Kam smeruje Downov syndróm vo svete?

50.jpg

Skutočne by som sa mal vyhnúť upozorňovaniu na túto negatívnu tému dnes, na 8. narodeniny mojej dcéry. Je však pravdepodobne taký dobrý deň, ako každý, aby diskutovali o probléme, ktorý vážne zasahuje moje srdce.

Počas niekoľkých okamihov voľného času dnes ráno a popoludní som surfovala na Facebooku. Všimla som si správy CBS o Islande a jeho extrémne vysokej miere ukončovania života nenarodených detí, ktorým diagnostikovali Downov syndróm. Všimla si to aj veľká časť mojich priateľov na Facebooku, ktorí sú rodičia dieťaťa s Downovým syndrómom alebo ich obhácami. Iné krajiny ako Austrália sú súčasťou veľmi podobnej diskusie.

Chcel by som poukázať na to, že CBS skutočne použila tento nadpis:

“Island je na ceste k praktickej eliminácii Downovho syndrómu prostredníctvom potratov.”

Akým tempom? Aké milé. Súťažia o niečo?

Myšlienka odstránenia Downovho syndrómu je kontroverzným predmetom a samozrejme, že mi to nerobí dobre. Moja kolegyňa spolubývajúca vždy hovorila: “Varietnosť je kôra života, moja kamarátka.” Zatiaľ čo fráza zvyknutá na to, aby ma rozbehla, mala úplnú pravdu. Možno nehovorila o ľuďoch ani o lacných výberoch piva. Ale vážne, odkedy sa my ako ľudská rasa dostaneme k rozhodnutiu, že populácia ľudí už neexistuje alebo že tieto životy nemajú žiadnu hodnotu? Čo je najdôležitejšie, aké sú dôvody, ktoré nás na to oprávňujú?

Pred ôsmimi rokmi som sedela na nemocničnom lôžku a izolovala som sa od skutočnosti, kým som strávila novinku o prekvapenej pôrodnej diagnóze mojej dcéry a jej  Downovho syndrómu. Rovnako ako mnohí nič netušiaci rodičia, náš svet bol rozrušní v tej chvíli.

Znamená to, že diagnostika je menej náročná? Nie. Bojíme sa? Z našej mysle. Netušili sme, čo očakávať. Zostali sme s našimi vlastnými vypracovanými verziami toho, o čom sme si mysleli, že je Downov syndróm, čo sme si mohli spomenúť ako deti – čo v podstate nebolo ničím.

Našťastie pre nás bol náš lekár súcitný a milý. Bolo to všetko, čo sme mali v tejto chvíli, aby nám povedali niečo o dieťati narodenom s ďalším chromozómom. Zatiaľ čo povedali niekoľko bežných, základných faktov o Downovom syndróme, urobili to nezaujatým a profesionálnym spôsobom. Takisto nás ubezpečili, že naša dcéra bude s nami žiť plný a nádherný život a bol si istý, že všetci budeme v pohode.

Môžem si len predstaviť, čo títo rodičia na Islande hovoria, že ich život bude ako s dieťaťom ako môj, a ako nepravdivé to, čo im skutočne hovoria. Konfliktné, zastarané a zaujaté názory na Downov syndróm ako celok. Ale viete čo? To sa deje aj tu. Strašlivé príbehy o diagnóze, ktoré mi v Spojených štátoch povedali mamičky, mi naďalej dúfajú. Zaujímalo by ma, či lekári a rodičia videli ďalšiu stranu Downovho syndrómu – ľudskú stranu – by percento kleslo?

Naozaj môžem hovoriť len z mojej perspektívy a som spokojný s mojimi presvedčeniami. Zatiaľ čo som si vedomý iných faktorov a okolností, ako sú dodatočné komplexné zdravotné situácie, ktoré prispievajú k prijatým rozhodnutiam, zaujímam sa o rozhodnutiach ukončiť len na základe diagnózy a či sú alebo nie sú uvedené informácie presné a konzistentné.

Nezabudnime na ľudí s Downovým syndrómom, ktorí sú nažive. Čo hovorí táto správa o “odstránení Downovho syndrómu”? Že na nich nezáleží? To určite znie takto.

Ako rodičia strávime veľa času bojom a obhajovaním našich detí. Veľmi na naše zdesenie sa často snažíme dokázať, že naše deti sú schopné oveľa viac, než obmedzenia, ktoré im spoločnosť kladie. Usilujeme o začlenenie do školy a na pracovisko, bojujeme za pokrytie zdravotnej starostlivosti a povzbudzujeme ľudí, aby videli svoju hodnotu. Teraz bojujeme za ich právo chodiť po zemi.

Nepotrebujete srdce zo zlata, ktoré by zdvihlo dieťa s Downovým syndrómom. Ale potrebujete otvorenú myseľ, odvahu prijať niečo neznáme a vieru, že každý život má hodnotu.

Vieš čo? Sme v poriadku. Úplne dobré. Moja krásna dievčina, očarujúca a zlá inteligentná, netrpí tým, že má Downov syndróm. Nikdy nemala. Aj jej súrodenci netrpeli. Každý, kto sa s ňou stretol, vám povie, aké úžasné si myslí, že je. Niečo prenatálneho testovania nemôže predpovedať o niekom.

Zvyšuje ju ľahko? Nie vždy. Zvyšovanie mojej štýlovej 6-ročnej bez Downovho syndrómu nie je jednoduché. Existuje len málo vecí o rodičovstve, ktoré prichádzajú s ľahkosťou. Bodka.

Najťažšia časť o tom, ako mať dieťa s Downovým syndrómom, nebola samotná diagnóza; je to nepríjemnosť, že musela vysvetliť, že si zaslúži byť tu.

Dnes chodí do bežnej základnej školy.  V inej časti sveta rodičia hovoria, že ich nenarodené dieťa (ktoré sa môže narodiť s Downovým syndrómom) nemá miesto.

Kde to končí? Ak už nie je Downov syndróm, kto iný padne pod lupu? Zatiaľ čo Island je “na ceste” na “odstránenie” alebo na zabíjanie Downovho syndrómu, som na rýchlejšej ceste s komunitou iných, ktorí zdieľajú svet, je dostatočne veľká pre všetkých – vrátane ľudí s Downovým syndrómom.

Becky Carey

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: