Mamička Elly z Tanzánie: „V mojom jazyku nie je slovo pre Downov syndróm“

38.jpg

 

Keď Elly Kitaly porodila svojho syna, zistila, že má Downov syndróm. Uvedomila si, že táto podmienka je v jej krajine, Tanzánia, taká ignorovaná, že v jej jazyku, dokonca ani v jej jazyku, nie je ani slovo.

Toto je Ellyho opis jej cesty, aby zistila prečo.

Mladý účtovník so mnou čakal na interný let na letisku v Dar es Salaam.
“Prečo letíte do Arushy?” spýtal sa.
Povedala som mu, že sa stretnem s priateľkou, ktorého som spoznala na Instagrame. Je to matka, rovnako ako ja. Jej syn má 4,  ako môj syn Chadron. Obe deti majú Downov syndróm.
“Čo to je  Downov syndróm?” spýtal sa ma.
Toto je otázka, ktorú často dostávam v Tanzánii. Nezáleží na tom, ako ste vzdelaný, nikto nevie, čo to je.

Zamerala som sa na to, aby som dala svoje dobre precvičené vysvetlenie.
Chcela som prejsť do nášho jazyka, svahilčiny, ale vedela som, že sa musím držať v angličtine, pretože vo svahilčine nie je dosť dobré slovo pre Downov syndróm.

Mlimbuko dalili dumazi – tento termín sa používa v slovníku Svahilčina pre osoby so zdravotným postihnutím, ale nikto ho nepočuje v reálnom živote. Lekári o tom ani nevedia.

“Dumazi” sa prekladá ako trpaslík a mám podozrenie, že ide o preklad slova dole – ako v dolnej alebo krátkej. Toto je chybný preklad, pretože zatiaľ čo jeden z príznakov môže byť zakrpatený rast, Downov syndróm skutočne dostane svoje meno od lekára, ktorý najprv pozoroval všetky jeho vlastnosti spolu – John Langdon Down.

Taahira – toto je termín, ktorý používam najčastejšie. Jeho anglický ekvivalent je retard. Rovnako ako retard je to urážka. Na rozdiel od angličtiny však nebol nahradený termínom ako „porucha učenia“. Iné urážky s podobným významom sú “mazazeta” a “zuzu”.

Mtindio wa ubongo – to je najviac spoločensky prijateľný termín a budete počuť úradníci používať, ale to nie je presné, pretože to znamená mozgová obrna.

Ndondocha – tento slang voľne znamená zombie, ako v niekom, kto bol posadnutý. Vzťahuje sa na presvedčenie, že lekári čarodejníc môžu kúzla priviesť k mentálnemu postihnutiu. Môže byť tiež použitý na označenie niekoho, kto bol prekliaty svojimi predkami.

Môj jazyk je odrazom mojej krajiny – niekedy sa môže zdať, že Downov syndróm (DS) v Tanzánii neexistuje. Pozrite sa na môjho spolucestujúceho na letisko. Vysvetlila som mu, že existujú nejaké spoločné fyzické príznaky DS, ako sú šikmé oči a plochý nos.
Vyzeral, že nerozumie. Ukázala som mu fotky a povedal, že predtým nevidel týchto ľudí.
Nalodili sme sa na náš let a rozhovor sa skončil, ale myslel som na to.
Pri pohľade späť som si uvedomila, že vyrastala som a naozaj nikdy som nevidela osobu s DS jeden. Ani v škole, ani na trhu, a nie v kostole.
Sotva som si uvedomovala túto podmienku, kým som nenarodil vlastný syn.
Pamätám si zúrivé Googlovanie v mojej nemocničnej posteli.

Dozvedela som sa, že najbežnejšou formou Downovho syndrómu je trizómia 21, trizómia, čo znamená tretí chromozóm. Môžete si myslieť o chromozómoch ako o návodoch na vytvorenie vášho tela. Je typické, že má 23 návodov, každý v duplikáte, ale ľudia s trizómiou 21 majú navyše tretiu kópiu manuálu 21.
Dôležité je, že som sa dozvedela, že tento extra chromozóm vzniká ako výsledok náhodných udalostí počas vývoja embrya, vajíčka alebo spermií.
Ak je to náhodné, môže sa vyskytnúť rovnako ako v Tanzánii ako ktorákoľvek inej krajine. Vzhľadom k tomu, prečo som ja, alebo môj nový účtovný priateľ, nevidel nikoho s DS na verejnosti? S touto otázkou som prišila do Arushy a prvýkrát som sa stretla so svojou novou priateľkou z Instagramu Magreth Paschalom v reálnom živote.

Keď sme sedeli v jej dome a obdivovala jej rastliny z jej floristického biznisu, povedala mi, že prvá, o ktorej sa dozvedela, bola situácia, keď bol jej syn diagnostikovaný.
Podobne ako ja, nevidela ľudí s DS vôbec, keď vyrastala. Myslí si, že deti DS v Tanzánii rodičia schovávajú. Dôvodom, prečo mala toto podozrenie, bolo niečo, čo sa jej stalo, keď jej syn Jotham bol dieťa. Zákazník jej urobil šokujúce obvinenie v textovej správe.

Zachovala si správu a nahlas si ju prečítala: „Hanba za teba za to, že si šla k doktorovi čarodejníc a obetovala svojho syna len tak, aby si mohla zbohatnúť.“ \ T
Počul asom o tejto myšlienke predtým, pretože mi bolo povedané, že ľudia o mne povedali podobné veci. Je to zložité presvedčenie, aby ste sa dostali okolo.
Niektorí ľudia v Tanzánii si myslia, že ľudia majú DS, pretože ich rodičia odišli do čarodejníckeho doktora, aby vrhli kúzlo, aby sa stali bohatými a poskytli duševné schopnosti svojho dieťaťa ako obeť.

Magreth bola neuveriteľne smutná, že by ju niekto obvinil.
“Potom, čo som dostal text, nemohla som ani naďalej kŕmiť dieťa. Len som plakala a plakala. Bola to najhoršia skúsenosť môjho života.”

Keď vyšla so svojím synom do parku, všimla si ľudí, ktorí na ňu civia.
“Vtedy som nebola ochotná chodiť na verejnosť so svojím synom, pretože niektorí ľudia sa na mňa pozerali, akoby som bola hriešna,” povedala mi.
Cítila, že ľudia ju posudzujú najviac, keď jazdila s Jothamom v aute – v meste, kde mnohí nemohli snívať o tom, že budú vlastniť auto počas svojho života.
“To je, keď im dáte odpoveď, že ste použili svojho syna na peňažný rituál.”

Sediac naproti Magrethovi som bol plný hnevu. Zistila som, že som kričala: „Chcem, aby svet vedel, že sme nešli do čarodejníctva.
“To nie je to, ako sme skončili s deťmi s Downovým syndrómom.”
Kým obvinenia vznesené proti rodičom sú poburujúce, ak títo rodičia dávajú do hanby a skrývajú svoje deti, následky sú srdcervúce.
Uzamknutím svojich detí im títo rodičia odopierajú možnosť stýkať sa a učiť sa.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: