Keď sa moja dcéra opýtala na diagnózu Downovho syndrómu svojho brata

21.jpg
„Mami, môžem sa ťa na niečo opýtať?“ Môžem povedať, že to nebola jednoduchá otázka. Balila som jej obed, pripravovala jej raňajky a dávala dieťaťu fľašu. Nebol to skvelý čas na tieto otázky, ale videla som premyslený pohľad jej očí a vedela som, že nemôžem odmietnuť. 

„Samozrejme, zlatko. Čo ťa trápi”

„Je Downov syndróm choroba? Je to dobré alebo zlé? Bude to mať vždy? Ak lekári môžu opraviť jeho srdce, prečo nedokážu tiež odstrániť Downov syndróm? “A ona pokračovala. Jej otázky sa zdali nekonečné.

Bolo to skoro rok, odkedy sa naša sladká Joey pripojila k rodine, pričom v každej bunke svojho tela športovala ďalší chromozóm. Diagnóza Downovho syndrómu však neprišla až do veku 4 mesiacov. Priala by som si, aby som mohla povedať, že som to vzala v kroku, ale úprimne, vytiahol koberec zo mňa. Nepochybovala som o mojej láske k svojmu dieťaťu. Ale v tom čase sa budúcnosť náhle zdala desivá, plná neznámych a bojov.

V tých prvých dňoch som mal toľko otázok a tak málo odpovedí. „Ako“ a „koho“ sa zdali neprekonateľné. Nakoniec som sa rozhodla, že nemôžem odpovedať na všetky otázky, ale mohol som dať jednu nohu pred druhú. Tak som spravil.

Každý deň príde slnko, ja by som vstal z postele, a rada by som sa zamilovala do svojho manžela a deti. Urobila by som si raňajky a priviedla ľudí do školy a zmenila by som plienky a prilepil a zahrala si hry a žila. A samozrejme, s touto novou diagnózou v našich životoch by som chodila na kardiologické stretnutia a na terapeutické stretnutia a uskutočňovala aj neskoré nočné nemocničné výlety Ale ja som robila len jednu vec a pomaly tie otázky, ktoré kričali tak nahlas v tých prvých dňoch sa utíšili.

A teraz som tu bola, len položila jednu nohu pred druhú a všetky otázky sa mi vracajú cez moju 5-ročnú dcéru. Naraz. Mala som chvíľku paniky. Ale potom som jej odpovedala podľa svojich najlepších schopností.

Bola príliš mladá na to, aby pochopila, že Downov syndróm je ďalšia kópia 21. chromozómu. Namiesto toho som vysvetlila, že to bude mať vždy, ale ubezpečila som ju, že to nie je choroba. Postihnutie môže byť ťažké, ale ťažké veci nie sú vždy zlé. Často prichádzajú s neuveriteľnými požehnaniami – a Joeyov život to dokázal.

Povedal som svojej sladkej dievčine, čo má úžasný malý brat (ktorý verím, že už to vie). Povedala som, že verím, že Boh urobil Joey presne tak, ako je on, extra chromozóm a všetko, a že sú pre neho veľké plány. Chválila som ju za to, že je taká milujúca veľká sestra.

Uvedomila som si najväčšiu lekciu, ktorú som sa naučila za posledný rok: nemusela som mať všetky odpovede, potrebovala som milovať svoju rodinu a žiť jeden deň v čase. Spoločne by sme riešili čokoľvek, čo sa stalo našou cestou. Akékoľvek otázky by sa vyriešili včas.

Chvíľu sa na mňa pozrela a potom sa pozrela na ten istý zamyslený pohľad. “Mamina?”

“Áno, miláčik?”

“Máme nejaké kivi?”

Niekedy je potrebné sa ponoriť do otázok, a niekedy stačí, aby ste dali jednu nohu pred druhú a dali si raňajky.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: