Zobrazenie ľudí s Downovým syndrómom v spoločnosti – “Zvyšovanie ich akceptácie”

2.jpg

Žiadne finančné dotácie na genetické testovanie, ktoré výskumné centrá požadujú, pretože podporujú diskrimináciu ľudí so zdravotným postihnutím. Sú v každodennom živote diskriminovaní? Akú úlohu zohráva prenatálna diagnóza? Rozhocor s nemeckým pastorom na tému ľudí s Downovým syndrómom…

DOMRADIO.DE: V deň prijatia sa pozrieme na ľudí, ktorí sú marginalizovaní v spoločnosti. Sú ľudia so zdravotným postihnutím vylúčení? Zažívate to to?

Dr. Werner Kleine (Pastoračný rozhodca pre pastoráciu mesta v mestskej dekanácii vo Wuppertalu): Nemôžem to potvrdiť. Som otcom dvoch detí s Downovým syndrómom. Moja dcéramá 20 rokov, náš syn má 24 rokov. Počas tejto doby sme mali veľmi málo negatívnych skúseností, keď sú deti s nami. Neviem ich spočítať ani na jednej ruke.

Musím povedať, že obe deti boli prijaté mnou a mojou ženou.Nie sú to naše vlastné deti. Vedeli sme, že obe deti boli postihnuté. Čo dodalo našej dcére požehnanie, pretože sme pred prijatím vedeli, že má srdcovú chybu, ktorá môže a musí byť chirurgicky odstránená. Predtým, ako sme išli do Rosenheimu, aby sme ich vzali, išli sme do strediska detskej kardiológie. Boli sme veľmi dobre informovaní a vedeli, čo máme očakávať.

DOMRADIO.DE: Tento týždeň žiadala organizácia Caritas, aby sa nevyplácali žiadne peniaze na prenatálnu diagnostiku. Je to pre vás nevyhnutné?

Klein: Nie je to samé o sebe, naopak. Bolo by možné zistiť prostredníctvom prenatálnej diagnózy, je tu niečo zvláštne o tomto dieťati – pripravujeme sa na prijatie tohto dieťaťa v našej rodine a dokonca môžeme iniciovať príslušné kroky. Učíme sa, na čo musíme dbať.

Samozrejme, môžem znova využiť tieto poznatky, aby som mohol priniesť rozhodnutie ísť na potrat. To by bolo zlé. To však samo o sebe neumožňuje prenatálnu diagnostiku, ale manipuláciu s nami. Keďže po právnej stránke vidím viac problémov. je to hlboko diskriminačné voči osobe so zdravotným znevýhodnením.

DOMRADIO.DE: Môže sa stať bežnou praxou, ak sa rodič dozvie, že sa mu narosdí postihnuté dieťa – že ho odmietne.

Klein: Nemôžete to povedať takto ľahko. Moje osobné skúsenosti ako pastora tu vo Wuppertalu sú veľmi ambivalentné. Ľudia vedia, že máme dve deti so zdravotným postihnutím a pretože tiež veľa dobrovoľne robím osvetu v tomto sektore, ľudia niekedy žiadajú o radu. Mimochodom, aj prenatálnom veku, ak sa dozvedeli, že dieťa môže byť postihnuté.

Aj keď sa niekedy vyskytne otázka v miestnosti, mal by sa vykonať potrat, niektorí rodičia dostanú radu odo mňa – niekedy súkromne. Existuje mnoho rodičov, ktorí sa rozhodnú pre dieťa, niektorí vo veľmi dramatických situácií, a to nielen v trizómiou 21, ale aj pri trisomie 18. Sú to deti, ktoré často nemajú žiť dlho, pokiaľ sa narodia. Mal som dosť skúseností, kde sa rodičia úmyselne rozhodli pre dieťa. Je to súčasť nášho života a ak žije v našej ruke len hodinu alebo dve, potom je život drahocenný a daný Bohom.

Toto rozhodnutie tiež existuje. Napriek tomu alebo dokonca kvôli prenatálnej diagnóze, ktorá bola vykonaná podľa toho. Existujú aj ďalšie rozhodnutia. Nemôžete to jasne povedať, sú to veľmi individuálne rozhodnutia a nie rodičovský pár, ktorý som zažil – ani manžel ani manželka – to urobilo jednoduchým rozhodnutím v každom smere.

DOMRADIO.DE: Vy ste to povedali, vaša dcéra má 24 rokov. Myslíte si, že sa zmenil postoj v spoločnosti?

Klein: Ako som povedal, moja žena a ja nepotrebujeme päť prstov, aby sme spočítali prípady, keď sme mali v týchto 24 rokoch života s postihnutými deťmi skutočne hlúpe zážitky. Ale to hovorí viac o ľuďoch, ktorí reagovali podľa toho ako o našich deťoch. Skúsenosti, ktoré zvyčajne máme so svojimi deťmi, nie sú stále pozitívne, ale sú vhodné.

Pozorujem tiež, že ľudia s Downovým syndrómom sú čoraz viac akceptovaní. To samozrejme závisí aj od toho, že v médiách sú niekedy vnímané veľmi pozitívne. Tento excelentný projekt “Ohrenkuss” v Bonne, osoby so zdravotným postihnutím vydávajú časopis. Tu sa vo Wuppertalu nachádza akadémia “Glanzstoff”, integračný divadelný projekt, v ktorom sú zdravotne postihnutí ľudia prítomní na verejnosti. Napríklad vo Švajčiarsku existuje mladá žena s Downovým syndrómom, ktorý má kopec ocenení. Nemôžem teda povedať, že ľudia so zdravotným postihnutím by boli v tomto zmysle veľmi neprijateľné.

Samozrejme, existujú ľudia, ktorí s nimi majú problémy. Ale všeobecne si uvedomujem, že ľudia so zdravotným postihnutím dnes majú v našej spoločnosti veľa príležitostí – a niekedy ich využijú. O to viac je absurdné potom nejaká diskusia v smere prenatálnej diagnózy, ktorá vedie k ich záhube.

Samozrejme, že nie som tak naivný a viem, že sa to stane. Štatisticky povedané, každé 700 dieťa sa narodí s Downovým syndróm. Ich podieľ je medzi ľudmi nižší, takže je jasné, že veľa rodičov sa rozhodne ich život ukončiť. Verím, že v skutočnosti musíme tiež diskutovať a prispieť k pozitívnemu obrazu na inej sociálnej úrovni, a to aj ako cirkev, a to, že život ľudí so zdravotným postihnutím stojí za to žiť. Keď vidíte naše dve deti, uvedomia si, že Boží spôsob života pulzuje s takou silou a radosťou, s tým všetkým, čo život musí robiť. V žiaľ, utrpenie, radosť a zábava. Je to život, ktorý stojí za to.

Rozhovor uskutočnil Renardo Schlegelmilch.

 

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: