia a podobne. „Myslím, že je pekné vidieť ich vo všetkých fázach robiť veci, o ktorých si možno nemyslíte, že by ich dokázali robiť. Je to len myšlienka vidieť iné rodiny, ako pokračujú vo svojom živote a lásku, ktorú majú k svojim deťom a čo môžu dosiahnuť. „Ako ľudia žijú, je dôležité – niekoho môžete definovať podľa zoznamu zdravotných problémov. „Teraz vidíme, že ľudia s Downovým syndrómom môžu pokračovať, vydávať sa a hľadať si zamestnanie. Neuchovávame ich v krabici, ktorá má ašpirácie pre naše deti. V žiadnom prípade sme nevyužili ich potenciál. Nemyslím si, že sme doteraz odomkli superveľmoci Downovho syndrómu. “

 

Reuben

rauben.jpg
Reuben Thompson Hunter hrá na pláži a objíma svoju sestru Annabelle na týchto nádherných fotografiách. Mama Julie chcela ukázať, koľko svojho života trávia užívaním si vonku, rovnako ako iné rodiny. 44-ročná učiteľka Julie a 48-ročný manžel David, žijú v jazyku Tongue v Sutherlande s Reubenom (teraz šesť rokov) a Annabelle (osem rokov). Cítili sa celkom izolovaní, keď bola Reubenovi diagnostikovaná Downov syndróm, keď mal štyri dni. Od tej doby však našli podporu prostredníctvom iných rodičov pripojených k #wouldntchangeathing. “Vrátili sme sa z nemocnice domov a cítili sme sa dosť izolovaní a mať niečo ako táto kniha by bolo skvelé,” vysvetlila Julie. „Vedieť, že v týchto prvých dňoch bude všetko v poriadku, by bolo dobré. „Keď sme zistili, že to bol trochu šok. Dostali sme lekárske informácie, aby sme šli domov a prezreli si to, a to boli všetko veci, ktoré by mohli byť zlé, ako napríklad zdravotné riziká a ťažkosti s učením. Nehovorilo sa o každodennom živote. „Myslím si, že je to dôvod, prečo je táto kniha taká dôležitá, pretože skutočne ukazuje zážitok zo života ľudí, ktorí majú deti alebo mladých dospelých. Áno, každé dieťa má problémy, ale niekedy to nemôže byť ťažisko. “

 

Rosie

rosie.jpg

Rosie McCallum je vyobrazená na prednej obálke knihy a na ďalších fotografiách baviacich sa so svojou rodinou. Šesťročné dievča žije v Prestwicku s rodičmi Jamie (39 rokov), poradcom v oblasti riadenia a Victoria (41 rokov), ktorý pracuje v oblasti marketingu, so súrodencami Gregorom, štyrmi a Abigail, deviatimi. Jamie vysvetlil, že nevedel, čo môže očakávať, keď sa Rosie narodila s Downovým syndrómom. „Táto kniha je dôležitá, pretože prevalencia informácií v súčasnej podobe neodráža realitu toho, ako bude vyzerať život. „Keby si bol tak neznalý ako ja, bez toho, aby si mal skúsenosti s Downovým syndrómom, myslíš si, že vieš, že sú dosť negatívne predsudky o tom, čo si v minulosti mohol vidieť alebo počuť. „Odkedy deti robia to, čo robia iné deti, a všetky ráno skočia na hlavu o šiestej ráno, aby nás zobudili, až kým pôjdu spať po príbehu, ktorý absolvoval kurzy plávania a tanca, náš život je omnoho bežnejší ako ktorýkoľvek väčší nastane rozdiel. „Chceme pomôcť rodičom v tejto situácii získať lepšiu a realistickejšiu víziu budúcnosti, aby sme im pomohli pochopiť, aký bude ich život. Odpoveď je, že váš život bude ako typická rodina so všetkými výkyvmi a radosťami detí a budete mať aj iné.

„To je to, čo som si myslel, že som sa naučil, naše životy sú v niektorých ohľadoch odlišné, ale iné nie vždy nie je zlá vec.

„Kniha obsahuje šťastné fotografie a každá rodina si vybrala cenovú ponuku, o ktorej si myslia, že odráža ich skúsenosti. Deti začínajú ako batoľatá, starnú a vrcholí inšpiratívnymi dospelými s Downovým syndrómom a niektorými z vecí, ktoré dosiahli, vrátane huslistky a profesionálneho fotografa. Je to kniha, ktorú by sme si všetci želali. “

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: