Sú šťastní, že testy neboli a nemuseli riešiť či si dvojčatá s DS nechať alebo nie

lorea.jpg

V Nemecku prebieha diskusia o potrebe krvných testov na zistenie Downovho syndrómu. Rodina Armendiasov z Karow má dvojčatá – jedna dcéra má trizómiu 21, druhá nie. Podáva správu o rodine, v ktorej sú rozdiely prínosom.

Krátko tam bol náznak hádok vo vzduchu. Elisabeth Armendia (45) povedala svojmu manželovi Xabierovi (53): “Nie ste pre test – nechcem, aby to bolo v novinách!”

Rodičia vo svojom dome v Karowe hovoria o téme, ktorá v súčasnosti rezonuje  a rozdeľuje Nemecko: Mali by zdravotné poisťovne prevziať náklady na test, ktorý možno použiť na určenie, či nenarodené dieťa s trizómiou 21 (Downov syndróm) alebo podobné genetické defekty príde na svet alebo nie. Minister zdravotníctva Jens Spahn je za, mnohí poslanci proti tomuto zákonu.

Ak naozaj chcete vedieť niečo o tejto téme a význame tohto testu, môžete sa od Elisabeth a Xabiera veľa naučiť.

“Život nie je predvídateľný”
Pred siedmimi rokmi sa im narodili jej dvojčatá. V intervaloch 14 minút: najprv Lorea, potom Amaya. Lorea má trizómiu 21 a Amaya je bežné dieťa. Počas rozhovoru sa obe deti divoko smejú okolo stola, potom utekajú cez obývaciu izbu a cez kuchyňu. Rodinná idyla.

Dokonca aj bez námietky jeho manželky: Xabier nie je naozaj za krvné testy. “Život nie je predvídateľný, nemôžeme všetko ovládať,” hovorí.

Tento muž pochádzajúci z Baskicka je matematik, pracuje ako učiteľ na Európskej škole. Ale jeho viera v čísla má limity. Aspoň pokiaľ ide o deti. A o výpočte ktorého stojí život a ktorý nie. Ale tiež hovorí: „Myslím, že je dobré vedieť, čo očakávať. Rodičia majú právo vedieť, čo očakávať, potom sa môžu prispôsobiť.

Kontroverzný test, ktorý sa teraz má byť platený z verejných zdrojov a ktorý bude od štvrtka prerokovaný Bundestagom, môže od desiateho týždňa tehotenstva predpovedať, či sa dieťa narodí s genetickou poruchou alebo nie. Aspoň s vysokou pravdepodobnosťou. Až pred niekoľkými rokmi to mohlo byť určené len amniocentézou, teraz stačí niekoľko kvapiek krvi nastávajúcej matky.

Mnohí rodičia už zaplatili za test z vlastného vrecka – zdravotne postihnuté združenia sa obávajú väčšieho výberu. Dokonca aj dnes je po takomto teste viac ako 90 percent nenarodených detí  defektom zabitých. Rodičia nie sú pripravení žiť s deťmi s Downovým syndrómom, vyhýbajú sa im. A pretože testy nie sú 100% presné, aj zdravé deti často zomierajú. „Len preto, že existuje podozrenie, že by mohli byť iné. Ak štátna pokladnica začne platiť test práve teraz, pre mnohých to znamená, že je to zabíjanie sa ešte zväčší, “hovorí Elisabeth Armendia. “Som rada, že test neexistoval, keď som bola tehotná.” Kto vie, akému tlaku budete vystavení a ako sa nakoniec rozhodnete?

Počas tehotenstva lekári diagnostikovali šijové presvetienie a zistili, že jedno z jej dvoch detí môže mať trizómiu 21. “Ale s následnou jemnou diagnostikou ultrazvukom sa nič nedetekovalo,” hovorí Elisabeth Armendia. Amniocentézu pár odmietol. “S dvojčatami bolo riziko pre nás príliš veľké.”

Po narodení trvala týždeň genetická diagnostika u Lorea. „Odvtedy nikdy nebol okamih, keď sme nevideli obe deti ako obrovské obohatenie nášho života. Rovnako ako každé dieťa je prínosom pre spoločnosť, “hovorí matka. Elisabeth vyzerá veľmi šťastne.

Lorea nemohla chodiť do školy
Za párom visia detské obrázky na stene: Lorea s blond copom, Amaya s tmavými vlasmi ako jej rodičia.  Ale nie všetko je také jednoduché: “Minulý rok bola Amaya zaregistrovaná do školy, ale pre Lorea nebolo miesto,” hovoria rodičia. “Doteraz ešte nevieme, kam ísť do školy v lete.” Chcú poslať svoje dieťa do „inkluzívnej základnej školy“ (ktorá umožňuje deťom s rôznymi podmienkami vzdelávania mať školský život a učiť sa). “V starostlivosti o deti to bolo stále jednoduché, ale základné školy sa cítia ohromené,” hovorí Papa Xabier. Lorea trpí odlúčenim od sestry. „Ona tiež chce ísť do školy.“ Pri skúške na škole lekár povedal hororom, že Lorea nevie nič urobiť. “Bol som naozaj nahnevaný,” hovorí jej matka.

Samozrejme, Lorea sa rozvíja pomalšie ako jej sestra. “Amaya jazdí na bicykli, Lorea stále na odrážadle, zatiaľ nehovorí tak dobre, ale ona už môže čítať jednotlivé písmená,” hovorí jej matka. Obe vyrastajú bilingválne. Hovorí po nemecky a španielsky.

Každé z jej detí má svoje vlastné vlastnosti: „Lorea je veľmi citlivá, cíti, keď je niekto smutný a potom okamžite prichádza a poteší. Nie je naštvaná, má dôveru v každého a jej smiech je nákazlivý, “hovorí jej matka. Lorea je dobrá v pamäti, Amaya rada maľuje.

“Myslím, že mnohí nevedia, čo očakávať a majú hororové obrazy vo svojich hlavách, keď myslia na ľudí so zdravotným postihnutím,” hovorí Elisabeth, “ale nemusíte sa vôbec báť.” Samozrejme, keď sme sa dozvedeli, že má Trisomie 21, neskríkli sme „Hurá“. Ale teraz vidíme, aké má srdce, aké je inteligentné. Všetko funguje úžasne.

Lorea má veľa predstavivosti
Herečka, ktorá pracuje ako trénerka pre páry a rodiny, si je istá: „Všetky deti nás robia šťastnými a učíme sa veľa od Lorea.“ Peniaze, ktoré zdravotné poisťovne teraz chcú minúť na testovanie, by sa lepšie investovali do ich väčšieho začlenenia.

Pre Amayu je táto vec taká istá. „Keby neboli deti ako moja sestra, svet by nebol taký pestrý ako ona. A farebný svet je vždy lepší. Lorea má veľa predstavivosti. V ruke môže držať psa, ktorý tam vôbec nie je. Alebo na koni, ktorý neexistuje. To je skvelé.

Potom začne svoju obľúbenú pieseň na telefóne svojich rodičov. Je to “Nikto nie je dokonalý” zo soundtracku filmu “Bibi a Tina”.

Prečo je nový krvný test kontroverzný
S genetickým krvným testom môžu lekári určiť už desiaty týždeň tehotenstva, či dieťa v maternici môže mať Downov syndróm (trizómia 21). Ale: žiadny test ponúka 100% bezpečnosť. Rodičia sa tiež musia rozhodnúť o pozitívnom teste: chcú mať dieťa alebo nie?

Metóda bola nejakú dobu. Teraz diskutovať o Bundestagu, či zdravotné poisťovne by mali prevziať náklady často niekoľko sto eur. Zástancovia hovoria, že testy pomáhajú rodičom, ktorým nedôveruje postihnuté dieťa. To by nemalo byť otázkou peňaženky, tvrdí politik SPD Karl Lauterbach. Kritici sa obávajú, že tlak na potrat stúpa. “Existuje aj právo nevedieť,” hovorí Dagmar Schmidt (SPD).

Diskriminácia by sa tiež mohla zvýšiť, ak by sa takéto deti sotva narodili. “Tento normálny prípad v Nemecku nemusí existovať,” hovorí Green Kirsten Kappert-Gonther.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: