Mama Downa Willieho: Náš život je normálny, ale extrémnejší

 

nemci.jpgNemecko – Čo znamená mať zdravotne postihnuté dieťa? Nikto nemôže predpovedať  pred narodením dieťaťa, najmä nie krvný test. Birte Müller je rada, že počas svojho tehotenstva nevedela nič o synovom Downovom syndróme.

V poslednej dobe som veľa premýšľala o tom, aký by bol môj život ako matky, keby pred dvanástimi rokmi boli prenatálne krvné testy na vyšetrenie Downovho syndrómu a ešte hradené poisťovňou. Predpokladala by som, že všetko, čo zdravotné poistenie kryje, je dobré a dôležité pre moje dieťa.

A potom by som dostala správu, že moje dieťa má Downov syndróm, že je dobré isť na prerušenie tehotenstva. Bola by som v šoku premýšľala, či by som mohla milovať toto dieťa a nemohla by som mysleť na to ako roztomilé toto dieťa bude. Pravdepodobne by sme išli čo najskôr na potrat zo strachu a neistoty. Môj manžel a ja by sme veľa plakali a možno by sme urobili dnes nepredstaviteľné.

Pretože jedna vec musí byť jasná: nie krvný test zabraňuje narodeniu postihnutého dieťaťa, ale iba rozhodnutia nastávajúcich rodičov na potrat.

Šťastie, že sa nám to tak nestalo. Môj gynekológ v tom čase povedal, že keď mám 35 rokov tak všetky testy si musím zaplatiť. Na moju otázku,   načo sú tie testy dobré som sa dozvedela, že  sa môžem dozvedieť pravdepodobnosť narodenia dieťaťa s Downovým syndrómom. Doktor mlčal.

Môj manžel a ja sme si nevedeli predstaviť život s postihnutým dieťaťom. Ale ešte menej sme si dokázali predstaviť, že toto dieťa – z ktorého očakávania sme boli tak šťastní – by sme museli dať preč, pretože nezodpovedalo všeobecnej genetickej norme. Netestovali sme nič a bezvýhradne sme sa rozhodli pre naše dieťa.

Náš syn Willi sa narodil s Downovým syndrómom.

Tisíce otázok bez odpovedí. Čo keby sme šli na potrat? Kde som mohla ísť so svojím smútkom? Mohla by som vydržať blízkosť môjho manžela, ktorý by tento krok povolil? Koľko nocí by sa moje dieťa zjavovalo vo sne? Mali by sme niekedy druhé dieťa? A ak áno, čo by sme povedali našej dcére jeden deň, keby sa nás opýtala, či by sme ju tiež zabili, keby mala zdravotné postihnutie?

Alebo by sa mi podarilo zabudnúť na potrat, keď som povedala, že moje dieťa nemá, ktorý  by nemalo život, ktorý by sa  oplatil? A čo keby som na ihrisku stretla malého Williho? Akoby som sa na neho mohla pozerať….

 

Náš život je normálny, ale extrémnejší

Chcela by som žalovať svojho lekára za to, že mi nepovedal, aký by bol život bez môjho zdravotne postihnutého dieťaťa?

Aký je dnes môj život? Líši sa od toho, čo som si predstavovala, ale je to správne a patrí mi, rovnako ako moje deti – ktoré, mimochodom, boli najroztomilejšími bábätkami na svete! Koniec koncov, náš život je úplne normálny, len nejako extrémnejší, a preto pravdepodobne vyčerpávajúci.

Bolo to moje najdrahšie želanie, aby sa moje druhé dieťa narodilo normálne a predovšetkým zdravé. Vedela som však, že neexistuje žiadna záruka, a tiež sme vzali Oliviu tak, ako prišla.

Keď zvážim, koľkokrát som bol požiadaná, či by sme to tentoraz testovali, nechcem vedieť, aký veľký je tlak na tehotné ženy, o desať rokov neskôr. Musia čoskoro bojovať za svoje právo nevedieť?

Sú informácie stále zákonné alebo už povinné?

Počula som toľkokrát ako argument pre krvný test, že rodičia majú právo na informácie, že sa mi čoskoro javí ako povinnosť. Čo ak nemôžeme zvládnuť tento druh informácií? V Indii je zakázané určiť pohlavie dieťaťa narodením, pretože mnohé dievčatá boli zabité pred narodením. Skúsenosti v Dánsku – kde sa už niekoľko rokov testujú na nenarodené deti trizómia 21 – ukazuje, že 98% diagnostikovaných detí sa tu nenarodilo.

Považuje sa za to úspech.

Ako to všetko zapadá do podpísania Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím a večne krásnych slov o začleňovaní a rozmanitosti? Samozrejme nie som za zákaz testu. Ale uvedenie do lona všetkých žien by bolo vedomým rozhodnutím proti ľuďom s Downovým syndrómom v našej spoločnosti. Znamenalo by to, že sú to nežiaduce a vyhýbajúce sa osoby.

Môžeme sa od nich veľa naučiť. Stačí sa opýtať desiatich “normalos”, ak sa cítia pekne alebo šťastne a potom desať ľudí s Downovým syndrómom! Absurdita je, že tí, ktorí vyvinuli krvný test, ktorý ju ponúka, a pravdepodobne tí, ktorí ju používajú, pravdepodobne nikdy nestretli desať ľudí s Downovým syndrómom.

Láska nemá nič spoločné s číslom chromozómu

Mimochodom, iba štyri percentá všetkých zdravotných postihnutí sú genetické, všetky ostatné sú získané pri narodení alebo neskôr v živote. Rozhodnutie vybrať si malého Willisa štandardne na úkor finančných prostriedkov bude signálom pre všetkých ľudí so zdravotným postihnutím a pre celú našu spoločnosť. To ma robí smutným.

Našťastie mám svoje deti. Keď sa Willi vráti zo školy, uhniezdi svoje mäkké líce proti mne a upokojí ma každou bolesťou na svete. Alebo bude chodiť do svojej izby, aby počul hlasnú hudbu, tancovať a mumlať. A Olivia bude rada, že bude so mnou spolupracovať a bude ma potešovať, keď sa objaví  jej dospievajúci veľký brat – pokiaľ, samozrejme, nie je schopná zápasiť s nešťastnými domácimi úlohami.

To je život, nemôžete si vybrať všetko – nie domáce úlohy a deti. A to je dobré. Pretože láska nemá nič spoločné s číslom chromozómu alebo s maturitou.

Zdroj: https://www.spiegel.de

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: