Veľký prieskum 2 600 rodín: Ako sa vyvinú deti s Downovým syndrómom

 

 

20 - kópia.jpg
Keď rodičia dostanú diagnózu Downovho syndrómu, pýtajú sa: Čo a ked dokáže urobiť moje dieťa? Nedávna štúdia poskytla odpovede.

Ľudia, ktorí očakávajú dieťa s Downovým syndrómom, sa často stretávajú s otázkami pred jeho narodením. Niekoľko rokov existuje krvný test v Nemecku a aj v iných krajinách vrátane Slovenska, ktorý dokáže zistiť, či má nenarodené dieťa Downov syndróm.

Keď ženy dostanú túto diagnózu, musia urobiť rozhodujúce rozhodnutie: chcú si nechať dieťa alebo prerušiť tehotenstvo? V tomto procese sú často veľmi praktické otázky: ako nezávislé môže dieťa neskôr byť? Bude chodiť, hovoriť, písať, čítať a pracovať? Nedávna štúdia poskytuje odpovede na pomoc s prvou orientáciou sa v Downovom syndróme.

Na účely tejto štúdie výskumníci skúmali General Hospital v Bostone 2658 rodičov detí s Downovým syndrómom na schopnostiach svojich synov a dcér. Veľká časť respondentov (2044) žila v USA, malá časť odpovedí pochádza od rodičov z Holandska (669 odpovedí).

Výsledky ukázali, že väčšina detí môže chodiť s Downovým syndrómom po 25 mesiacoch, hovoriť ako 12 roční alebo 13 a vo veku 20 rokov dokážu byť samoobslužní a pracovať,  tvrdia výskumníci v “American Journal of Medical Genetics”.

Narastajúci vek, väčšie problémy s učením

Napriek tomu môžu existovať veľmi veľké rozdiely v schopnosti detí, hovoria výskumníci. Niektoré deti zostali veľmi závislé aj púo absolvovaní najlepšej terapii a podpore. Dôvodom sú gény. “Rodičia by mali byť v takýchto situáciách chránení pred sebaobviňovaním.”

Deti nemôžu vždy splniť očakávania rodičov, prieskum bol hlavne v jednom bode jasný: So stúpajúcim vekom detí matiek a otcov hlásil stále problémy s učením svojich detí – aj keď sa to neustále vyvíja. Dôvodom je pravdepodobne, že s vekom by sa rozdiely medzi deťmi s Downovým syndrómom a bez neho stali čoraz viac zrejmými, píšu vedci.

 

Obzvlášť postihnutým fenoménom boli vzdelaní rodičia. Uvádzali častejšie, že ich deti mali ťažkosti s učením, aj keď sa rozvinuli pomerne dobre. Mohlo by to byť preto, že matky a otcovia mali vyššie očakávania od svojich detí, špekulujú výskumníci.

Čo robila väčšina detí, a kedy? Výsledky v detaile:

Chodenie: Väčšina detí s Downovým syndrómom bola schopná kráčať krátko po svojich druhých narodeninách. Pre deti vo veku štyroch rokov a viac sa podiel zvýšil na 98 percent. Veľká časť detí dokázala zrozumiteľne komunikovať až od veku dvanástich rokov. Výsledky sú v súlade s výsledkami predchádzajúcich štúdií.

Čitanie: Vo veku od 21 do 30 rokov bolo v americkej skupine menej ako 50 percent deklarovaných slov v porovnaní s holandským 63 percentami.
Písanie: Podľa rodičov bolo asi 37% účastníkov z USA schopných písať pomerne dobre vo veku od 21 do 30 rokov, v Holandsku bolo to 52%.

Jedenie: Takmer všetci rodičia uviedli, že ich deti sú schopné jesť úplne nezávisle ako dospelí (97 percent v USA a 96 percent v Holandsku). Avšak vo veku 31 rokov iba 45 percent účastníkov americkej skupiny bolo schopných pripraviť si vlastné jedlá, v porovnaní s 30 percentami v Holandsku.

Osobná starostlivosť: Väčšina detí sa umyla vo veku 13 rokov. Do veku 30 rokov sa asi 70% staralo o svoju osobnú hygienu.
Práca: Vo veku 31 rokov bolo 71% účastníkov v USA a 65% malo v Holandsku prácu.
Nezávislé cestovanie a život: Vo veku 31 rokov bolo asi 30 percent ľudí s Downovým syndrómom v USA a 17 percent v Holandsku schopných samostatne cestovať verejnou dopravou. Okrem toho približne 34 percent skupiny žilo nezávisle v USA v tomto veku a 30 percent zo skupiny v Holandsku.
Čo nebola súčasťou štúdie: V predchádzajúcom výskume sa ľudia s Downovým syndrómom pýtali uviedli, že sú spokojní so svojim životom. Prevažná väčšina uviedla, že je šťastná so sebou a jej vzhľadom. Výskumníci takisto poukazujú na túto skutočnosť vo svojej súčasnej analýze.

Súčasný prieskum má niekoľko slabých stránok. Väčšina účastníkov bola prijatá prostredníctvom neziskových organizácií Downsyndrom, pretože neexistujú žiadne komplexné registre pre ľudí s Downovým syndrómom ani v USA, ani v Holandsku. Toto obmedzuje počet účastníkov.

Okrem toho boli rodičia, ktorí boli prieskumu, nadpriemerní v porovnaní s obyvateľstvom. V zásade však štúdia predstavuje názor viac ako 2 600 rodičov – a je jedným z najväčších svojho druhu.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: