Alexander z Gelsenkirchenu – veselý napriek Downovmu syndrómu

6.jpg

Zdravotné znevýhodnenie nerobí  Alexandrovi (13) žiadne problémy. Jeho matku zamestnáva diskusia o krvnom teste na diagnostiku Downovho syndrómu v Nemecku.

Láskavy Alexander prináša svojmu bábkovému koňovi život. Pokiaľ je to možné, jeho ruka je v bábke.  Nechá zviera cválať cez stôl a potom hovoriť. Trinásťročný chlapec je úplne zaujatí koňom. “Jeho ruka bábky, miluje.” Máme celú Sesame Street doma, “hovorí Mama a smeje sa.

Pre Fidelu Schmidtke Terraza sú to vzrušujúce časy. Opäť je to tak, akoby jej rodinná história bola záležitosťou, ktorá pohne celým Nemeckom, mnohí dokonca protestujú na ulici. Tento rok parlamentný výbor rozhodne, či sa krvný test na včasné zistenie trizómie 21, lepšie známy ako Downov syndróm, stane hradení z verejných zdrojov, a teda ľahko dostupný mnohým budúcim matkám.

Keď začneme, kde končí?

Alexander je dieťa. A jeho matka sa preto v takejto verejnej diskusii vyjadruje. „Vždy tu budú. Aj keď sa narodil Alexander. Otázkou však je, kedy začneme, a kedy sa to zastaví? Nemyslím si, že by sa niekto v Bundestagu mohol rozhodnúť, kto od nás môže žiť a kto nie. Z desiatich pozitívny testov na Downov syndróm deväť končí prerušeným tehotenstvom. Jediný, kto prežije a má šancu na prežitie je ten kde to test neodhalí.

Fidela Schmidtke Terraza je k tejto téme veľmi angažovaná, od narodenia Alexandra robí vzdelávaciu prácu – aj v médiách. Hovorí však otvorene o všetkých aspektoch. Priznáva, že jej život nie je vždy ľahký. „Musíš si zorganizovať celý deň. Nikdy som nenechala svojho syna doma. “Napriek tomu sa Gelsenkirchenerin podarí pokračovať v práci. Vďaka podpore svokry a ponuky Lebenshilfe. “Som šťastná.” Ale bojovala som dvanásť rokov. “Prečo je taká tvrdá oponentka testu? “Pretože ľudia s Downovým syndrómom môžu byť skutočne dobre integrovaní.

Termín inklúzia nemá rád matku, hercov s Downovým syndrómom ako Luisa Wöllisch, ktorá sa na začiatku roka objavila na kinosálech republiky. Ďalšie zainteresované strany sú stále viac a viac na  verejnosti a obhajujú svoje pozície a životné výhody.

Skutočnosť, že sa v rovnakom čase diskutuje o rannom teste, je pre spoločnosť Fidela Schmidtke Terraza symbolom nejednoznačnosti v tejto otázke. “Práve v tejto oblasti napätia žijeme.” Napriek všetkému úsiliu o začlenenie. Mimochodom, termín, ktorý matka vôbec nemá rád. „Inklúzia, ako si myslíme, nefunguje. Čo by mal robiť? „Mal by byť predavačom obuvi so stredoškolským diplomom?“ Keď raz povedala, pomyslela si, že by syna poslala do bežnej školy. Teraz navštevuje špeciálnu školu – a je šťastný. Popoludní má často plný program.

Alexander rád športuje

“Robím šport,” hovorí. „A Rehschwimmen.“ Čo ešte rád robím? “Hrám futbal s mojou babičkou.” Stolný futbalový stôl, ktorý má veľmi rád. Potom má Alexander ďalší koníček. “Bubnovanie.” V priebehu Lebenshilfe. “Chaka-boom. Chaka-Bum. “Mladý muž odchádza. Hral celú choreografiu raz na stole. Kto môže, kto môže – všade.

Krvný test ako náhrada amniocentézy

Krvný test, okolo ktorého sa točí celá diskusia, by mal nahradiť nebezpečné vyšetrenie amniocentézy v budúcnosti. Je už dnes povolený. Náklady však musia znášať matky sami. Parlament má rozhodnút, či test musí byť vyplatený z fondov v určitých prípadoch, kde existuje osobitné riziko.

Zástancovia tvrdia, že test chráni nastávajúcu matku pred rizikom potratu po amniocentéze. Protivníci vedú niekoľko argumentov do poľa. Opäť existujú riziká. Nie len etické. “Ärzteblatt” uverejnené v minulom roku, že test občas prinášajú falošne pozitívne výsledky. Morálne, to je veľký problém. Pretože v diagnóze Downov syndróm je neskorý potrat legálny v Nemecku. “Málokto to vie,” hovorí Fidela Schmidtke Terraza. “To trvá až do poslednej minúty.” Bod, ktorý sa zdá byť nevyhnutný pre verejnú diskusiu, oveľa naliehavejší.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: