Ako Amelie (20) žije s Downovým syndrómom

amelie.jpg

Amelie Schieche sa nikdy nezastaví. Žije v okamihu, nemyslí na to, čo by mohlo byť za päť rokov. 20-ročný mladá žena má Downov syndróm. Z reproduktorov smartfónu znie “SOS” od ABBA. Pol metra od Amelie Schieche od Straubingových tancov na koberci obývacej izby. Jej ramená sa otáčajú. Prešlapuje z jednej nohy na druhú. Správne. Odkazy. Správne. Odkazy. Vždy v rytme. Tak tancuje. Bez váhania. “Keď ste blízko mňa, miláčik vás počuje počuť S. O. S.!”. Amelie spieva. Nehanbí sa. Za čo? Môže spievať. Nedostatok hanby nie je náhoda. Amelie je “iná”, ako by povedala.

Má Downov syndróm.
Spev a tanec nepatria medzi Amelieho jediné talenty. Má aj iné. Pláva. A veľmi úspešne. Amelie vyskočí a ide do svojej izby. Mlčanie preruší kovová jingle. “Ach, to je veľa …” mumlá. S oboma rukami plnými trblietavých medailí sa vracia do obývačky. Zlato, striebro, bronz. Amelie hrdo zavesí jednu medailu za druhou na krk.

Prvé miesto na národných špeciálnych olympijských hrách v Pasove. Špeciálne olympiády sú niečo ako paralympiáda, len pre ľudí s mentálnym postihnutím. Druhé miesto na festivale v Straubingu. Tak to ide. Za každú medailu príbeh.

Až pri narodení lekári objavili u Amélie Downov syndróm
Príbeh Amelie začína pred 20 rokmi. Jej matka sa teší na Amelie a jej dvojča. Všetky predbežné vyšetrovania sú v poriadku. Žiadne abnormality. Ursula Schieche má porodiť dve zdravé deti. Pri narodení lekári zistia, že Amelie má Downov syndróm.

Lekári si to nevšimli, pretože Amelie netrpí typickým srdcovým defektom Downovho syndrómu. „Pre mňa to bol obrovský šok,“ pozrela Ursula Schiecheová na chvíľu na gauči vedľa Amelie. Ukazuje detské fotografie Amelie. Bola vždy o niečo menšia ako jej brat. Vyzeralo to inak. Oči ďalej od seba, úzke v tvare mandlí. Veľký jazyk je vždy viditeľný, pretože nemá dostatok miesta v ústach. Súrodenci sú však iní. “Aj keby som predtým vedela, že Amelie má zdravotné postihnutie, potrat by nikdy nebol pre mňa možnosťou.”
Amelie nevie, že existujú nebezpečenstvá

Ursula Schiecheová sa pozrie na Amelie, ktorá práve utiera slzy z tváre. Hladí po matkinom ramene. Dajte jej bozk na tvár. Objať ju. Aj keď sa pokúsite skryť svoje pocity, Amelie okamžite všimne, keď sa niekto cíti zle. Má siedmy zmysel. „Som rád, že ju máme. Môžeme sa od nej naučiť toľko, že je výnimočná, “hovorí Ursula Schieche.

Ale čo robí Amelie špeciálnou? Usmeje sa a za uchom si čistí prameň vlasov. “Rôzne …”, odpovedá Amelie. „Napríklad moja alergia na pšenicu.“ Pre Amelie je všetko normálne. Smiešne pohľady ľudí na ulici si ju nevšimnú. Má rada ľudí. Dôverujte im. V podstate je to výhoda. Ale: “Vnímanie, že existujú nebezpečenstvá, Amelie nemá,” povedala Ursula Schieche. Nie je s ňou žiadna nedôvera.

Ale spôsob života Amélie má niečo krásne. „Ak nájde niečo hlúpe, neurobí to. Robí len to, čo má rada, “vysvetľuje Ursula Schieche. “Žije v okamihu.” Dnes je dnes. Zajtra je zajtra. Nezlomí si hlavu, ktorá by mohla byť za päť rokov. “Ľahká srdečnosť, ktorá by mnohým ľuďom uľahčila život.
Amelie má stále plány do budúcnosti. Rôzne plány. Singer sa chce stať jej. Alebo masérka. Alebo oboje. Masérka niečo spieva svojim pacientom.

V súčasnosti pracuje 20-ročná žena v chránenej dielni a zarobí si vlastné peniaze. Nedávno sa presťahovala do kontrolovanej rezidenčnej skupiny bratov lásky v Straubingu. Amelie je jednou z najmladších. “Žijem tam so svojím najlepším priateľom.” Je to pekné, “hovorí Amelie. Napriek tomu je šťastná, keď príde domov k svojej rodine cez víkend. To vás robí šťastnými.
Amelie sa nezaväzuje, jej odpoveď na mnoho vecí: “iný”
Rôzne veci robia Amelie šťastnou. “Milujem filmy a seriály,” hovorí. Znova vstane a ide do svojej izby. Na stenách visia plagáty, motýle a obrázky. Zastaví sa pred bielym prádelníkom. Klečí na podlahe a otvára zásuvky. Početné DVD. Jeden po druhom vytiahne. Je hrdá na svoju zbierku. Váš obľúbený film? “Rôzne.” Amelie odpovedá na takmer každú otázku týmto slovom.
To, čo zostáva po návšteve rodiny Schieche, je myšlienka žiť v okamihu a neznepokojovať sa budúcnosťou. Čo zostáva, je chytľavá melódia od ABBA: “SOS”

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: