Dieťa s Downovým syndrómom: “Myslela som si, že to bude oveľa horšie!”

 

28Freyung-Grafenau – Stefanie a Anja, dve matky z okresu Freyung-Grafenau, majú dieťa s Downovým syndrómom. Že ich deti majú handicap, zistili až po pôrode. Pred niekoľkými týždňami teraz Bundestag prvýkrát diskutoval o tom, či by zdravotné poisťovne mali v budúcnosti platiť v Nemecku krvný test, s ktorým sa dá určiť veľmi bezpečne a bez veľkého rizika, či nenarodené dieťa má alebo nemá Downov syndróm. Ale: čo potom?

Lopta sa valí po nábreží. Sedemročná Lena ju chce priviesť späť. O dva roky mladšia Emilia je rýchlejšia. Uchopí loptu a znova uteká. Lena zastane a začne plakať. “Teraz je sklamaná, že bola príliš pomalá,” hovorí jej mama Stefanie Dietrich. Lena je ambiciózna, chce byť schopná užívať si rovnako ako ostatné dievčatá v jej veku.

“Lekári si šepkali, opustili miestnosť”

Lena sa učí všetko trochu pomalšie. Má Downov syndróm, tiež známy ako Trisomy 21. Stefanie Dietrichová hovorí: „Aby som bola úprimná, som rada, že gynekológ nepoznal trizómiu pri meraní krčného prejasnenia.“ Sama by mala dieťa, aj keby vedela pred narodením – ale: a potom by sme už nemohli byť spolu, “hovorí. Jej manžel zistil, že je ťažké si v prvých dňoch po narodení uvedomiť, že jeho dcéra má zdravotné postihnutie. A ak sa o tom dozvedel počas tehotenstva? Potom by možno uvažoval o ukončení tehotenstva …

Krátko po narodení Leny si Stefanie uvedomila, že niečo nie je v poriadku. “Lekári šepkali a opustili izbu,” spomína. Potom k nej prišiel gynekológ a povedal jej, že jej dcéra má zdravotné postihnutie. „Mentálne alebo fyzické?“ Spýtala sa. “Obe,” odpovedal lekár. Sama sa pozrela na Lenu a pomyslela si: „Všetko s ňou je v poriadku!“ Stefanie Dietrich v tom čase nevedela nič začať s termínom Downov syndróm. V nemocnici sa pôvodne cítila celkom sama: “Ako matka som bola ohromená situáciou,” zhŕňa dnes.

Krvný test ako peňažná dávka?

Výnimkou je, že ona a jej manžel sa neučili o Downovom syndróme svojej dcéry až po ich pôrode. Rovnako ako mnoho iných matiek, aj Stefanie Dietrichová vykonávala počas tehotenstva tzv. Meranie krčného záhybu (okolo dvanásteho týždňa). Matka sa rozhodne, či toto vyšetrenie vykoná gynekológ. Ak zistí akumuláciu tekutiny v oblasti krku, znamená to odchýlku chromozómov – tak, že dieťa je postihnuté trizómiou.

Downov syndróm sa dá spoľahlivo diagnostikovať len pomocou ďalších vyšetrení. Bežnou metódou bola punkcia plodovej vody. Tento test však môže zriedka viesť k potratu. Preto stále viac a viac očakávajúcich rodičov dnes objasňuje krvným testom obavy: Skúma krv matky, a tiež zistila, s vysokou mierou pravdepodobnosti, či je prítomná trizómia.

Avšak, tento krvný test stojí niekoľko sto eur, ktoré musia platiť rodičia z vrecka. V apríli tohto roku sa v Bundestagu uskutočnila diskusia o otázke, či by mal tento krvný test platiť zdravotné poistenie. Kritici sa obávajú, že ešte viac matiek by mohlo svoje dieťa potratiť, ak je podozrenie na trizómiu 21 potvrdené krvným testom. Niektorí politici preto požadujú, aby bol krvný test deklarovaný iba ako peňažná dávka pre vysoko rizikové tehotné ženy – a to až po dvanástom týždni tehotenstva, ak nie je možné potrat vykonať bez ďalších okolkov. Na konci leta bude prijaté rozhodnutie v Bundestagu.

“Nie som si istá, či by som mala dieťa”

Keď sa v 34. týždni tehotenstva Anja Weiss-Steinbrenner dozvedela, že jej dieťa má Downov syndróm, svet sa pre ňu zrútil. “Vždy sa vopred hovorí, že to nie je dôvod na prerušenie,” hovorí 35-ročná matka. Ak sa vám však počas tehotenstva hovorí, že s dieťaťom je niečo v poriadku, je to niečo úplne iné – potom sa náhle vydáte veľa myšlienok. “Nie som si istá, či by som mala dieťa, keby bol Downov syndróm už stanovený v teste na začiatku tehotenstva,” pripúšťa Anja dnes otvorene.

 

Medzitým je jej dcéra Laura stará dva roky. Šťastné dieťa pobehuje v záhrade, hojdacia a hrá na pieskovisku so svojou staršou sestrou Emilia. “Pri spätnom pohľade by som to samozrejme nikdy nevrátil,” hovorí dôrazne Anja. Niekoľko týždňov pred pôrodom hľadala kontakt so Stefanie Dietrich. Anja a jej manžel chceli vedieť, čo očakávať.

Potom sa stretli s Lenou. Povedala: „Myslel som si, že je to oveľa horšie.“ Stefanie Dietrich sa dnes zasmiala: „A Lena mala vtedy zlý deň, keď si nás vtedy navštívila.“ \ T

Ako matka dieťaťa s Downovým syndrómom nemohla a nikdy nechce nechať iné matky, aby sa rozhodli, či majú dieťa, alebo nie, hovorí Stefanie Dietrich. “Hovorím všetkým: Poďte spolu a urobte si obrázok.” Anja Weiss-Steinbrennerová oznámila, že si myslela, že po diagnóze v neskorom tehotenstve: “Nemôžem to urobiť.” avšak mnohé obavy boli prijaté.

Na všetko potrebuje niečo dlhšie.

Ako je teda, každodenný život s Downovým syndrómom? “Robíme veľa fyzioterapie s Laurou, ergoterapiou, choďte k logopédovi,” hovorí Anja. To by bolo komplikované, ale keďže Laura chodila do materskej školy, deje sa tam veľa. V opačnom prípade je charakter jej dcéry dosť podobný jej väčšej sestre. „Na všetko potrebuje len o niečo dlhšie,“ hovorí matka. To je najväčší rozdiel.

Laura sa naučila chodiť takmer ako dvojročná. O dve a pol hovorí len pár slov ako mama, otec, babička a dedko. Dokonca aj sedemročná Lena často vyzerá ako mladšie dieťa, napríklad nehovorí toľko a nie tak jasne ako iné deti v jej veku. “Vždy im rozumiem,” hovorí Mama Stefanie Dietrich. Lene trvalo dlho, kým komunikovala. “Keď mala tri roky, začali sme s gestami,” hovorí 30-ročný. To nesmierne pomohlo. Rýchlo sa naučila veľa gest a bola schopná komunikovať.

Väčšie fyzické obmedzenia nemajú ani Lenu, ani Lauru. Ani jedna z nich nemá srdcovú vadu, ktorá je častejšia u detí s Downovým syndrómom ako u zdravých detí. Laura má preťaženie obličiek, ktoré môže stále rásť spolu alebo v určitom bode musí byť prevádzkované. Lena sa narodila so zúženými pľúcnymi cievami. Kyslíková terapia pomohla, ale stále je pravidelne vyšetrovaná.

“Jeden sa vždy bojí: všetko sa hodí?”

Mnohé skúšky sú zrejme to, čo robí každodenný život s dieťaťom postihnutým trizómiou 21 najťažším. “Vždy sa bojíš: je všetko v poriadku?” Hovorí Stefanie Dietrich. A jej dcéra Lena sa bojí vyšetrení – nemohla utrpieť návštevy lekára. Medzitým, jej malá sestra Lisa je veľkou pomocou: “Ukazuje jej pediater, že vyšetrovanie nie je zlé,” hovorí matka.

Inak je jej každodenný život celkom normálny. Rovnako ako u všetkých detí, niektoré dni sú viac vyčerpávajúce – a niektoré nie. “Lena je veľmi citlivá a veľa sa hodí, ak má zlý deň,” hovorí Stefanie. Nemôžete ju potešiť v takých dňoch. Ale potom sú opäť dni, keď Lena hrá so svojou trojročnou sestrou Lisou veľa – a všetko prebieha hladko: „Včera sme boli napríklad vo vonkajšom bazéne a bolo to skvelé. Dokonalý deň.

Čo zasiahne Lauru aj Lenu: Sú veľmi otvorené pre cudzincov, okamžite sa usmievajú na všetkých. “Niektorí ľudia mávajú, ale iní sa odvracajú,” hovorí Anja Weiss-Steinbrenner. Všimla si, napríklad, na dovolenke v Rakúsku, že mnoho ľudí reagovalo na Lauru veľmi srdečne. “Vždy máme pocit, že ľudia sledujú.”

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: