Ľudia s Downovým syndrómom na dokážu naučiť žiť pre prítomnosť

milo.jpg

SALT LAKE CITY – Keď sa Milo Benton narodil pred štyrmi mesiacmi, s jeho dýchaním nastala malá kríza. Rýchlo sa to vyriešilo, ale personál nemocnice ho chcel dôkladne skontrolovať. Takže Stephanie a Adam Benton priviedli novorodenca na jednotku  intenzívnej starostlivosti.

“Celé tehotenstvo boolo v poriadku,” povedala Stephanie Bentonová, 34. „Keď sa narodil, mal všetky svoje končatiny a vyzeral v pohode. Myslela som, že sú veľmi opatrní. “

Dieťa sa čoskoro vrátilo do Stephanieho náručia a zatiaľ čo Adam nahrával videa, urobil stretnutie s našim novým zázračným komentárom k rysom Milo: „Pozrite sa na tento nos. Nikdy predtým som nevidel tento nos, “spomína si. „Pozrite sa na toto ucho;. „Môj bože!“ Milo bol spokojný, prechádzal cez rozprávanie, oči sa mu zatvorili.

„Už dve hodiny som bol najšťastnejší a najpokojnejší človek. Bola som len tak vďačná, že mám zdravé dieťa. Potom sme dostali správy, ktoré nás zasiahli ako guľka medzi oči, “povedala Stephanie.

Lekári povedali, že Milo mal Downov syndróm, najčastejšiu chromozómovú poruchu postihujúcu deti. Každý rok sa narodí okolo 6 000 Američanov s ochorením, ktoré je spôsobené úplnou alebo čiastočnou kópiou chromozómu 21. Preto je deň Svetového Downovho syndrómu označený 21. marca – „3/21“ – každý rok po celom svete, s aktivitami od osláv tých, ktorí majú Downov syndróm, aby sa presadzovali politiky, ktoré zlepšujú ich život.

V uplynulých rokoch niekoľko zákonodarných orgánov štátu navrhlo zákazy potratov,  len preto, že dieťa by mohlo mať Downov syndróm, a prípady v niektorých jurisdikciách pracujú na súdoch. Medzitým tí, ktorí poskytujú starostlivosť, zdôrazňujú pozornosť individuálnym výzvam, ako je strata sluchu, takže okamžitá liečba môže minimalizovať škodlivé účinky.

„Ľudia s Downovým syndrómom navštevujú školy, pracujú, podieľajú sa na rozhodnutiach, ktoré sa ich týkajú, majú zmysluplné vzťahy, hlasujú a prispievajú k spoločnosti v mnohých úžasných smeroch,“ hovorí Národná spoločnosť pre Downov syndróm. Kognitívne oneskorenia sú zvyčajne mierne.

Počas niekoľkých dní v nemocnici by sa Bentons naučili veľa o stave, dostupných zdrojoch a o čom sa starať. Zmenia niektoré očakávania, smútia nad týmito zmenami a oslávia plyšový zväzok, ktorým je Milo. Nie nečakane, ich emócie sa trochu húpali tam a späť, keď sa prispôsobili neočakávanému.

„Myslím si, že každé dieťa bude mať problémy v živote a každé dieťa bude mať prekážky a veci, ktoré budú musieť prekonať. Zvyčajne sa nevie, čo sa ,ôže vyskytnúť v priebehu prvých dvoch hodín života vášho dieťaťa. V niektorých ohľadoch o ňom vieme viac ako o našich ostatných deťoch, “povedala Stephanie.

Ľudia s Downovým syndrómom žíjú pre prítomnosť

Rodičia poznamenávajú, že deti s Downovým syndrómom žijú v súčasnosti – niečo, čo deti spravidla robia dobre a dospelí robia zle, pretože ich myšlienky sa odrážajú medzi minulosťou, prítomnosťou a budúcnosťou a starosťami, ktoré naplňujú každú oblasť.

Zameranie týchto detí na súčasnosť pripomína „všímavosť“, proces čistenia mysle a sústredenie sa na to, čo sa deje „práve teraz“. Obhajcovia všímavých praktík tvrdia, že prinášajú pokoj a zvyšujú šťastie.

To je niečo, čo sa Stephanie Bentonová týka Milo, poznamenávajúc, že ​​žiť v súčasnosti je „infekčné“. Domnievam sa, že rodičia sa tak často obávajú, ako sa ich deti budú uberať a starať sa o budúcnosť a obávať sa rozhodnutí, ktoré robia ich deti, a rozhodnutí, ktoré robia na pomoc svojim deťom. “

Nemôže vyzerať príliš ďaleko na ceste s Downovým syndrómom, povedala. Napriek spoločným znakom sa každé dieťa odlišuje v schopnostami. „Myslím si, že príliš často kladieme dôraz na budúce ja a teraz neoverujeme – a myslím si, že Downov syndróm má na to spôsob, ako sa k tomu vrátiť. Keďže nevieme, čo to znamená pre našu budúcnosť, neustále sa snažím žiť v súčasnosti, “povedala Stephanie.

Práve teraz to vyzerá „celkom nádherne,“ povedala. „Je to najľahšie dieťa, aké som mala. Sotva plače. Myslím, že je to dosť typické pre deti s Downovým syndrómom, pokiaľ sú dosť zdravé. … Vyberiete ho, usmeje sa. “

Milo nemá srdcové anomálie, ktoré máva až polovica detí s Downovým syndrómom. Bol vyšetrený na stratu sluchu, bežnú u Downovho syndrómu a doteraz bol jeho sluch v poriadku. Ak nie je zistené, mohlo by to zhoršiť kognitívne spracovanie otázky. Deti s Downovým syndrómom sú náchylné k mnohým veciam: spánková apnoe, infekcie uší, problémy so zrakom av menšom rozsahu problémy, ako je ochorenie štítnej žľazy alebo dislokácia bedra, podľa Centier pre kontrolu a prevenciu chorôb. Oni sú tiež oveľa pravdepodobnejšie ako iné deti majú leukémiu do veku 5 rokov. Včasná demencia je typická pre Downov syndróm, ale priemerná dĺžka života sa zvyšuje. V roku 1983 žili ľudia s Downovým syndrómom len zriedka 25 rokov; teraz žijú vo svojich 60. rokoch. Sledovanie problémov a včasné intervencie zmenili životy.

Milo a ďalšie deti s Downovým syndrómom rastú pomalšie, ale vlastným tempom. Sú vývojovo oneskorení a intelektuálne napadnutí v rôznych stupňoch.

Ľudia s Downovým syndrómom by sa podľa výskumu vedeného Dr. Brianom Skotkom, riaditeľom programu Downov syndróm v Massachusetts General Hospital v Bostone, nemali podceňovať, kde výskumníci skúmali míľniky v 2 600 postihnutých rodinách v Spojených štátoch a Holandsku.

 

“Na rozdiel od niektorých verejných presvedčení, ľudia s Downovým syndrómom nikdy neprestanú učiť a funkčné zručnosti môžu byť ešte dosiahnuté a dobre sa zlepšili do dospelosti,” povedal v tlačovej správe.

Štúdia zistila, že ľudia s Downovým syndrómom chodia do 25 mesiacov, hovoria „primerane dobre“ do 13 rokov a starajú sa o vlastnú hygienu o 13 rokov. Vo veku 20 rokov dokážu „pracovať nezávisle“. Polovica číta „primerane dobre“ o 31 rokov, o niečo menej písanie celkom dobre a viac ako tretina žila sama v tomto veku, zatiaľ čo o niečo menší počet mohol cestovať sám. Správa bola nedávno publikovaná v časopise American Journal of Medical Genetics Part A.

Niektorí s Downovým syndrómom sú však viac napadnutí ako iní. “Mikey” Craynor je úroveň zdravotného postihnutia je ťažké a je spojený s otázkami zmyslového spracovania. Teraz 16, Salt Lake dospievajúci nemôže hovoriť, ale komunikuje pomerne dobre prostredníctvom akcií a použitia obrazových kariet.

Na splnenie svojich potrieb sa Craynors naučili a upravili a naučili sa viac, povedala jeho matka, Emily Craynor. Keď napríklad nakupujú, Mikey je vo veľkom kočíku, pretože je náchylný k úteku. Rodičia sa musia prispôsobiť potrebám dieťaťa.

Nie je to smutný život, povedala Emily Craynorová. „Je spoločenský a miluje byť okolo ľudí. A ľudia ho milujú. Má talent na to, aby ho ostatní ľudia milovali. “

Mikeyho mama opisuje radostné chvíle hrania s najlepším kamarátom Bozzlym, jeho psom Shih Tzu. Jeho mama miluje pozerať sa na neho vzrušením na listy, ktoré sa rozdúchali vetrom na stromoch. „To ho robí naozaj šťastným a smeje sa. Je to druh posunov, ako si myslíte o všetkom.

L

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: