Ako a kedy deťom povedať, že ich súrodenec má Downov syndróm

25

V online komunite Downovho syndrómu som počula otázku: „Ako a kedy by som mala svojim deťom povedať, že ich súrodenec má Downov syndróm?“ Neexistuje správna alebo nesprávna odpoveď, ale som hrdý na spôsob, akým sme to zvládli. situácia pre našu rodinu.

V našj rodine nemáme tajomstvá, hovoríme o všetkom a o všetkom. Vždy bolo pre mňa dôležité, aby moje deti cítili, že sa ma môžu na niečo opýtať. Chcem, aby sa na mňa alebo môjho manžela obrátili, keď potrebujú radu alebopomoc. Takže, keď sme mali podozrenie, že River bude mať Downov syndróm, nikdy mi to ani nenapadlo, možno by sme to nemali povedať jeho bratovi Skylerovi, ktorý mal vtedy 3 a pol roka. Skyler je súčasťou nášho tímu, čo znamená, že sme v tom boli spolu. Vážne lekárske rozhovory alebo starosti, ktoré sme sa stali, keď bol v posteli.

Keď sme sedeli v ordinácii lekára a u River bola diagnostikovaná vo veku 6 mesiacov, Skyler bol hneď pri nás. Môže to ľudí prekvapiť, pretože bol taký mladý, ale my sme diagnózu nevideli ako hroznú príležitosť. Na chvíľu som mala podozrenie, že River mal Downov syndróm a boli sme s ním zmierení. Tiež sme cítili, že Skyler dokáže do určitej miery porozumieť tomu, čo sa deje.

Keď sme vysvetlili Skylerovi, stav jeho bratovi Riverovi, Downov syndróm a čo to diagnóza znamenala, bolo to prekvapivo ľahké. Zdá sa, že deti úžasne prijímajú; pre Skylera sa jeho brat s Downovým syndrómom príliš nelíšil od skutočnosti, že mal tiež hnedé oči. Nezdalo sa, že by na tom záležalo. Downov syndróm sme vysvetlili spôsobom primeraným veku; Hovorili sme o rozdieloch a že by sa pravdepodobne naučil veci trochu pomalšie ako iné deti. Potom som Skylerovi povedala, aká dôležitá je jeho práca  veľkého brata, ako mu môže pomôcť a naučiť ho, podporovať ho a povzbudzovať ho. To sú všetko veci, ktoré ho sledujem; je to úžasný veľký brat a nemohol som viac žiadať.

Skyler má teraz 5 rokov a zdá sa, že Downov syndróm pre neho stále nie je veľkým problémom. „Mama, Downov syndróm nie je veľký problém. Ale ak by sa narodil ako dievča, teraz by to bol problém! “Otvorene kladie otázky a rád hovorí o bratovi a  tom, čo dosahuje. Tiež rád počuje o ďalších deťoch s Downovým syndrómom a vidí obrázky online. Zaujímalo by ma, či sa naše postoje menia, keď začneme byť dospelí. Zaujímalo by ma, či je to vtedy, keď sa začneme zameriavať na rozdiely, keď sa staneme predsudkami a držíme oči zavreté voči každému, kto by mohol byť iný. Zdá sa, že deti sa viac zaujímajú o niekoho, kto je jeho rodinou alebo priateľmi. Podľa môjho názoru, keď si deti všimnú rozdiely, nezdá sa, že by ich považovali za dôležité. Pre mňa je nevinnosť detí celkom pozoruhodná. Dúfam, že tým, že som od začiatku otvorený a úprimný k spoločnosti Skyler, bude mať so sebou tieto vlastnosti, keď sa stane človekom.

Niektorí ľudia možno nebudú chcieť spomenúť Downov syndróm, kým nebudú ich deti staršie, pretože nechcú, aby ich súrodenci videli ako „odlišných“. Chcú, aby súrodenci videli svojho brata alebo sestru a nie diagnózu. To je v poriadku. Pre mňa osobne som chcel, aby Skyler vedel o Downovom syndróme, pretože je súčasťou toho, kto je River.

Nikdy som nepočula, že sa Skyler podľa diagnózy odvoláva na svojho brata. River je pre neho iba River.

Keby som nepovedala Skylerovi, že jeho brat mal Downov syndróm, myslím, že by to pre seba vypracoval. To je niečo, čo som nechcel robiť, spolu s tým, ako to počul od niekoho iného v škole alebo počul rozhovor. Deti si uvedomujú viac, ako im pripisujeme, a chcel som byť osobou, ktorá viedla túto diskusiu so svojím synom.

Myslím si, že by bolo ťažké, keby sme neboli otvorení Riverovi diagnostike. Som tak hrdá na to, kto je môj syn, som hrdá na to, že má Downov syndróm a nevidím ho ako negatívny. Preto o tom hovoríme v našom každodennom živote, pretože je súčasťou nášho každodenného života.

Myslím si, že Skyler ťažil z toho, že River bol bratom, aj keď má iba 5 rokov. Viem si predstaviť, že bude úžasným dospelým. Je láskavý, trpezlivý, milujúci a akceptujúci. Naozaj má veľké srdce. Je to najväčší podporovateľ vždy ten, ktorý povzbudzuje najhlasnejšie. River ho tak veľmi miluje. Majú puto, dúfam, že tam budú vždy.

Neverím, že Skyler vedel, že jeho brat má Downov syndróm a má negatívny vplyv. Predstavujem si, že to sú naše deti, ktoré urobia z tohto sveta prijateľnejšie miesto, miesto, kde byť odlišný, je krásne a nie niečo negatívne. Dúfajme, že miesto, kde byť odlišný, nie je veľa. Podľa môjho názoru môžeme prostredníctvom našich detí vytvoriť inkluzívnu spoločnosť, kde každý je presne tým, čím by chcel byť, presne tým, čím by chcel byť.

 

Chcel by som vás povzbudiť, aby ste sa rozprávali so svojimi deťmi. Uskutočnite otvorené a čestné diskusie a umožnite im klásť otázky bez úsudku. Naučte sa, že ich rozdiely sa nemusia báť a nikto nie je nadradený nikomu inému kvôli schopnostiam, rase, náboženstvu alebo sexualite. A verím, že to platí rovnako pre rodičov, ktorí nemajú deti so zdravotným postihnutím – porozprávajte sa so svojimi deťmi. Umožnite im zúčastniť sa situácií, keď sa stretnú s ľuďmi, ktorí sa od nich líšia. Učte ich o rovnosti a prijatí. K zmene môže dôjsť, ak sa všetci podaríme.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: