Downov syndróm: Prenatálny test – má zmysel ho platiť zverejného poistenia

ds.jpg
Vážená pani Liebeckeová, vy a váš manžel ste sa už počas prvého tehotenstva rozhodli nepodstúpiť prenatálny test. Prečo?

V tehotenstve s naším prvým synom Vincentom sme boli stále v bezvedomí. Rovnako ako mnoho prvých matiek som vedela veľmi málo o možných diagnostických postupoch a ich príslušných výsledkoch. Hovorila som s priateľmi, z ktorých niektorí mali tzv. Nackenfaltransparenz (NFT), ale niekedy nie. Pokiaľ si pamätám, žiadna z týchto diskusií sa netýkala príliš diskutovaného krvného testu. Tieto informácie som potom vždy diskutovala so svojím partnerom. Mal tiež jednu alebo dva rozhovory so známymi. Postavenie tých, ktorí testovali, bolo zvyčajne formované túžbou po „bezpečnosti“.

Na otázku, aké následky by nasledovali po viditeľnom výsledku, zvyčajne odpovedali tichým tichom. S manželom sme sa dohodli, že na jednej strane by sme sa ani tak nepodrobili punkcii plodovej vody, pretože by sme sa príliš báli komplikácií a na druhej strane by sme nikdy nemohli rozhodnúť proti nášmu obľúbenému dieťaťu. Preto sme sa rozhodli proti priehľadnej priehľadnosti – samozrejme vo viere, že nás ako „zdravých dospelých z predtým nezaťažených rodín“ to nebude mať vplyv.

“Mali sme nepredstaviteľný strach zo života bez nášho syna.”

Ako ste sa cítili, keď sa váš syn narodil s Downovým syndrómom?

Už v sekundách po narodení si človek všimol reakciu pôrodných asistentiek (bola to zmena smeny), že niečo bolo iné – zasiahnutý podtón sa musí vziať z „blahoželania synovi“. Hovorilo sa o „morfologických abnormalitách“ a „pozorovaní na jednotke intenzívnej starostlivosti o novorodencov“. Bola som tým, kto sa konkrétne pýtal, či existuje podozrenie na Downov syndróm. Odpoveď „áno“ nás ponorila do neistoty a smútku. Ako by sme mali sprostredkovať odkaz iba životnému prostrediu?

Čo to vlastne znamenalo? Ako by vyzerala naša budúcnosť? Veľa sme plakali a pýtali sme sa sami seba, prečo. Pretože Downov syndróm sa často vyskytuje v spojení s organickými malformáciami, bol náš syn v nasledujúcich dňoch intenzívne vyšetrený. Ďalším, ako sa ukázalo, bola oveľa hlbšia mozgová príhoda, než Downov syndróm bola diagnostika komplexného srdcového zlyhania. To zvýšilo naše obavy o budúcnosť a nepredstaviteľný strach zo života bez neho.

Aj v druhom tehotenstve ste sa rozhodli proti testu – ako sa to zaznamenalo vo vašom prostredí?

Láska k nášmu synovi zostala nezmenšená. Dali sme mu to napriek alebo len kvôli jeho údajnej nedokonalosti. To nás prinútilo uvedomiť si, že každé dieťa, ako je nám dané, budeme prijímať a milovať. Počas pobytov v nemocnici sme tiež získali prehľad o tom, koľko úderov osudového života dokáže udržať, ktoré sú oveľa závažnejšie ako Downov syndróm a ktoré sa už nedajú rozpoznať počas tehotenstva. Tento dôsledný prístup si bol vedomý nášho bezprostredného prostredia, keď sa druhé tehotenstvo stalo verejným poznaním. Vo vzdialenejšom prostredí sa objavili nejaké hlasy, ktoré sa pýtali: „Tentoraz všetko testujete, však?“ Takéto poznámky nás šokovali.

“Chceli sme a chceli by sme ukázať, že náš život stojí za to, aby si žil!”

Dokonca ste si nechali vytlačiť tričká, aby dostali vašu správu. Prečo?

Najmä ja, ktorá bola fyzicky „postihnutá“ celým subjektom, som bol unavená z toho, že moju radosť z opätovného tehotenstva zakalili neinformované a niekedy naivné rozhovory. Ale tiež som chcela dať signál. Vedela som, že naša situácia môže byť určitým druhom vzťahov s verejnosťou. Zatlačením (šťastného) Vincenta do košíka a viditeľným prenosom ďalšieho dieťaťa do srdca bez toho, aby ste cítili potrebu nechať ho otestovať – ​​to dúfalo prenášalo správu, že Downov syndróm a nakoniec srdcová vada neboli ničím to odôvodňovalo ukončenie tehotenstva. Chceli sme a chceli by sme ukázať, že náš život je veľmi plnohodnotný!

„Výsledkom testu je iba predpokladaná bezpečnosť“

Mnohí sa domnievajú, že prenatálny test umožňuje rodičom pripraviť sa čo najlepšie na dieťa s Downovým syndrómom. Čo si myslíš?

 

Sme osobne presvedčení, že sa nemôžete pripraviť na život s diagnózou akéhokoľvek druhu. Každé dieťa, ktoré prichádza na svet, má svoje zvláštnosti a osobitosti, ktoré musia byť známe a akceptované v priebehu života rodičov a bezprostredného prostredia. Zvláštnosti dieťaťa s Downovým syndrómom sú už samy osebe vážne. Rozsah schopností, ktoré sa majú dosiahnuť, je však rovnako veľký ako u detí s normálnym súborom chromozómov. Preto neexistuje syndróm Downovho syndrómu par excellence.

Tiež si myslíme, že existuje toľko ďalších porúch alebo genetických abnormalít, ktoré súčasný test nemôže predpovedať – ale môže tiež zásadne narušiť život rodiny. V médiách sa v súčasnosti javí, že dieťa je úplne zdravé, ak test neodhalí žiadnu z troch trizomií, ktoré hľadajú. Tento predpoklad sme často dokázali vyvodiť zo špeciálne uskutočnených rozhovorov. Osvietenstvo okolo tejto témy sa zdá byť strašne malé. Uvedený test teda vytvára údajnú bezpečnosť.

„Tlak na očakávanie rodičov rastie“

Myslíte si, že má zmysel poskytovať prenatálny test ako zdravotné poistenie zadarmo?

Nie, vôbec nie. Myslíme si, že to vysiela spoločnosti fatálne posolstvo. Downov syndróm je tak zlý, že by sa mal vyhľadávať prinajlepšom na celoštátnej úrovni. Tlak na budúcich rodičov rastie. Mnohí, ktorí o tomto predmete doteraz neuvažovali, budú teraz v zodpovedajúcom prípade konfrontovaní s diagnózou, s ktorou sa musia zrazu vyrovnať nepripravení. Podľa nášho názoru by sa prenatálna diagnostika mala vždy robiť iba vtedy, ak je absolútne jasné, o osobných dôsledkoch informácií. Preto je nevyhnutná predchádzajúca konzultácia. Zatiaľ však neexistujú.

Ak je diagnostikovaný Downov syndróm, nie je možné vykonať žiadnu terapiu alebo podobne. Downov syndróm nie je liečiteľný. Zdravotnícke poisťovne ponúknuté „hľadané“ na celom území teda celkom jasne odhaľujú nádej, že ich strana sa bude zaoberať diagnózou: potraty. Aký iný záujem by mali mať obchodné spoločnosti, ako sú zdravotné poisťovne, inak? Zdá sa mi desivé vidieť, koľko užitočných (tj skutočne liečivých) postupov v katalógu je v súčasnosti „individuálne zdravotnícke služby“ (IGeL).

„Tešíme sa na malé veci“

Ako vyzerá váš rodinný život s dieťaťom, ktoré má Downov syndróm? Čo robí vašu rodinu tak jedinečnou?

Nie sme takí výnimoční. Povedali by sme, že máme celkom obyčajný rodinný život. Dvaja malí chlapci obracajú náš každodenný život občas rovnako hore nohami, ako sa to deje aj v iných rodinách. Samozrejme, Vincentovo vývojové nevybavenie je zreteľnejšie ako jeho brata. Ľahkosť, s akou sa Marius vyvíja, nás však ešte viac uctieva pred Vincentom, ktorý musel bojovať proti každému kroku vývoja oveľa ťažšie. Terajšie terapie Vincenta (fyzioterapia a rečová terapia) sa príliš nelíšia od úsilia všetkých ostatných členov rodiny.

Rodina vždy vyžaduje určitú organizáciu v závislosti od všetkých jej členov. Cesta, ktorú sme si vybrali s Vincentom, najmä časy oboch srdcových operácií, nám, samozrejme, dali veľmi hlboké vďaky. Baví nás samých a našej malej rodiny. Robíme veľa spolu, sme najšťastnejší, keď sú všetci spolu. Baví nás malé veci. Spor je u nás veľmi zriedkavý. Ak o tom takto premýšľam, možno sa naša rodina nejako špecializuje na tento deň a vek.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: