“Bojím sa, že nás bude menej,” hovorí Natalie v kampani proti testu Downovho syndrómu

26.jpg

 

Natalie Dedreux strávila mesiace kampaňami proti plánu na bezplatné vykonanie krvných testov na Downov syndróm v Nemecku. Zatiaľ čo jej zástancovia tvrdia, že prenatálny test je bezpečnejšou alternatívou k súčasným postupom a mal by byť dostupný pre všetkých, Dedreux verí, že to povedie k tomu, že ľudia ako ona budú „vytriedení“. Dedreux, 20-ročná ctižiadostivá novinárka z Kolína, má Downov syndróm. „Bojím sa, že ak tehotné ženy zistia, že ich dieťa má Downov syndróm, rozhodne proti nám …. pretože sa bojí,“ napísala na svoj blog.

Zúčastnila sa protestov proti tomuto plánu a stretla sa s nemeckou kancelárkou Angelou Merkelovou, aby o tom diskutovala. Začala tiež petíciu, ktorú podpísalo viac ako 20 000 ľudí. Downov syndróm je genetický stav spôsobený extra kópiou chromozómu 21. Môže viesť k poruchám učenia a charakteristickým rysom tváre. Syndróm sa dá zistiť počas tehotenstva, ale bežný spôsob, ako to urobiť – pomocou ihly na odber vzorky plodovej vody obklopujúcej dieťa v lone – je invazívny a predstavuje riziko. Podľa britského národného zdravotníckeho servisu má tento postup asi 1 zo 100 šancu spôsobiť potrat.
V Nemecku je už k dispozícii neinvazívny test, ale ženy, ktoré si ho želajú, si zaň musia platiť súkromne. Stojí medzi 150 a 300 EUR a pracuje pri pohľade na DNA nenarodeného dieťaťa, ktoré voľne pláva v krvi svojej matky. Nemecký spolkový výbor vo štvrtok rozhodol, že test by mal byť bezplatný pre ženy s vysokorizikovým tehotenstvom.
Tento orgán zastupuje lekárov, nemocnice a zdravotné poisťovne a rozhoduje o tom, na ktoré lekárske služby by sa malo vzťahovať povinné zdravotné poistenie krajiny. Výbor však uviedol, že test by mal byť k dispozícii iba spolu s „intenzívnym“ poradenstvom. Uviedlo, že by bolo neetické používať ho ako „skríning“. Navrhla tiež vyvinúť špeciálny informačný systém pre tých, ktorí ho využívajú.
Rozhodnutie však ešte nie je konečné – túto otázku bude teraz posudzovať Spolkové ministerstvo zdravotníctva, ktoré ho môže vetovať.

Menej riskantný test
Nemecký minister zdravotníctva Jens Spahn hovoril v prospech oslobodenia testu. Povedal, že je oveľa menej riskantný ako procedúra plodovej vody, ktorá je už zadarmo pre ženy, ktorých tehotenstvo sa považuje za vysoko rizikové.
„Finančná situácia ženy by nemala byť faktorom, nie je prijateľné, aby si test mohli dovoliť iba ženy s dostatočným množstvom peňazí,“ uviedla Christine Aschenberg-Dugnus, poslankyňa nemeckého parlamentu za FDP a iná obhajkyňa, aby sa tento postup stal slobodným. ,
Povedala, že by bolo nesprávne prinútiť ženy, aby platili za menej invazívny postup, zatiaľ čo ten riskantný je voľný, ale dodala, že si nemyslí, že by sa test mal vyžadovať. „Existuje právo vedieť, ale tiež právo nevedieť.“  Nemecká spoločnosť pre gynekológiu a pôrodníctvo tiež uviedla, že test by mal byť pre ženy s vysokorizikovým tehotenstvom bezplatný, pretože je bezpečnejší ako súčasná metóda.

„Život s Downovým syndrómom je v pohode“

Podporné skupiny s Downovým syndrómom a katolícka cirkev však varujú pred týmto krokom a tvrdia, že by to mohlo viesť k stigmatizácii rodín so zdravotne postihnutými deťmi. „Bojím sa, že tieto údajne neškodné nástroje vydláždia cestu k„ selekčnej mentalite “,“ povedal Thomas Sternberg, predseda Ústredného výboru nemeckých katolíkov. Vo vyhlásení cirkvi dodal, že sa nesmie stať, že rodičia, ktorí sa rozhodnú nevykonať test, budú musieť zdôvodniť svoj výber. Biskup Gebhard Fürst, ktorý predsedá výboru pre bioetiku Nemeckej biskupskej konferencie, uviedol, že „výber ľudského života na základe genetických kritérií“ je v rozpore s povinnosťou rešpektovať dôstojnosť ľudského života. Štatistiky z krajín vrátane Spojeného kráľovstva a Dánska ukazujú, že väčšina žien, ktoré majú diagnostikovanú Downov syndróm v skorých štádiách tehotenstva, sa rozhodla pre ukončenie.Potrat je v Nemecku povolený iba počas prvých 12 týždňov tehotenstva a len po porade s odborníkom. Ukončenie neskôr, ako to je legálne, iba ak existuje zdravotný dôvod alebo ak je u plodu diagnostikovaná porucha vrátane Downovho syndrómu. „Nie je to sociálny pokrok, ak je život nenarodených detí spochybňovaný prenatálne kvôli ich genetickým vlastnostiam,“ uviedla Dr. Elzbieta Szczebak, výkonná riaditeľka informačného centra nemeckého Downského syndrómu. „V časoch začlenenia je to sociálny krok späť.“ Nervózna novinárka Dedreux uviedla, že sa obáva, že bezplatné testovanie povedie k menšiemu počtu detí narodených s Downovým syndrómom. „Nie je dobré byť sám,“ povedala.
“Nemali by ste sa nás už báť, život s Downovým syndrómom je v pohode.”

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: