Rodičia malej Rosalie s Downovým syndrómom sa pýtajú: „Kde je osveta?

25.jpg

Rosalie je slnečnou žiareou rodičov Berniho Tassera a Niny Maggovej zo spoločnosti Schonstett. Dievčatko má Downov syndróm a je šťastné dieťa. Jej rodičia okrem iného kritizujú návrh ministra zdravotníctva Jensa Spahna na vykonanie rýchleho testu hotovosti trizómie 21. „Kto sa môže rozhodnúť, ktorý život si zaslúži žiť?“ Pýta sa Nina Magg. V spoločnosti chýba osvete. Testy zvyšia potraty obávajú sa rodičia.

Ak chcú tehotné ženy vedieť, či ich dieťa má Downov syndróm, môžu v súčasnosti vykonať platený krvný test. V budúcnosti by ich mohli prevziať zdravotné poisťovne. Predchádza sa tak zbytočnému utrpeniu?

Obhajcovia často tvrdia, že chcú zabrániť „zbytočnému utrpeniu“. Vyhlásenie, ktoré hnevá Ninu Magg a jej partnera Berniho Tassera. Ich názor: „Krvné testy povedú k ďalším potratom.“ Magg poukazuje na ďalšie krajiny, v ktorých už existujú dramatické následky, napríklad v Dánsku. Alebo vo Francúzsku. Deväťdesiatpäť percent matiek, ktorých embryá sú diagnostikované s Downovým syndrómom, hrozí, že sa nenarodia.
Pritom môžu mať veľmi šťastný život

„Ľudia s Downovým syndrómom môžu viesť veľmi šťastný život,“ hovorí Nina Magg v presvedčení. Potrebuje lepšie vzdelávanie gynekológov, pôrodných asistentiek v kurzoch prípravy na narodenie. Chýbajúce. Dôležitá je aj cielená propagácia a trpezlivosť s malými a veľkými ľuďmi, ktorí majú Trisomy 21.

Šijové prejasnenie bolo neviditeľné

Magg neabsolvovala krvný test a je z toho šťastná. Podľa gynekológa bol záhyb krku plodu nezanedbateľný. Preto sa ona a jej partner vzdali merania záhybov krku.

„Nechceli sme čeliť rozhodnutiu,“ hovorí matka v osvetlenej kuchyni v Schonstett. Jej partner Berni sa zatiaľ šantí s malou dcérou Rosalie.Dcérka šťastne vrčí a pokúša sa práve postaviť.  Skvelo sa vyvíja.

Dieťa nemá žiadne zdravotné komplikácie, žiadne poruchy srdca a žiadne ďalšie postihnutia. Existuje viac znepokojujúcich spôsobov, pretože ľudia s nadbytkom chromozómu majú veľmi individuálne poruchy.

„Vyvíja sa úžasne,“ hovorí otec šťastne. 37-ročný predajný technik vysvetľuje, že toto je jeden z dôvodov, prečo sa on a jeho partner menej zaujímajú o osud – „Rosalie nám to uľahčuje“. Áno, uvažujete o budúcnosti a jej vývoji a príležitostiach v spoločnosti.

Pozerajte sa do budúcnosti, budete sa trochu báť, pripúšťa Nina Magg. Ale ona a jej partner sa rozhodli žiť v súčasnosti. Obaja vedia, že ich dcéra sa bude vyvíjať inak ako rovesníci. Nemôžete to zmeniť – ale pozitívne to ovplyvniť.

Šok pri narodení – živený nevedomosťou

Obaja prišli do úlohy mať dieťa s Downovým syndrómom. Pomoc zvonka najprv neexistovala. Až pri narodení dieťaťa bola prekvapujúca diagnóza. Šok. „Kto bol vyživovaný z nevedomosti,“ ako dnes hovoria obaja.

Ostro kritizujú nedostatok vzdelania spoločnosti – a tiež necitlivosť zdravotníckych pracovníkov. A niekedy aj z prostredia. Frázy typu: „Chcem ďalšie dieťa a potom mám dve zdravé deti, o čo viac by ste mohli požiadať,“ od iných matiek ublížila Nine. Na kurze prípravy narodenia nebol Downov syndróm nikdy problémom. „Spoločnosť sa navrhuje, aby všetko chodilo hladko a každá žena zažije vysnívané tehotenstvo. Ale čo keď to nejde hladko? “Hovorí Berni Tasser.

Klinika poslala pána k farárovi

Na klinike v Rosenheime sa po narodení nedostala žiadna podpora. „Boli sme poslaní k pastorovi – podľa hesla:„ Boh miluje všetky deti “, Magg sa rozčuľuje a potriasa hlavou. Po niekoľkých dňoch sa manželia sťažovali na nemocničnom oddelení, pretože sa cítili byť v situácii sami. „Potom nám priniesli knihy. Dobré knihy. A postavili nás, “spomína si.
Kniha život potvrdzujúcich obraz ľudí s Downovým syndrómom

Pomohla napríklad autorka a fotografka Conny Wenk, ktorá žije v USA s dcérou, ktorá má Downov syndróm. Predstavuje rodičov, ktorých životy boli obohatené potomkami extra chromozómu. S život potvrdzujúcimi a veselými obrázkami.

Cielené financovanie umožňuje veľa vecí

Magg hovorí, že v tom čase mala obraz dospelej osoby s trizómiou 21, ktorú videla ako dieťa: apatická a visiaca s jazykom – to ju na ňu zapôsobilo. „Títo ľudia nemali žiadne finančné prostriedky. V podstate boli zamknuté. Ale dnes je to možné so zmysluplnou podporou toľko, “hovorí otec Rosalie, herci, učitelia a umelci s Downovým syndrómom.

Spolu s učiteľom Montessori Dagmar Martinom obaja propagujú svoje malé dievčatko, ktoré sa tiež dozvedelo o včasných zásahoch, špeciálnom vzdelávaní a fyzioterapii. „Existuje široká škála možností podpory pre každú postihnutú osobu,“ hovorí Magg, ktorý chce povzbudiť ostatných rodičov, aby tu vyskúšali rôzne veci.
Proti vyškolenej bezmocnosti

Potrebujete trpezlivosť a empatiu. Takže jej dievčatko má problémy s jemnými motorickými schopnosťami. Ak sa jej nepodarí hrať niečo filigránske, rýchlo sa frustruje a hodí hračku do rohu. Potom musíte zostať naladení, vysvetľuje Magg. „Všimli ste si, že je pre ňu dobré napadnúť ju.“ Je dôležité trénovať väčšiu koncentráciu a vytrvalosť u detí a dospelých s Downovým syndrómom. V reči je dôležité nie je bombardovať tieto deti otázkami, ale venovať im čas. „Potom príde odpoveď.“

 

Náklady na prenatálne krvné testy: klady a zápory

Bezplatný rýchly test ako možný budúci cash flow a nedostatok vzdelania sa stretávajú s kyselinami Magg a Tasser. Rosalieho mama hovorí o spoločenskom vývoji, ktorý je eticky veľmi sporný. „Toľko ovplyvňujeme. To jednoducho zachádza príliš ďaleko. Kam smeruje naše zasahovanie? Kedy to bude nebezpečné? “Pýta sa. Krvný test nezaručuje zdravé dieťa

Samotný krvný test navyše nezaručuje zdravé dieťa. „Nie zriedkavo sú v procese pôrodu zdravotné postihnutia, pretože existujú komplikácie, ako napríklad nedostatok kyslíka,“ dodáva.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: