“Obávam sa, že sa už nebudú rodiť deti s Downovým syndrómom”

30.jpg

Mali by zdravotné poisťovne platiť za prenatálne krvné testy? Spoločnosť a postihnutí ľudia sú rozdelení.

Začiatkom apríla Bundestag diskutoval o tom, či by zákonné zdravotné poisťovne mali platiť za genetické krvné testy počas tehotenstva, ktoré odhaľujú, či má nenarodené dieťa trizómiu 21. Medzitým Carina Kühne sedela vo verejnej galérii a plakala. 34-ročná žena má Downov syndróm a kampaň ako aktivista pre sociálne uznanie ľudí s týmto postihnutím. Diskusia je oficiálne o nákladoch na krvný test, ktorý stojí 200 až 600 eur. “Ale pre mňa je to aj rozhodnutie o tom, či ľudia ako ja majú dovolené žiť,” hovorí.
Mnohí ďalší kritici sa tiež obávajú, že štát by tak finančne podporil výber detí so zdravotným postihnutím. Zástancovia hovoria, že test je menej riskantný ako test amniocentézy, v ktorom sa jeden zo 100 detí narodí ako potrat.
“Chceli sme naše dieťa, ale chceli sme si byť tiež istí”

Vyšetrenia plodovej vody sa financujú z verejných zdrojov a preto sa často vykonávajú skôr ako neškodný krvný test. V Bundestagu sa veľa hovorilo o sociálnom aspekte tejto otázky. Aj chudobnejšie rodiny by mali mať právo rozhodnúť: Chceme dieťa s Downovým syndrómom alebo nie?

Jenny Winkler čelila tomuto rozhodnutiu, keď bola tehotná so svojím synom Mattym. Počas ultrazvukového vyšetrenia lekár zistil, že jej dieťa bude mať 85% pravdepodobnosť výskytu Downovho syndrómu. Jenny a jej manžel sa rozhodli ponechať svoje dieťa. Chceli však absolútnu istotu a zaplatili sikrvný test.

Test bol potom jednoznačný Syn Jenny sa narodí s Downovým syndrómom. “Ak som k sebe úprimná, urobil som test len ​​pre moje prostredie.” “Dnes Jenny hovorí Youtube o živote so svojím synom. Hovorí, že potrat nebol pre ňu nikdy voľbou. “Chceli sme naše dieťa, ale chceli sme si byť tiež istí.” Tak sa rozhodla, že sa bude testovať a myslí, že zdravotné poisťovne by ho mali financovať.

Napríklad Karl Lauterbach zo SPD argumentoval s týmto právom na istotu. Lekár povedal v diskusii o orientácii v Bundestagu, že lekársky nespochybniteľný test by mal byť umožnený aj pre rodiny s nízkymi príjmami. Preto sa vyslovil za krvný test financovaný z fondu. Len takýmto spôsobom by bolo možné zabezpečiť, aby sa ženy nedostali späť na rizikovú amniocentézu z dôvodu nedostatku peňazí.

“Tento test nemožno použiť na vyliečenie, pretože Downov syndróm nie je choroba”
Corinna Rüffer je na druhej strane jedným z najsilnejších oponentov krvného testu na báze hotovosti. Myslí si, že to nie je otázka peňazí, ale otázka výberu. Člen Strany zelených v Bundestagu má dieťa s Downovým syndrómom a povedal, že test pre nich nie je nič viac než triedenie detí so zdravotným postihnutím zo spoločnosti: „Zdravotnícky systém je tu, aby vyliečil ľudí. Tento test nemožno použiť na vyliečenie, pretože Downov syndróm nie je choroba. “Preto je test eticky nesprávny a nemal by byť financovaný z z verejných zdrojov.

Carina Kühne, ktorá sa sama narodila s Trisomiou 21, to tiež vidí. “Obávam sa, že ak sa test stane cash-flow, nenarodia sa už žiadne deti s Downovým syndrómom,” hovorí. A čísla dokazujú je pravdu. Štatisticky je krvný test na trizómiu 21, ako sa nazýva aj chromozómová anomália, trest smrti pre nenarodené dieťa. Ak je to pozitívne, 90% z nich bude v Nemecku zabitých.

“Ľudia s Downovým syndrómom sú rozkošní a radi žijú,” hovorí Carina. „Neviem, prečo sa budúci rodičia majú báť mať dieťa s Downovým syndrómom.“ Že si ľudia myslia, že deti so zdravotným postihnutím vedú nešťastný život, je falošný obraz v našej spoločnosti,.

Carina rozpráva o žene, ktorá sa s ňou spojila potom, čo urobila krvný test. Výsledok bol jasný, jej dieťa by sa narodilo s Trisomiou 21. “Bola veľmi zúfalá,” hovorí Carina. „Lekári tlačili a chceli rozhodnutie. Potom, čo som jej povedal o mojom živote, si vybrala svoje dieťa. Dnes je rada, že so mnou hovorila pred svojím rozhodnutím.

“Mnohí sa nás pýtali na výber nášho syna,” prečo to beriete na vás? ”
Jenny a jej manžel práve tento tlak pocítili. „Lekár mi po výsledku testu povedal: 9 z 10 žien prerušuje tehotenstvo. Len o tom premýšľajte. A potom som tam bola.
Dokonca aj s okruhom priateľov bolo ťažké odôvodniť rozhodnutie pre ich syna Matty, hovorí Jenny. „V spoločenskom obraze šťastnej rodiny nie je žiadne postihnuté dieťa. Mnohí nás požiadali, aby sme si vybrali nášho syna: „Prečo to beriete na vás?“ „Dnes sú obaja spokojní so svojím dieťaťom.

Jenny v každom prípade hovorí: “Každý má právo na istotu.” Problém pre nich je skôr kvôli okolnostiam, ktoré so sebou prináša výsledok testu. Tehotné ženy a ich partneri sú príliš často ponechaní sami, keď sa dozvedia, že sa narodí ich postihnuté dieťa. „Chýbali nám rady od lekárov. Najprv sme si museli povedať, aké to je vychovať dieťa s Downovým syndrómom. Keď sme rodinám povedali, aké šťastné sú so svojím postihnutým dieťaťom, nebojili sme sa a tešili sme sa na nášho syna. “\ T
Rovnako ako mnohí oponenti testu v Bundestagu, Carina si je istá, že zdravotné poistenie spôsobí, že Downov syndróm v Nemecku zmizne pomaly. “Ak je test hotovostný, bude čoskoro vykonaný na všetkých tehotných ženách ako kontrola,” hovorí. “Potom už nemáme žiadne deti s Downovým syndrómom, podobné Islandu.” Tam je test bežný pri každom tehotenskom vyšetrení – a na ostrove sa sotva narodia deti s Downovým syndrómom.

“Predtým, ako žena vykoná tento test, by mala vedieť čo najviac o živote s dieťaťom s Downovým syndrómom”
Carina má pocit, že rodičia sú príliš rýchly na to, aby sa rozhodli pre potrat kvôli nedostatku informácií: „Chcel by som odobrať strach z dieťaťa s Downovým syndrómom od nastávajúcich rodičov,“ hovorí. “Ak žijeme spolu a učíme sa od seba hneď od začiatku a vo všetkých oblastiach, v našich hlavách nie sú žiadne prekážky.” Želá si, aby nastávajúci rodičia využili príležitosť stretnúť sa s ľuďmi s trizómiou 21 predtým, ako pôjdu na potrat rozhodnúť. “To je dôvod, prečo by som radšej peniaze vynaložené na test, ktoré majú byť použité na začlenenie a účasť.”
“Hovoríme len o financovaní testu, ale to nie je problém,” hovorí Jenny Winkler. Rovnako ako Carina a Strana zelených Corinna Rüffer, chce viac peňazí a štátnu podporu pre vzdelávanie a inklúziu. “Predtým, ako žena urobí tento test, by mala vedieť čo najviac o živote s dieťaťom s Downovým syndrómom.”
V súčasnosti je však k dispozícii príliš málo štátnych informačných a poradenských služieb, hovorí Jenny. Jej úlohou je zatiaľ vzdelávať budúcich rodičov na Youtube o tom, aké to je vychovávať dieťa so zdravotným postihnutím.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

<span>%d</span> blogerom sa páči toto: