Matky detí: Downov syndróm nedefinuje naše deti

26.jpg

Štyri matky vysvetľujú životný význam podporných skupín pre rodiny, ktoré čelia  diagnóze šokov

7. septembra 2018 sa Suzanne O´Brien sa chystala do práce, keď ju zastihol pôrod. Neskôr bola mamička štyroch detí prevezená do nemocnice, kde sa zistilo, že jej syn Oscar mal Downov syndróm.

„Oscar sa narodil veľmi rýchlo a porodila ho moja 16-ročná dcéra Aisling, ktorá bola ako jediná doma,“ hovorí Suzanne. Dublinský hasičský zbor navigoval jej dcéru cez telefón a vysvetlil, ako uviazať pupočnú šnúru. Cele to trvalo 12 minút.

“Boli sme prevezení do nemocnice, aby sme sa na ňu pozreli, a všetko sa zdalo perfektné, kým doktor doobeda neprišiel do miestnosti a nepovedal:„ Všimli ste si niečoho s dieťaťom? Už ste niekedy počuli o Downovom syndróme? “Nevedela som spracovať, čo hovoril. Myslela som, že to nemôže byť pravda. Mala som 34, stalo sa to iba starším ľuďom, však?

“Doktor opustil miestnosť a my sme boli len otupení, nehovorili sme ani jedno slovo.” Pôrodná asistentka povedala: „Máme na lôžku pripravenú posteľ, musíme vás priviesť dolu a váš manžel musí teraz odísť, je 20:00, všetci spia.“ “

“Bola to najosamelejšia noc môjho života.” Bola som umiestnená na oddelení s piatimi spiacimi dámami a ich deťmi. Jediná rada, ktorú som dostala, bolo, aby som nehľadala nič na telefóne. Moje krásne dieťa ležalo vo svojej postieľke vedľa mňa a ja som sa tak bála toho, čo by pre neho mala znamenať budúcnosť.

“Moje deti prišli navštíviť Oscara, nechali sme ich stretnúť sa s Oscarom ako s ich bratom, nie s dieťaťom, ktoré malo Downov syndróm, boli nadčené.” Bol taký dokonalý. Bol to náš syn, bez ohľadu na to.

“Zdržal sa  v nemocnici 17 dní, bolo to ťažké obdobie, keď sa zdalo, že Oscar po teste skúšal.” Stretli sme sa so sociálnym pracovníkom, ktorý nám povedal, že budeme v spojení s poskytovateľom služieb, ale bol tu zoznam čakateľov. Boli sme nadšení, že sme priniesli Oscara domov, ale strach z neznámeho bol ťažký, cítili sme sa, akoby sme zostali v končatinách. “

Po mesiacoch boja o prístup k službám a podpore našla zasvätená mama centrum Downovho syndrómu.

„Stretli sme sa s ostatnými rodičmi, ktorí začínali na tejto ceste, a s ostatnými, ktorí boli trochu ďalej. Odtiaľ pochádza myšlienka rodičovskej triedy a triedy pre batoľatá. Uvedomil som si, že je dôležité hovoriť s ostatnými rodičmi a aká dôležitá je príležitosť na vzájomné zdieľanie a učenie sa zo skúseností ostatných.

„Teší nás, že Downov syndróm Írsko nám dalo príležitosť prevádzkovať týždennú triedu rodičov a batoľat vo svojich kanceláriách v Ballymount. Dúfame, že sa zúčastnia niektorí rečníci a dá rodičom príležitosť hovoriť a čo je najdôležitejšie, aby sa mohli hrať naši najmenší. Skupina detí je podporovaná Downovým syndrómom v Dubline (DSD). Skupina je výborom rodičov detí a dospelých s Downovým syndrómom a je dobrovoľná.

„Dúfame, že Oscar má každú príležitosť naplno využiť svoj potenciál a má šancu žiť zdravým a šťastným životom. Za Oscarom stojíme na  100 percent, “dodáva Suzanne.

Marcela Granada (37) sa dozvedela o diagnóze svojho jednoročného syna Jaxona iba 15 minút po tom, čo podstúpila časť C.

Keď už hovoríme o počiatočnej diagnóze, mamička z dvoch, ktorá žije v Ballyfermoti, vysvetľuje: „Bola som zničená. Prijatie mi trvalo dlho. Nemohla som sa ani pozrieť na svoje dieťa; dodnes ľutujem všetky tieto pocity. Vyronila som veľa sĺz pre dieťa, ktoré som si myslela, že budem mať.

„Pamätám si pocit beznádeje. Beznádejnosť, aký by bol život môjho syna. Beznádejnosť, čo pre mňa a moju rodinu znamenala diagnóza.

„Všetky tie obavy a pocity, ktoré som mala po diagnóze, boli vymazané a nahradené jeho zdravotnými problémami. Jaxon sa narodil s vrodenou srdcovou chorobou a po niekoľkých týždňoch po narodení ho priviezli do Nemocnice Panny Márie, kde nám bolo povedané, že má v srdci defekt.

„O štyri a pol mesiaca mal operáciu srdca. Bohužiaľ dostal infekciu rany a stala sa sepsou. Musel sa znova otvoriť, aby sa infekcia vyrovnala, a musel stráviť ďalšie dva mesiace v nemocnici. pod ťažkými antibiotikami. Boli to najhoršie dva mesiace nášho života. Ako vidíte, je to malý bojovník a teraz sa darí skvele. Je najväčšou inšpiráciou našej rodiny.

„Jaxon mi úplne zmenil život. Z môjho staršieho syna ma urobil lepšou osobou a lepšou matkou. Musí usilovne pracovať na dosiahnutí míľnikov, ktoré sme považovali za samozrejmé pre naše ďalšie deti.

“Kvôli nemu trénujem na budúci rok vyliezť na Kilimandžáro s inými rodičmi, aby som získala nejaké potrebné finančné prostriedky na Downov syndróm v Írsku.” Niečo, čo by som nikdy predtým nenapadlo. Ale ak môže byť bojovníkom, môže to byť aj jeho mama.

„Keby to nebolo o podporu, ktorú dostanú ostatní rodičia, ktorí prechádzajú tým istým, neviem, kde by bola moja hlava. Ako rodič chcete hovoriť s človekom, ktorý prežíva rovnaké obavy z trápenia alebo rovnaké boje ako vy. Niekto, kto môže povedať: „všetko bude v poriadku“ a vy tomu veríte, pretože to tiež prešlo.

„Psychológovia by pre niektorých mohli pracovať, ale podľa môjho názoru je skupinová terapia požehnaním, a preto je naša skupina v Downovom syndróme v Írsku taká dôležitá.

Po rutinnom vyšetrení dostala Sarah Kingová (34) ničivú správu, že jej dieťa malo možnú abnormalitu plodu.

„Konzultant potvrdil, že meranie na nuchu bolo väčšie ako to, čo sa považovalo za normálne, a vysvetlil, že dieťa môže mať Edwardsov syndróm, Trizomiu 18, Turnersov syndróm, vrodenú srdcovú vadu alebo Downov syndróm. Ďalej povedala, že niektoré z abnormalít nie sú kompatibilné so životom a obvykle neprežijú mimo maternice. Povedala, že je celkom možné, že potratím. Vyzeralo to, že nás zasiahla tona tehál, “hovorí Sarah.

“Viem, že to znie klišé, ale to bol deň, ktorý ma zmenil.” Rozhodli sme sa na ceste domov v aute, čo bol najhorší scenár a aký bol najlepší prípad, a obaja sme sa veľmi málo dohodli, že dieťa, ktoré malo šancu, bolo našou najlepšou nádejou; na ničom inom nezáležalo. Od toho dňa sme mali len nádej.

“O takmer týždeň neskôr som dostal výsledky prostredníctvom telefonického hovoru konzultanta, ktorý potvrdil, že dieťa malo Downov syndróm. Aby som bola úprimná, bola som taký šťastná, že naše dieťa bude mať v živote šancu. Úplne som sa nevzdávala boja, ktorý malo moje dieťa pred sebou. “

Frankie, teraz jednej, bola diagnostikovaná vrodená srdcová vada a podstúpila operáciu srdca, keď mala iba päť mesiacov.

„Keď sme sa vrátili z nemocnice, začali sme Frankie odstaviť na pevné látky, čo bola spočiatku tvrdá práca, pretože jej jazyk stále vyčnieval z dôvodu nízkeho svalového tonusu; to môže byť charakteristika dieťaťa s Downovým syndrómom. Vytrvalosť z našej strany a jej časti sa však vyplatila a skutočne sa dobre starala o pevné látky. Frankie však stále nepríjmala tekutiny.

„Z tohto dôvodu a kvôli viacnásobným infekciám na hrudníku sa náš rečový a jazykový terapeut z Crumlinu rozhodol vykonať videofluoroskopiu, ktorá je v podstate röntgenom oblasti hrudníka, zatiaľ čo človek jesť alebo piť. Frankie sa usilovala o tekutinu aj o pevnú látku, takže jej nazogastrické kŕmenie sa znova zvýšilo a smie sa jej podávať iba na orálnu stimuláciu. Možno by sme mohli skončiť s dlhodobejšou trubicou na kŕmenie žalúdkom, zatiaľ čo Frankieho lastovičky a svaly v ústach sa vyvíjajú a posilňujú. “

Sarah dodáva: „Frankie stále nie je spojená s včasnou intervenciou a keby Frankie nemala ochorenie srdca, nemali by sme fyzioterapiu, reč, jazyk ani pracovnú terapiu, a čo by bolo najdôležitejšie, nechali by sme sa na ňu len tak.

„Skutočne verím, že ak by dieťa s Downovým syndrómom dostalo starostlivosť a služby, ktoré potrebovali bez toho, aby museli dlho čakať smiešne, došlo by k menšiemu vývojovému oneskoreniu.

„Skupina rodičov a batoliat je pre naše deti bezpečným miestom na hranie, zatiaľ čo mama alebo otec môžu mať rozhovor a cuppa. Je to vynikajúca príležitosť vidieť, aké fantastické sú naše deti a aká bude nádejná budúcnosť. “

Lynn Martin (38 rokov) je mamou pre odvážneho a krásneho jednoročného Fionna. Keď už hovoríme o svojom malom chlapcovi, hovorí: „Každé dieťa s Downovým syndrómom je presne to … jedinec. Rovnako ako každé batoľa, aj on sa učí veci svojím vlastným tempom Fionn je vizuálnym študentom a ľahko si osvojuje nové zručnosti. Podobne ako všetky batoľatá, mávazáchvaty hnevu, keď sa veci nedotýkajú jeho cesty, ale môže byť tiež nadšený, aby ukázal svoje nové schopnosti.

“Fionn je svetlo našich životov.” Je vtipný, závratný, očarujúci, tvrdohlavý a trochu koketný. Jeho úsmevy a chichotání roztavili najťažšie srdce. Zobudím sa každé ráno nadšene z toho, čo by dnes mohla dosiahnuť Fionn. Drobné veci, ktoré ostatní považujú za samozrejmé, sú pre nás obrovské, pričom vysoký päť, sedenie nezávisle, jedenie prstového jedla, to všetko sú obrovské úspechy a podľa toho sa oslavujú. “

Lynn si pripomína: „Moja počiatočná reakcia bola hnev a smútok. Bol som naštvaná, že sa naše dieťa narodí s Downovým syndrómom, dieťaťom, ktoré bolo hľadané, milované a túžiace.

“Tento hnev pomerne rýchlo ustúpil prijatiu a čoskoro prišlo vzrušenie, že budeme mať naše prvé dieťa.” Zarmútil som dieťa, ktoré som si predstavoval. Hovoríme, že v našom dome sa vydávame malebnou cestou, môže to trvať dlhšie, ale cesta je oveľa krajšia.

„Najlepšia podpora prišla od ďalších matiek detí s Downovým syndrómom. Dostali ma odkaz na túto skupinu Facebook s názvom Down Right Perfect 2015; táto skupina mi pomohla vystúpiť z veľmi tmavého miesta. Uisťovali ma, že môj chlapček bude v poriadku. Že všetky tie pocity, ktoré som mal, boli úplne normálne a za čo sa hanbiť.

„Tiež ma naučili byť najväčším obhajcom môjho syna, bojovať za služby, ktoré si zaslúži, bojovať za stretnutia, ktoré potrebuje. Je to skupina, kde som sa stretla s týmito úžasnými dámami. Ďalšou organizáciou, ktorá bola počas tejto cesty úžasná, je Downov syndróm Írsko. Podporné skupiny, ktoré ponúkajú, dotované terapie a kurzy rodičov boli pre mňa a moju rodinu neoceniteľné

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: