Môj syn s Downovým syndrómom je “dokonalý, jemný, normálny a zdravý”

obraz.jpg

 

Po takmer trojročnom boji s neplodnosťou, niekoľko neúspešných zlyhaní IUI a mnohých časových porúch, môj manžel a ja sme podpísali doklady na začatie procesu umelého oplodnenia. V tom čase som mala 32 rokov. Po mesiacioch čakania sa to konečne podarilo. Porodila som o deväť mesiacov neskôr úplne normálneho, jemného a zdravého syna s Downovým syndrómom.

Zdôrazňujem “úplne normálneho, jemného a zdravého” z dvoch dôvodov:

1. To je presne to, čo je: dokonalý, normálny, jemný a zdravý.

2. Toto sú slová, ktoré často počujem ľudia, keď hovoria o výsledkoch prenatálnych testov a ich deťoch, ktoré nemajú Downov syndróm. Použitie týchto slov v podstate naznačuje, že ak by ich dieťa malo Downov syndróm, neboli by dokonalé, normálne, jemné alebo zdravé. Keď to ľudia hovoria, počujem, že moje dieťa s Downovým syndrómom nezapadá do kategórií “dokonalý”, “dobrý”, “normálny” alebo “zdravý”, a to nemôže byť ďalekood pravdy!

Ľudia potrebujú pochopiť, že sú to slová zranenia! Čo odlišuje vaše dieťa od môjho, je ďalší chromozóm. To je ono! Môj syn je, pije, hrá, spieva, tancuje, smiech, plače, spí, hrá, bojuje so svojou sestrou a oveľa viac, rovnako ako vaše dieťa s 46 chromozómami. Avšak život môjho syna je cenený inak? Je to spravodlivé?

 

Nenávidím, že prenatálne testovanie sa často označuje ako “test na Downov syndróm”. Rovnako nenávidím, že pri pozitívnom prenatálnom hodnotení Downovho syndrómu je automaticky nasledované “možnosťami”. Prečo by mala byť matka požiadaná, či chce ukončiť jej tehotenstvo, keď každý pozná druhú, zistíte, že ste tehotná, ukončenie je možnosť? Prečo to dokážu lekári dokončiť? Prečo nechať rodičov vyjsť a požiadať o to, ak to je to, čo skutočne chcú? Tým, že im poskytnete túto možnosť, že im hovoríte, že dieťa, ktoré nosia, je menej ako iné. Prečo im neposkytnúť aktuálne a platné informácie, predstavte ich rodinám, ktoré chodia touto cestou a nechajte ich odpovedať na akékoľvek otázky, ktoré môžu mať o tom, aký je život s Downovým syndrómom?

Nenávidím aj to, že po 35 rokov vo “vysokom riziku”, že máte dieťa s Downovým syndrómom. Pokiaľ ide o mňa, jediný strach s výrazom “vysoké riziko” je smrť. Mala som 32 rokov. V skutočnosti viem, že viac ľudí, ktorí mali dieťa s Downovým syndrómom je vo veku do 35 rokov, než viac.

Nie som proti prenatálnemu testovaniu, pretože môže byť záchranou života, ak sa vaše dieťa narodí s akoukoľvek zdravotnou komplikáciou po narodení a testovanie môže pomôcť určiť ten správny tím, ktorý musí byť prítomný počas procesu porodu, aby sa zabezpečilo bezpečné narodenie.

Vyzývam vás s tým, prosím, vyberajte svoje slová opatrne, najmä keď máte väčšie publikum čítanie vašich odpovedí na sociálnych médiách. Nikdy neviete, kto číta vaše odpovede a ako ich môžu ublížiť. Keď niekto položí otázky týkajúce sa výsledkov prenatálneho testovania, premýšľajte nad tým, ako odpoviete.

Chápem, že zistenie, že vaše dieťa môže alebo bude mať Downov syndróm, keď sa narodí, môže byť strašidelné. Všetky neznáme veci sú desivé. Ale jedna vec, ktorú vám môžem sľúbiť je to, že sa pripojíte k jednému z najviac podporujúcich klubov. #theluckyfew

Paula Tzouanakis Anderson

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: