Rodičia dievčaťa s Downovým syndrómom hovoria, že ich životy sú obohatené

rosie.jpg

Začína sa týždeň  Downovho syndrómu a vo štvrtok 21. 3. 2019  je Svetový deň Downovho syndrómu. Neil Mackay, spisovateľ, rozpráva s rodinami postihnutými touto genetickou poruchou a zistí, že hoci sa spoločnosť zmenila v mnohých smeroch k lepšiemu, stále existuje mnoho tmavých tieňov, ktoré visia nad životmi ľudí s Downovým syndrómom.

ROSIE je zaneprázdnená v obývačke, hrá na svojom tablete. Blahoslavne nevie o rozhovore, ktorý jej rodičia majú pri kuchynskom stole.

Komoda za Jamie a Victoria McCallum je plná desiatok narodeninových kariet od spolužiakov Rosie. Ona má len šesť – ale pár diskutuje o tom, aký by bol život, keby ukončili tehotenstvo. Rosie sa narodila s Downovým syndrómom.

McCallumsovci však nemuseli čeliť myšlienke ukončenia, hoci Victoria bola tehotná. Nevykonali žiadne testy. Až vtedy, keď sa narodila Rosie, si uvedomili, že má Downov syndróm. Victoria by neskončila, aj keby sa testy vrátili pozitívne. Jamie však nevedel nič o Downovom syndróme.

„Mali by sme na našich rukách sakra debatu,“ hovorí. Victoria si kladie otázku, či by náš vzťah prežil. Nie je možné kvantifikovať radosť, ktorú stratili, ak v ich živote nebola Rosie. V súčasnosti, keď poznáme fakty o Downovom syndróme, ukončenie by nikdy neprekročilo našu myseľ.

McCallumsovci sa rozrástli z rodiny, ktorá bola zničená Downovým syndrómom. 39-ročný Jamie má svoje vlastné manažérske poradenstvo a Victoria, 41-ročná, pracovala v marketingu, ale teraz si svoje deti vychováva doma. Patria medzi najvýznamnejších obhajcov v komunite Downovho syndrómu v Škótsku a Rosie je niečo ako superstar v tomto svete, dieťa, ktoré môže počítať Michaela Bublého, speváka Christinu Perri, a Phillipa Schofielda a Holly Willoughby medzi jej obdivovateľmi.

Karty k narodeninám na šatníku – od 60 detí v ich rodnom meste, Prestwick – rozprávajú príbeh o meniacej sa povahe Downovho syndrómu v spoločnosti. Pred rokmi by neboli žiadne karty od priateľov.

Dnes sa deti s Downovým syndrómom čoraz viac prijímajú, majú budúcnosť, v ktorej chodia do bežnej školy, sa snažia, žijú a zamilujú sa. Mladí ľudia s Downovým syndrómom sa púšťajú do kariéry v divadle a športe; Karen Gaffneyová, jedna z najznámejších osôb na svete s Downovým syndrómom,  preplávala kanál, získala čestný doktorát .

Myšlienka na svet bez Rosies desí McCallumsa. Obaja pripúšťajú, že boli úplne neinformovaní, keď sa narodila Rosie – uprostred ich troch detí. Nie je možné urobiť informovaný výber o ukončení, keď všetci rodičia poznajú dlhotrvajúce mýty – že deti sa nebudú môcť obliekať, ani ísť na toaletu; že budú „celoživotnou záťažou“ alebo neschopnosťou učiť sa.

Jamie hovorí, že jeho pohľad na Downov syndróm, keď vyrastal, bol „formou predsudkov – a predsudky pochádzajú z nevedomosti“. Videl by „niekoho, kto by nemohol byť šťastný, pretože nemajú schopnosti ostatných z nás, a to je dôvod, prečo je to taký rozruch pre váš hodnotový systém, keď si uvedomíte, že sme urobili všetky tieto veci

Victoria je brutálne úprimná, ale aj ona sa snaží priznať, že keď vyrastala, pravdepodobne videli ľudí s Downovým syndrómom ako „retardovaných“. „To je naozaj hrozné povedať,“ dodáva. „Pamätám sa, že im to je ľúto. Neboli akceptovaní, vždy stáli na periférii … Keď som otehotnela, jeden z mojich najväčších obáv bol Downov syndróm.

Ako mnohí rodičia sa však rozhodli pre amniocentézu, pretože neboli vystavení vysokému riziku. Až po chvíľkách po narodení Rosie si uvedomili, že má Downov syndróm.

„Bola som strach,“ hovorí Victoria. Pozrela na svoje detské oči a „len vedela“. Jamie nevedel. Držal Rosie – „pyšnú ako punč“ – a netušil, že sa niečo stalo, kým sa Victoria spýtala, či si myslí, že má Downov syndróm. Jamie položila Rosie dole, vzala telefón do kúpeľne a hľadala „deti s Downovým syndrómom“ na obrázkoch Google.

„Vedel som, že v tom bode,“ hovorí Jamie, ale jeho slová sa strácajú, keď ho prekonávajú slzy. Victoria sa rozčúli nad Jamieho úzkosťou a vysvetľuje: „Je to posttraumatická záťažová vec. Bola to brutálna skúsenosť. “

Jamie pokračuje: „Len som ju položil a ja som ju už nejaký čas nevyzdvihol.“ Victoria dodáva: „Vypla som a išla do automatického režimu matky. Len som šla „Nemôžem sa s tým vyrovnať, takže to, čo potrebujem urobiť, je postarať sa o toto dieťa“ – a ja som v podstate povedala „túto vec“ ako v tom čase, keď som sa cítil. Je to brutálne, ale je to pravda. “

„Vy ste touto cestou vo svojej mysli,“ hovorí Jamie, „a zrazu sa celá vaša budúcnosť reformuje – a potom nalejte všetky vaše predsudky, nevedomosť a mylné predstavy.“

Victoria bola po pôrode tak traumatizovaná, že nemohla ísť do pôrodnice, aby navštívila najlepšiu priateľku a dieťa. Jamie išiel, ale na mňa zostúpil pocit strachu. Vidíte veci, ako je číslo na dverách, a to je ako flashbacky.

 

McCallums si navzájom udržiaval prvých pár mesiacov – keď bol dole, druhý bol hore. Victoria spomína na plač, keď kojila Rosie a premýšľala, či je uprostred „smútku“ a „pustenia dieťaťa, od ktorého som očakával, že bude mať“.

„Prvých osem týždňov života Rosie sa snažila zistiť, či ju chcem udržať“. Victoriaho hlas sa zrúti a jej oči sa zapĺňajú, keď hovorí o tom, ako jej sestry považujú za ťažké uveriť, pretože bola taká chrániaca Rosie „od chvíle, kedy sa narodila“.

Na jednom mieste sa Jamie snažil racionalizovať to, čo sa stalo tým, že premýšľala o Rosii ako o zvieratku. Obaja sú šokovaní myšlienkami, ktoré prešli ich mysľami.

Na rozdiel od mnohých detí s Downovým syndrómom, Rosie nemala žiadne vážne zdravotné problémy, ako napríklad vrodený stav srdca, takže Rosie nebola nijako odlišná.

Veci sa zmenili pre Victoriu, keď premýšľala o osvojení, ale nevedela si predstaviť, že by niekto, kto by sa staral o Rosie, mohol. Spomína si, že ide na stretnutie Downovho syndrómu a uvedomuje si, že chcem byť len jej mamou.

Svetská realita je taká, že život s Downovým syndrómom trvá len o niečo dlhšie. Deti sa naučia čítať, chodiť, rozprávať, chodiť na toaletu, živiť sa – rovnako ako akékoľvek iné dieťa – ale vždy budú o niečo pomalšie. Rosie je asi rok za ostatnými deťmi.

Deti s Downovým syndrómom sa učia aj inak. Sú vnímavejšie na emócie a vizuálnych študentov, hovorí Jamie, takže identifikujú fyzické tvary slov rýchlejšie ako zvuky – to je dôvod, prečo je ich dom omietnutý nálepkami na nábytku a spotrebičoch označených „rúra“, „stôl“, „stolička“ , Taktiež používajú posunkový jazyk na urýchlenie Rosieho získavania reči.

 

Rosie je v predškolskom veku a chystá sa ísť do Primary One. Deti ako ona v bežnom vzdelávaní pomáhajú eliminovať predsudky. Na rozdiel od svojich rodičov vyrastali deti v triede Rosie s priateľom Downovho syndrómu a sú v podstate slepé voči svojmu stavu. „Vidím pozitívne účinky Rosie na iných ľudí,“ hovorí Jamie.

Žárlí na spolužiačky Rosie. „Vytvorili sme spoločnosť, ktorá si cení materiálne veci – autá, peniaze – a tieto deti vyrastú s niekým, kto nie je v tom poháňaný, a žije v súčasnosti po celú dobu a jej hnacou silou je byť šťastný . ‘

Victoria dodáva: „Ľudia hovoria, že to zmenilo ich spôsob myslenia, len byť súčasťou jej života. Učí nás viac, než by sme ju mohli naučiť. Učí nás byť ďaleko, oveľa lepšie ľudské bytosti a byť šťastnejšími ľuďmi. “

Rosie a partia ďalších detí s Downovým syndrómom sa tento rok minulý rok dotkla sveta, keď sa víralne video detí a ich mamičky na perách synchrónne a ručne podpísali v karaoke verzii „Tisíc rokov“ od Christiny Perri. , Perri sa s nimi skontaktovala a povedala, že nad filmom plakala – jej pieseň sa vrátila do prvej päťky. To robilo národné správy v 30 krajinách, a Victoria a ďalšie mamičky sa objavili na Toto ráno. Michael Bublé sa zapojil, keď sa deti týkali „Všetko, čo chcem na Vianoce“. McCallums začal charitatívnu organizáciu „Don’t Change A Thing“, ktorá oslavuje deti ako Rosie a snaží sa napraviť tie mylné predstavy, ktoré im spôsobili toľko smútku, keď sa narodila.

Jamie hovorí, že v minulosti povedal ľuďom, že Downov syndróm „nie je taký zlý, ako si myslíte, ale teraz som skutočne presvedčený, že to má vážne výhody – ako účinok na iných, ako je pozitívny účinok na vlastné hodnôt. To z vás robí lepšieho človeka “.

„Paradoxom je,“ dodáva Jamie, „že tento veľký pokrok sa dosiahol v chápaní toho, ako sa učia, významného medicínskeho pokroku, a to sa deje súčasne s pokrokom v skríningu a ukončení až po takmer eradikáciu. Tak ako to máte na jednej strane, tak ani jeden z nich nezostane. “

Myšlienka, že jedného dňa nebude viac ľudí s Downovým syndrómom, ich zamrazí a premýšľa o tom, čo by sa stratilo. „Vidíte za hranicami ľudí, že za nimi stoja ľudia,“ hovorí Victoria. “To ma naučila Rosie.”

Jamie a Victoria zaobchádzajú s Rosie nie inak ako s ich ostatnými deťmi, Abigail a Gregor – a ona sa môže dostať do tých istých problémov ako oni. McCallums očakávať, že plný život pre Rosie – práca, cestovanie, láska.

„Keď sme prvýkrát mali Rosiu,“ hovorí Victoria, „bola som veľmi vystrašená, že ju budeme mať na zvyšok nášho života, ale Rosieho najväčší problém s odchodom z tohto domu bude, že nechcem, aby odišla. Myslím, že prvé dieťa, ktoré bude vonku, bude jej – je najnezávislejšia. Teraz sa už vôbec nemám strach o jej budúcnosť. “

 

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: