Dieťa s Downovým syndrómom nie je žiadna tragédia

60.jpg

Olympijská zlatá medailistka USA Shawn Johnson East a jej manžel Andrew East, futbalista z Washington Redskins, očakávajú svoje prvé dieťa. V júli sa podelili o emocionálnu horskú dráhu zistenia možných komplikácií na svojom kanáli YouTube.

Nie je to prvýkrát, keď pár verejne zdieľal svoju búrlivú tehotenskú cestu. Minulý rok mali manželia potrat.

S týmto tehotenstvom sa po 20-týždňovom ultrazvuku pár dozvedel o nedostatočne rozvinutých obličkách a zriedkavej defektoch pupočnej šnúry. Obe tieto komplikácie môžu byť známkou diagnózy Downovho syndrómu.

Downov syndróm, jedno z najbežnejších vývojových postihnutí, je genetický stav, ktorý postihuje približne jedného z každých 781 narodených v Kanade. Tento stav je výsledkom extra chromozómu 21, ktorý ovplyvňuje kognitívny vývoj, svalový tonus a štruktúru tváre.

„Aby sme boli takými naivnými prvými rodičmi, všetko, čo robíte, je modliť sa za zdravie vášho dieťaťa,“ uviedla Johnson East vo svojom videu YouTube, ktoré bolo zobrazené viac ako miliónkrát.

Pár neskôr zistil, že ich dieťa nemá Downov syndróm, ale obhajcovia neslávia to isté ako médiá. Viaceré hlavné predajne vyzdvihli tento príbeh ako úzky únik z údajne ničivých správ. Medzitým sa ukázalo, že budú radi svoje dieťa bez ohľadu na výsledok.

Dnešná šou predstavila príbeh v „povznášajúcom“ segmente, ktorý sa zameriaval na to, ako počiatočné potraty viedli k ďalšiemu sklamaniu tohto tehotenstva. Tento segment vyvolal kontroverziu o udržanie príbehu, že tragédiou je Downov syndróm.

Heather a Josh Avis si osvojili tri deti, ktoré vzali svet Instagramu búrkou. V ktorýkoľvek daný deň ich možno nájsť, ako sa skrúcajú životom a tancujú. Dve z detí Avis majú tiež Downov syndróm.

S adopciou ich prvého dieťaťa, Macyn, sa Avisi prudko roztočili do komunity Downovho syndrómu. Rodina od tej doby prijala Skutočne a august. Päťročný august má tiež Downov syndróm.

Heather od tej doby razila termín The Lucky Few (tiež názov jej knihy) v snahe presunúť vnímanie Downovho syndrómu z miesta straty na majetok.

„Pre moje deti, pre ich práva ako ľudí, je dôležité, aby boli plne hodnotné a plne hodné Downovho syndrómu. Skutočnosť, že majú Downov syndróm, je v skutočnosti prínosom, “povedal Heather Avis pre spoločnosť Huffpost Canada.

Avis povedala, že jej život je lepší, pretože pozná ľudí s Downovým syndrómom.

“Myslím si, že ľudstvo ako celok veľmi trpí, pretože nám bola predaná táto lož, ktorú sa musíme usilovať o dokonalosť,” uviedol Avis. Dodala, že milujúci ľudia, ktorí sú odlišní, vedú k tomu, že žijú celý život.

Avis poukazuje na nedostatok inhibície svojich detí ako na jednu z najkrajších čŕt, ktorá sa často vyskytuje pri diagnostike Downovho syndrómu. Keď počujú hudbu, vstávajú a tancujú tak, ako to chcú všetci, bez ohľadu na to, či ľudia sledujú hudbu.

Avis povedala spoločnosti HuffPost Canada, že sa objaví na kanále YouTube EAST rodiny, kde bude hovoriť o Downovom syndróme.

 

Avis zakorenený v komunite Downovho syndrómu nie je sklamaný reakciou rodiny East, ale skôr reakciou médií, vysvetlila Avis. Chápu strach a potenciálne sklamanie, ktoré pochádza z diagnózy, ale Avis naznačuje, že aj keď sú tieto pocity úplne platné, pravdepodobne sú zakorenené v neznámej budúcnosti viac než samotná diagnóza Downovho syndrómu.

„Spýtajte sa sami seba, koho poznám v komunite Downovho syndrómu? Mám úzky vzťah s niekým, kto má Downov syndróm? A ak odpoveď znie „nie“, potom je toľko neznámeho a strachu a neznámeho, “povedal Avis.

Pre niektorých je závažnosť možných komplikácií v popredí. Tí s Downovým syndrómom majú okrem iného vyššie šance na srdcové vady, zrak a sluch.

Avšak, Avis verí, že po stretnutí s tisíckami rodín s Downovým syndrómom sa skutočne cítia ako šťastlivci, ktorí sú ďalej na ceste.

“Čo začalo ako strašidelná, desivá vec, dostali [na] druhú stranu vecí, ktoré naozaj môžem povedať,” mám také šťastie, že sa mi narodí dieťa s Downovým syndrómom. “”

Downov syndróm nemusí byť desivý

V otvorenom liste na webovej stránke Kanadskej spoločnosti pre syndróm Downovho syndrómu (CDSS) si Tara McCallan pripomenula okamih, keď jej lekárka „s najsmutnejšími očami“ povedala, že jej dcéra bude pravdepodobne mať Downov syndróm.

“Všetko, čo som kedy dúfal, že moja dcéra, moja malá rodina, náš spoločný život v tom okamihu zomreli.” Bolo to, akoby lekár podľa jeho slov zobral celé šťastie z nášho nového dieťaťa, “napísal McCallan.

Postupom času však prišla vidieť krásu svojej dcéry, ktorá často chodí po Pipovi. „Diagnóza nemôže predpovedať mimoriadnu lásku, ktorú budete mať pre svoje dieťa. Genetický poradca nedokáže pochopiť prudkú hodnotu, ktorú pripisujete životu vášho dieťaťa. “

CDSS nalieha na lekárskych odborníkov, aby radšej zablahoželali rodine. Žiadajú tiež, aby sa zdravotnícki pracovníci zamerali na pozitíva.

„Vaše prvé slová pre rodinu majú celoživotný vplyv,“ uviedol CDSS.

“Zmena môjho pohľadu zmenila môj život a som si istý, že život, ktorý Pip bude mať.” Teraz je mojou úlohou dokázať svetu, že sme skutočne tí šťastní, “napísal McCallan.

View this post on Instagram

Friday. #theluckyfew

A post shared by The Lucky Few®️ (@theluckyfewofficial) on

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: