Schweizer Illustrierte: Taký je život s dieťaťom s Downovým syndrómom

1.jpg

 

Rád chodí do školy, má rád svojich spolužiakov, je škaredý, keď nemá dovolené nahlas počúvať jeho obľubené CD –  a Mael má Downov syndróm. Jeho matka, Barbara Habeggerová, nám hovorí, aký je život s jej 13-ročným synom, čoho sa bojí a čo chce od nás všetkých.

Pani Habeggerová, váš najmladší zo štyroch synov, Mael (13) má Downov syndróm. Ako sa má?
Mael je veľmi veselý a otvorený, rád sa venuje cyklistike, plávaniu a skákaniu na trampolíne a hrá sa so svojím Playmobilom. Veľmi rád chodí do školy, je spoločenský a nemá strach z kontaktu.

Ako ľudia reagujú na jeho otvorenosť?
Zriedkavo máme negatívne skúsenosti. Prináša pozitívnu stránku mnohým ľuďom. Ak niekto sa zahľadí do sveta, ide ho pozdraviť „ahoj, ako sa máš?“, Čo najviac priťahuje úsmev a odpoveď.

Čo z neho robí zlá nálada?
Napríklad, ak nemá povolené sedieť vpredu v aute. Bratia sa medzi sebou dohodli, že vždy najstarší má povolené sedieť v predu, čo stimuluje Maela byť šialeným, ​​pretože je najmladší. A že by nemal počúvať jeho obľúbené CD tak nahlas. Okrem toho má výrazný zmysel pre spravodlivosť: nemôže to znášať, keď sa dvaja hádajú na ihrisku alebo keď ostatní rodičia nahlas nadávajú svojim deťom. Mael je veľmi empatický.

Čoho sa bojíš?
Frázy ako „Nemôže to tak urobiť, nemusí sa to učiť“ to bolí. Prečo by sa Mael nemal vedieť sa niečo naučiť? Alebo musí robiť veci, ktoré nie sú prispôsobené jeho schopnostiam a veku jednoducho preto, že má Downov syndróm. Niekedy sú stanovené iné štandardy. To zahŕňa predsudky, že deti s Downovým syndrómom sú „slnečným žiarením“. Mael má svoju osobnosť ako všetci ľudia – aj keď má často dobrú náladu.

Chodí na verejnú školu, kde je jediným chlapcom s Downovým syndrómom. Ako sa má?
Veľmi dobre. Po presťahovaní je už tri roky v rovnakej triede. Jeho spolužiaci sa s ním dobre vysporiadali, a on sa tiež s nimi hrá vo voľnom čase. Práve teraz mal narodeniny a celkom peknú párty.

Čo hovoria rodičia spolužiakom?
Neustále dostávame pozitívnu spätnú väzbu, páči sa im, že Mael nie je „dieťa 8/15“, a takto sa naučia ich deti lepšie sa vysporiadať s rozmanitosťou v našej spoločnosti.

Ako Mael pokračuje v školských materiáloch?
Môže sa učiť vlastným tempom, musí sa naučiť, aby mu prispôsobil materiál. Integrácia nesmie závisieť od toho, či dieťa príde s látkou – pretože potom by integrácia nebola potrebná. Pre Maela je dôležité, aby sa mohol pozerať na iné deti a učiť sa s nimi spoločenskú interakciu. Z tohto dôvodu sa zriekame Schonraum, ktoré by mu ponúklo špeciálnu školu vzdelávania, a riskujeme, že naň niekedy aj negatívne reagujú. Druhý deň sa ma dieťa spýtalo: „Prečo hovorí tak zábavne?“ A Mael povedal: „Nehovorím smiešne!“ Vysvetlila som dieťaťu, že nemá silné svaly okolo úst. Mimochodom, veľa ľudí s Downovým syndrómom má toto.

Čo si myslíte, prečo sa Maelovi v škole darí dobre?
Jednak pre nás je Mael ľudská bytosť ako my všetci, a takto sme to robili už od malička. Ak Mael prejde na niečí poplach, potom mu to môžete povedať – nemyslite si, že má zdravotné postihnutie, preto nemôžeme! Okrem toho je spoločensky veľmi silný a dobrý v športe. Má však okolo seba aj ľudí, ktorí ho berú tak, ako je, a odváža sa mu povedať, že mu dá čas, ktorý potrebuje, a stále ho vyzývama a povzbudzujeme. V tejto chvíli to naozaj funguje veľmi dobre.

 

Nebolo to vždy také?
Na začiatku všetko šlo tak, ako malo. Mael bol schopný ísť do normálnej hernej skupiny ako trojročný – učiteľ ho už poznal, pretože ma sprevádzal s jeho staršími bratmi. V materskej škole na verejnej škole sme mali super liečebného pedagóga, ktorý bol pripravený učiť sa a skúšať rôzne veci. Pre deti s Downovým syndrómom je obzvlášť dôležité vidieť a zachytiť veľa vecí a naučia sa lepšie a jasnejšie hovoriť, ak ich naučíte čítať a písať v ranom veku. Mael bola dobre integrovaný, „toho, kto sa môže učiť také neformálne veci, ako sú písmená a aritmetika“ a hneď od začiatku.
A potom?
V škole prišiel k učiteľovi, ktorý robil všetko presne podľa plánu. Mael vie písať a čítať trochu, ale pre ňu bolo dôležitejšie, aby dokázal udržať pero „v poriadku“. V deň návštevy tak musel naraziť ako jediný bod namiesto písania listov. Potom sa obrátil na mňa a plakal a povedal, že už nechce chodiť do školy, ak mu nie je dovolené písať ako akýkoľvek iný list. Chce robiť to isté ako jeho Gschpändli a nesmie byť pri integrácii oddelený. Aj keď sa učí vlastným spôsobom, je dôležité, aby mu bolo dovolené pracovať na rovnakých témach. insieme21 ponúka školenie o tom, ako najlepšie trénovať deti s Downovým syndrómom. V kantóne Zürich je takmer povinné integrovať do školy deti ako Mael, podporované liečebnými hodinami. Stále sme však museli viesť nejaký rozhovor, najmä keď to nefungovalo. Nechceli sme, aby bola integrácia predčasne narušená, a Mael by musela ísť do špeciálnej vzdelávacej školy.

Prečo je pre vás také dôležité, že nechodí do špeciálnej vzdelávacej školy?
Niektorí rodičia sú radi, že majú pre svoje dieťa bezpečné prostredie. Ale Mael dokáže prežiť v spoločnosti, ukázal mi to už od útleho veku. Počas materskej školy niekedy navštevoval hodiny logopédie v špeciálnej pedagogickej škole. Necítil sa tam dobre, stále mi hovoril nahlas a jasne, že tam nechce chodiť do školy. Okrem toho som bola pri rôznych školeniach potvrdené, že je dôležité, aby deti s Downovým syndrómom vyrastali čo najnormálnejšie. Aby mohli napodobňovať deti a učiť sa od nich a naopak. Sprevádzaný dobrým liečiacim vychovávateľom, ktorý propaguje ich vedomosti. Nie som priateľom oddelenia a špeciálnych ošetrení. Mael je údajne členom rodiny, školy a dediny, rovnako ako jeho bratia.

Dokáže sa Mael naučiť povolanie?
Dúfam. Už o tom má jasné predstavy: Práve teraz sa chce stať čašníkom vo svojej obľúbenej reštaurácii. Praktikuje to aj doma: Keď prichádzajú návštevníci, pýta sa s Blöckli vo svojich rukách, čo by chceli mať. A aj ako malý chlapec chcel vždy čerpať celé popoludnie. Poznáme ľudí s Downovým syndrómom, ktorí učia na primárnom trhu práce, napríklad ako herci, na pošte alebo v škôlkach, jednoducho s prispôsobenými cieľmi vzdelávania. Mnohé z nich boli začlenené do školy a dostali dobrú podporu. Ale Mael má tiež myšlienku stať sa záchranárom. Vtedy som mu povedal, že sa skutočne musí veľa naučiť. Určite nie som matka, ktorá hovorí od začiatku: to nemôžete urobiť.

Čo chceš od spoločnosti?
Aby sme sa zbavili predsudkov. Pristupovať k ľuďom, brať ich tak, ako sú, ich chytiť bez toho, aby sa držali akýchkoľvek schém. A že si ľudia uvedomujú, aké škodlivé môžu byť niektoré vety. Pretože my rodičia milujeme všetky naše deti úplne rovnako. So všetkými svojimi výstrednosťami, so svojou „hluchotou“ – a so smiechom.

Barbara Habegger je matkou Maelu a ďalších troch synov vo veku 29, 17 a 16 rokov. Od 11 rokov vedie kanceláriu insieme21, sieť pre ľudí trpiacich syndrómom trizómie 21 / Down a ich príbuzných v nemecky hovoriacom Švajčiarsku.

Ako iná matka dieťaťa s Downovým syndrómom prežila okamih diagnózy a aké je to s ňou v detských rokoch s ňou, budúci týždeň sa dozviete na Family Channel vo švajčiarskych časopisoch.

Christa Hürlimann 13. septembra 2019

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: