Rodičia detí s Downovým syndrómom: Keby som vedel, čo teraz viem

20.jpg

Moja najmladšia dcéra má Downov syndróm. Spočiatku sa jej diagnóza zdala byť niečím, na čo som nebola pripravený. Pri pohľade späť strach mami pred deviatimi rokmi by bol omnoho menší keby som vedela to čo dnes.

Ak by som mohla vrátiť čas, povedala by som, že sa zaoberám tým, že diagnóza bude jednou z najťažších častí cesty; zvyšok by sa stal každodenným životom – verím, že všetci nájdeme našu “normálnu” cestu. Tiež by som chcela, aby som vedela, že dosahovanie míľnikov by bolo naplnením extravagantnej radosti a osláv A hoci sú výzvy na tejto ceste nie vždy jednoduché, je to dobré. Priala by som si vedieť, že bude všetko OK ako teraz

Tak sme sa dostali k našej komunite Downovho syndrómu a opýtali sa rodičov: “Čo je to, čo si prajete, aby ste vedeli, keď sa vám narodilo dieťa s Downovým syndrómom?”

Toto sú ich odpovede:

“Nebojte sa žiť prítomnosť”. “- Ashley O.

“Prial by som si, keby som vedela, že táto diagnóza nie je” trest “od Boha, akákoľvek vyššia moc tam môže byť pre zlé veci, ktoré som urobila v mojom živote. Táto diagnóza, je dar,  v skutočnosti je požehnaním.  ” – Claire M.

“Prial by som si, aby som vedela, že som vždy  otec tohto dieťaťa naplno. Tiež by som si uvedomil, že je to len dieťa, na rozdiel od iných. Už by som pre toto dieťa svoju ženu neopustil. Žial už sa to nedá opraviť.  Prial by som si, keby som vedel, ako som sa zmenil ako osoba a koľko ľudí okolo mňa sa vyvinulo z hľadiska povedomia a podpory.  Prial by som si vedieť, koľko vďačnosti by som cítil za jeho prítomnosť v našich životoch. “- Ron M.

“Priala by som si, aby som vedela, že keď doktor diagnostikoval moju dcéru, nebolo to tak zármutkom a zármutkom, ako to opísal. Nie je to len malá dievčina s Downovým syndrómom, je oveľa viac. Zmenila našu rodinu najlepším spôsobom. Nemala som smútiť nad myšlienkou Downovho syndrómu. Je schopná čokoľvek. Ona je viac ako diagnóza. “- Cory V.

“Priaal by som si, aby som vedela, akú čistou radosťou je môj syn a šťastie, ktorý nám priniesol do života mnohých ľudí .  Je to úžasné dieťa. Diagnóza nie je taká hrozná. Je ako každé iné dieťa.  “- April R.

“Priala by som si,  aby som vedela, že terapia na zvládnutie mojich emócii po narodení bola hneď k dispozícii. Všetky tie roky boli také ťažké. Až vo veku troch rokoch som dostala to čo potrebujem. “- Selissa J.

“Kiež by som vedela, že na diagnóze nie je nič smutné. Naša dcéra rozžiari akúkoľvek miestnosť, do ktorej chodí. Všetci, s ktorými sa stretáva ju milujú. A čo je najdôležitejšie, učí nás, ako vyzerá pravá bezpodmienečná láska vyzerá a ona ma urobila lepšiou a starostlivejšou osobou. Je úžasná a bude robiť úžasné veci. “- Katie N.

“Vďaka mojej úžasnej dcére som som súčasťou komunity ľudí s takou silou, odolnosťou, prijateľnosťou a porozumením, ktoré predtým som nepoznala, že existuje. Moja dcéra ma tiež urobila silnejšou osobou, s väčšou toleranciou, porozumením a odolnosťou než som si myslela, že som schopná. “- Mary M.

“Priala by som si vedieť, že príde veľa radosti a šťastia a všetky tie obavy týkajúce sa Downovho syndrómu opadli, keď som sa pozrela do  oči môjho syna.” – Stephanie M.

“Kiež by som vedela, že to bude v poriadku. Tento malý chlapec nás robí šťastnými v  našich životoch. “- Jaci K.

“Kiež by som vedela, že budem milovať toto dieťa. “- Carolina C.

“Je úžasná a ja som nemusela plakať o tom, že má Downov syndróm. Chcela by som povedať aj to, že je úžasná, neznamená, že dostane to, čo chce. “- Andrew S.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: