Môj syn s Downovým syndrómom môže robiť všetko

50.jpg

Od chvíle, keď bol môj syn veľmi mladý, mala som  predstavu o tom, ako chcem, aby jeho život vyzeral. Mal sny, rovnako ako akékoľvek iné dieťa má sny. Pre mňa bol kameňom úrazu „zoznam“ v mojej hlave, keď nám bol diagnostikovaný Downov syndróm. Ak máte dieťa so zdravotným postihnutím, môžete vedieť o „zozname“ alebo jeho verzii. Je to zoznam, ktorý rodičom poskytli dobre povedané profesionáli v čase detskej diagnózy. Je to zoznam vecí, ktoré vaše dieťa nikdy neurobí, alebo alternatívne sa bude snažiť robiť. Je to skľučujúci zoznam. Je to vec, ktorú vaše dieťa pravdepodobne neurobí ani nebude robiť s ľahkosťou: chôdza, rozprávanie, toaletný tréning, čítanie, písanie, držanie práce, riadenie vozidla, manželstvo, rodina, dlhý a zdravý život. Je to proroctvo odovzdané rodičovi v potenciálne najzraniteľnejšom momente. Dostanete obrázok; tento zoznam má veľkú váhu. V mysliach rodičov detí so zdravotným postihnutím, ak nie sú držané pod kontrolou, sa tento zoznam môže stať osudom dieťaťa.

Ako som povedala, môj syn mal sny. Naša práca  rodičov je pomôcť mu dosiahnuť tieto sny. Náš syn nás učil na začiatku „zoznamu“, ktorý by nemal vládnuť ani kontrolovať jeho životnú lekciu číslo jedna.

Môj manžel a ja sme sa modlili za poslaním nasledovať vedenie nášho syna a podporovať ho pri hľadaní týchto snov.

Naša rodinná farma.  Žijeme na viacgeneračnej farme našej rodina je piata generácia. Poľnohospodárstvo je tak isto zakorenené v srdciach našej rodiny, ako aj pôda na pracovných topánkach, ktoré  nosíme každý deň. Zdalo sa, že môj syn pozná od narodenia, že bude farmár. Pre neho to nie je len povolanie, ale poslanie. Ak ste farmar, môžete to pochopiť.

Tak ako sa dieťa s Downovým syndrómom stáva farmárom? Stanovuje si ciele. Náš syn vytvoril zoznam cieľov na začiatku strednej školy ako projekt pre poľnohospodársku triedu. Napísal, že bude nasledovať svojho otca a sledovať všetko, čo urobil, aby sa mohol naučiť. Povedal, že bude cvičiť a zostať fit, aby mohol byť dosť silný, aby mohol pracovať na farme. Naučil by sa jazdiť, takže keď by mal ísť na farmu, mohol by všetko.

Jeho zoznam zahŕňal aj niektoré osobné ciele: mal by priateľku a jedného dňa ženu. Žije na rodinnej farme a jedného dňa prevezme miesto svojho otca, rovnako ako jeho otec zaujal miesto jeho otca. Toto bol zoznam nášho syna. Jeho zoznam cieľov prehodil „zoznam“, ktorý nám bol daný v čase jeho diagnózy. Zoznam nášho syna bol všetko.

Dnes má naš syn 21 rokov a žije v byte na rodinnej farme. Môj manžel a ja sme vychovali našu rodinu, dvoch synov a dcéru, na veľkom veľkom štvorizbovom statku. Predtým, ako sa narodili naše deti, nikdy sme nemohli očakávať, že veľký poľnohospodársky dom by sa tak krásne premenil na dve oddelené obytné miestnosti. Žijeme v hlavnej časti domu a náš syn má krásny jednoizbový apartmán s jednou kúpeľňou s veľkou kuchyňou, obývacou izbou, ako aj prednými a zadnými dverami a najlepším výhľadom na celú farmu. ,

Náš syn si zarobí svoju výplatnú pásku tvrdou prácou na rodinnej farme. Pomáha manželovi s každodennými prácami na zvieratách a pomáha v každom inom aspekte farmy, ako je schopný. Môj manžel volá nášho syna jeho pravou rukou a on to tak aj myslí. Keď nastal čas presunúť stroje z jednej farmy na druhú, náš syn vynára zadnú časť k kuriérskym pracovníkom. On tiež dodáva jedlá na pole. Jednou z jeho najobľúbenejších vecí je večera ako skupina v teréne počas obdobia pestovania alebo zberu – je to poľnohospodárska tradícia.

Jedným z viac srdcervúcich predmetov na „zozname“, ktorý nám bol daný v čase diagnostiky nášho syna, bolo, že by nikdy nechosil. Ak nemôžete jazdiť na farme, váš život môže byť trochu obmedzený. Základnou potrebou v dnešnom svete je schopnosť prepravovať sa z miesta na miesto a poľnohospodárstvo si vyžaduje viac riadenia ako mnoho pracovných miest. Ako dieťa, náš syn plánoval riadiť a predstieral, že po celú dobu. Zaujímalo by ma, ako by som mohol prelomiť túto správu, aby nemohol. Začiatkom svojho života, pri jednej zo zdanlivo nekonečných návštev lekára som sa spýtal genetického špecialistu, prečo môj syn nemohol ísť autom. Jeho odpoveď bola niečo nejasné, pokiaľ ide o neschopnosť zvládnuť priestorové vzťahy alebo uvažovanie, čo v tom čase pravdivo neznamenalo nič pre mňa. Urobilo mi to však zázrak. Vo všetkých mojich čítaniach a výskume o Downovom syndróme a ako najlepšie pomôcť môjmu synovi prekonať prekážky, ktoré sprevádzali diagnózu, som narazil na spoločnú tému: včasný zásah. Všetky cesty poukazovali na teóriu, že čím skôr zasiahnete, tým lepšie bude vaše dieťa spravodlivé. Môj syn dostal včasnú intervenciu a terapiu prakticky na všetkých frontoch. Nemohol som učiť 4-ročného jazdca. Alebo môžem?

 

Ak je v skutočnosti detský mozog ako špongia, keď sú malé, potom sa mi zdalo logické, že náš syn potreboval zvládnuť svoj priestor a objekty okolo neho, keď bol malý. Predpokladal som, že potrebujeme túto príležitosť využiť. Tak sme kúpili batériu John Deere Gator s batériovým napájaním a otočili sme ho – málo na prehratie, čo treba veľa získať. Veľmi dychtivo riadil malé auto okolo dvora, vbiehal do toho a narážal do toho. Časom už nebehol do vecí a môj manžel začal postupne nastavovať regulátor rýchlosti, nechal ho ísť rýchlejšie a rýchlejšie. Predtým, než sme to vedeli, bol bezpečne priblíženie z jedného rohu farmy na ďalšie! Jazdil skôr, ako zvládol reč  Náš syn sa najlepšie učí zo skúseností – lekcia číslo dva.

Jedného dňa sme ho našli v poli na okraji usadlostí, zdvihli kamene do chrbta svojho malého gatora, a to, čo videl robiť znova a znova. Prečisťoval kamene pre jarnú výsadbu. Začalo to; bol poľnohospodárstvom.

Môj syn sa nakoniec presunul z detskej hračky do skutočného poľnohospodárskeho náradia. Vodičský preukaz získal vo veku 18 rokov po absolvovaní písomnej a vodičskej skúšky vodiča. Dnes sa riadi nezávisle, kde chce a potrebuje ísť. Máme dohodnutú bezpečnú zónu a komunikuje svoju polohu s každou zastávkou, aby nás informoval o svojom mieste pobytu. Nechce jazdiť vo väčších mestách a žiada nás, aby sme na týchto miestach vzali volant. Je to veľmi bezpečný a schopný vodič.

Typický deň v živote nášho syna začína prácou, po ktorej sa dá k dispozícii všetkým úlohám, ktoré mu manžel dáva v okolí farmy. Dni na farme môžu byť veľmi dlhé. Jeho deň končí večerou, ktorú pripravuje pre seba v jeho byte a epizódou alebo dvoma „Glee“, jeho najobľúbenejšou obľúbenou show v histórii. Náš syn dobre varí rôzne obľúbené jedlá a začína rozširovať svoj repertoár varenia. Namiesto prípravy niečoho jednoduchého sa začína vytvárať. Na druhý deň mi poslal veľmi chutný pohľad na rybie tacos, ktoré pripravil.

Kým život na farme ako celku zahŕňa dobrý spoločenský kontakt, náš syn má aj samostatný spoločenský život. Snaží sa dostať do miestneho družstva aspoň raz v týždni, aby sa prihlásil a mal s kartami manažéra hru s kartami. Miluje spev a spieva v zborovom zbore a nedávno vystupoval v komunitnej show, ktorá si vyžaduje odhodlanie a pravidelnú prax.

On zarobí peniaze na farme, takže si kúpi to, čo potrebuje, a hoci je dosť skromný, je to pre neho dobré a dostane niečo, čo chce. Kúpil si vlastné auto s peniazmi, ktoré zarobil. Jeden deň sníva o kúpe poľnohospodárskej pôdy. Má rád obchod s potravinami a ideme do mesta spolu raz týždenne alebo tak a delíme a dobývame naše samostatné zoznamy potravín. Je dobrým správcom svojich financií, ale tiež štedrý voči ľuďom, ktorých miluje. Je veľmi nápomocný, chce slúžiť vždy, keď môže a vždy má peniaze na zbierku tankov v kostole. Často je požiadaný, aby pôsobil ako hosť-rečník na neďalekej univerzite, rozprávajúc sa s predškolskými pedagógmi o dôležitosti inkluzívnych tried a komunít a dopadu inklúzie na vlastný život. Je to dobrý syn a brat a obľúbený strýko svojej neteri. Na druhý deň ma požiadal, aby som mu objednal pár malých šiat, aby mohol darovať svojej  neteri.

Ešte nemá ženu. V minulosti mal priateľku, ale momentálne je slobodný. Dúfa, že jedného dňa bude mať v živote opäť spoločnosť. Verím, že bude.

Môj syn sa vzdal „zoznamu“ v každom smere.

Keď náš syn bol dieťa a my sme dostali diagnózu Downovho syndrómu spolu s týmto strašným zoznamom, snažil som sa predstaviť si jeho život ako dospelého. Ako celok bola detská časť jednoduchá. Tam bolo veľa terapie a práce na prekonanie prekážok a samozrejme tam bol strach, ale ja som sa radoval z každého jednotlivého míľnika napriek tomu, že jeho bol iný časový harmonogram ako jeho brat a sestra. Väčšina času stráveného na starosti súvisiace s budúcnosťou. Nevedela som si predstaviť, ako by sa náš syn tešil z nezávislosti a naplnenia, ak by ten zatratený zoznam mal byť jeho budúcnosťou.

 

Prial by som si, aby mi niekto povedal, že by sa mohol staviť úžasný a naplňujúci život. Želám si v tých chvíľach strachu, keď som premýšľal o tom obávanom zozname, o ktorom som vedel. Premárnila som strašné množstvo času znepokojením. Chcem, aby noví rodičia detí s Downovým syndrómom vedeli, čo som sa naučil – čo ma naučil môj syn. Chcem, aby vedeli, že naplňujúci život nemá nič spoločné s diagnózami alebo hypotetickým zoznamom. Plnenie pochádza zo života, ktorý si človek vyberie – lekcie číslo 3.

Môj syn žije naplnený a obohatený život. Žije cenný život! Chcem, aby rodičia detí s Downovým syndrómom vedeli, že to bude v poriadku, a že čas strávený staraním je stratený a je dobré veriť v niečo viac, než je tento zoznam.

Nedovoľte, aby tento zoznam definoval vaše dieťa. Nechajte svoje dieťa viesť a nastaviť tempo – podporujete a sledujete.

Ešte to všetko nemáme, ale cítime sa, akoby sme na správnej ceste. Musíme sa ešte poučiť a urobiť chyby. Náš syn má stále ciele na dosiahnutie. Plán sa neustále vyvíja v snahe o jeho sny. To je len začiatok jeho príbehu, ale veríme, že jedna vec je istá: život je dobrý a pred nami je určite určite šťastie.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: