Naša „inkluzívna“ spoločnosť chce vymazať deti s Downovým syndrómom ako môj syn

 

sam.jpg

Žijeme v spoločnosti, ktorá predstiera, že si cení toleranciu. Napriek tomu sú v Amerike, ale aj inde vo svete  celé skupiny ľudí, ktoré môžu byť vykorisťované, diskriminované a dokonca zabité – a nevyvoláva žiadne národné rozhorčenie.

Vezmite si tehotné ženy. Existuje celé odvetvie zriadené na trh potratov tehotným ženám na základe toho, že nie sú schopné rodičovstva a že vzdanie sa dieťaťa na adopciu je nejakým spôsobom nedostatočné. Pre-narodené dieťa, pre jeho časť, môže byť zabité za to, že jednoducho je “nechcené” – alebo, v prípadoch, ako je môj syn, za to, že diagnóza, ktorá z neho robí neschopného v očiach mnohých ľudí.

Sam sa narodil s Downovým syndrómom, chromozomálnou abnormalitou, ktorá spôsobuje, že ľudia s ním sa často pozerajú a konajú inak ako „typickí“ ľudia. Na rozdiel od mnohých detí s jeho diagnózou, ktorí sú diskriminačne potratení skôr, ako sa narodia, Samova biologická matka sa rozhodla, že ho umiestni na adopciu.

Moja žena a ja sme prijali Sama a boli sme pripravení bojovať s lekárskymi problémami, ktoré niekedy sprevádzajú Downov syndróm. Každé dieťa si to zaslúži a je diskrimináciou myslieť alebo sa správať inak.

Sam sa narodil s hmotnosťou 2,5 kg v 34 týždni. Bol dvojča. Ale zatiaľ čo jeho dvojča bola fyzicky zdravé, Sam mal niekoľko veľkých výziev pred sebou.

Počas tehotenstva, jeho matka brala kokaín a pila – nie je v prebytku, ale dosť ovplyvniť dieťa. Spolu s tým jedným z hlavných účinkov Downovho syndrómu bolo, že Sam sa narodil s dvoma otvormi v srdci a jeden z nich bol veľmi veľký.

Veľká diera, nazývaná defekt komorového septa, bola asi tretina veľkosti jeho srdca. To spôsobilo, že krv prúdila tam a späť medzi komorami srdca, čím sa obmedzovalo množstvo krvi, ktoré sa čerpalo, aby sa živilo telo. To spôsobuje, že srdce musí pracovať tvrdšie, než by malo, čo by viedlo k rozšíreniu v priebehu času. To je to, čo by ste očakávali od akéhokoľvek svalu, ktorý funguje tvrdo, ale srdce musí zostať pružné, aby účinne fungovalo.

Ďalším vedľajším účinkom tohto stavu je, že tekutina sa začína plniť okolo srdca a môže plniť pľúca. Ak to nezaškrtnete, táto osoba sa nakoniec udusí.

Aby to bolo proti tomu, Sam bola nasadení na diuretiká, aby pomohli jeho telu prepláchnuť extra tekutinu, a on bol vystavený obmedzeniam tekutín, aby zabránil vniknutiu príliš veľkého množstva tekutín do jeho tela.

Operácia s otvoreným srdcom bola riešením tohto všetkého.

Aby sme však mohli operáciu vykonať, museli sme dostať Samovu hmotnosť až do 10 libier, aby mohol byť umiestnený na obchvat srdca a pľúc. To by tiež chirurgovi poskytol dosť miesta na to, aby sa dostal do tej malej hrudi a urobil svoju prácu.

Urobili sme všetko, čo bolo v našich silách, aby sme do Sam dostali kalórie, aby sme mu pomohli rásť bez toho, aby sme mu dali viac tekutín, než mu bolo povolené. Občas sme do fľaše dali rovný repkový olej, aby sme sa ho pokúsili spevniť. Tam boli niektoré prášky, ktoré pridali kalórie bez kvapaliny, ale môžete použiť len jeden po druhom, alebo by sa zahusťovanie vzorca príliš veľa.

Urobili sme všetko, čo bolo v našich silách, aby sme zabezpečili, že Sam mohol mať takú záchrannú operáciu.

Samove srdce sa však zväčšovalo príliš rýchlo a jeho váha bola na rovine.

V tejto dobe, on bol tesne pod 12 kg. Náš kardiológ súhlasil s tým, že veci sú strašné, tak sme ho presvedčili, aby zavolala chirurga, aby sme sa ho mohli pokúsiť presvedčiť, aby robil operáciu. Sam zomrie, ak by nemal túto operáciu – už nie je čas, aby ho dostal na 15 kg. Ak by sme vykonali operáciu, aspoň by mal šancu na prežitie.

Chirurg súhlasil s pokusom.

Sam nikdy nepoznal život mimo maternice bez kyslíkových trubíc, monitorov, monitorov srdca a všetkých drôtov, ktoré s nim idú. Štyri mesiace bol náš domov naplnený neustálou symfóniou zvonov a pípaní a syčaním kyslíka. Pripravili sme sa a rozlúčili sme sa so Samom, potom sme ho odovzdali na operáciu a nevedeli sme, či ho uvidíme znova.

O štyri dni neskôr prišieľ Sam domov bez káblov, monitorov, kyslíka. Bolo to neuveriteľné. Operácia fungovala.

Dnes je Sam silný, zdravý 16 ročný chlapec. Je vtipný a tvrdohlavý. Je najúprimnejším bratom svojich súrodencov..

Miluje knihy a basketbal, jazdí na bicykli a pláva v bazéne. Vždy chce byť s inými ľuďmi a nikdy sa nestretol s neznámym človekom. Jeho úsmev rozsvieti miestnosť a on sa cíti milovaný.

Ale pre príliš veľa ľudí v našej spoločnosti sú ľudia ako môj syn na jedno použitie. Namiesto toho, aby zažívali ľudskú náklonnosť a rodičia, ktorí za ne bojujú, strhujúci počet detí diagnostikovaných prenatálne s Downovým syndrómom sa utiera z povrchu Zeme potratom. Island sa môže pochváliť prakticky „eliminovaným“ Downovho syndrómu. Neodstránilo to – jednoducho to ruší každé dieťa, ktoré ho má.

Bližšie k domovu, Texas sa podarilo zakázať potrat po 20 týždňoch tehotenstva – výnimkou prípadov “fetálna anomália.” Ľudia ako Sam, podľa zákonodarstva Texas, vyžadujú právnu medzeru, ktorá zaručuje právo zabiť pred narodením.

Sam však nie je anomália – je to ľudská bytosť.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: