Ľudia s Downovým syndrómom sa nikdy neprestávajú učiť

200.jpg

Nové štúdie rozvíjajú funkčné zručnosti založené na veku u ľudí s Downovým syndrómom

Keď sa orodičia dozvedia, že sa ich dieťa narodí s Downovým syndrómom, vždy majú otázky o tom, čo táto diagnóza bude znamenať pre ich syna alebo dcéru a pre zvyšok ich rodiny. Kedy bude ich dieťa schopné chodiť, hovoriť jasne, starať sa o väčšinu základných potrieb? Bude schopné udržať si prácu, žiť alebo cestovať samostatne? Nová štúdia od doktorov spoločnosti MassGeneral Hospital for Children (MGHfC) a kolegov v Holandsku poskytuje odpovede na niektoré z týchto otázok.

“Čoraz viac rodičov sa rozhodne prenatálne vyšetriť plod počas tehotenstva a ak sa dozvedia o diagnóze Downovho syndrómu, chcú vedieť odpovedať na tieto otázky v reálnom živote,” hovorí Brian Skotko, Emma Campbellová, Nadácia pre Downov syndróm (MGH), riaditeľ programu MGH Down syndróm a hlavný autor štúdie publikovanej on-line v časopise American Journal of Medical Genetics časť A. “Na rozdiel od niektorých verejných názorov, ľudia s Downovým syndrómom sa nikdy nezastavia učení a funkčné zručnosti možno dosiahnuť a zlepšiť aj do dospelosti. ”

Zatiaľ čo predchádzajúce štúdie skúmali vývoj špecifických zručností u ľudí s Downovým syndrómom, väčšina z nich bola malá a niekoľko bolo založených v krajinách, kde obmedzené podporné služby môžu obmedziť potenciál detí s Downovým syndrómom. Súčasná štúdia kombinuje výsledky prieskumov, ktoré uskutočnili viac ako 2 600 rodín v USA a Holandsku.

Americký prieskum, ktorý bol robení v rokoch 2008 a 2009 rodinám zapojeným do šiestich neziskových organizácií Downovho syndrómu v celej krajine, požiadal rodičov o zaradenie funkčných schopností dieťaťa do 11 oblastí – chôdza, jesť, hovorenie, starostlivosť o vlasy / osobná hygiena, čítanie, písanie, stravovanie, práca v práci, datovanie, samostatné cestovanie a samostatné bývanie. Tiež sa ich pýtali, či ich dieťa má závažné zdravotné problémy alebo ťažkosti v oblasti vzdelávania / učenia. Rovnaký dotazník – s niekoľkými jemnými rozdielmi vypĺnali rodičia aj v Holandsku – bol v polovici roku 2016 uvedený online pre rodiny, ktoré boli prijaté prostredníctvom nadácie Dutch Down Syndrome. U obidvoch skupín sa členovia rodiny s Downovým syndrómom pohybovali od mladších ako 5 rokov do viac ako 40 rokov, pričom najväčší počet malých vekových skupín.

Z hľadiska hlavných funkčných míľnikov výsledky naznačovali, že väčšina ľudí s Downovým syndrómom v USA môže chodiť od 25 mesiacov, hovoriť primerane dobre od 12 rokov, udržiavať osobnú hygienu od 13 rokov a pracovať samostatne o 20 rokov. z 31 %, 49 % čítalo primerane dobre, 46% bolo schopných rozumne písať, 34 % žilo nezávisle a asi 30% by mohlo cestovať samostatne. Holandskí rodičia hlásili z veľkej časti podobné výsledky. V obidvoch skupinách boli výzvy spojené s učením hlásené častejšie ako zdravotné problémy a hlásenia vážnych zdravotných problémov u jedincov s Downovým syndrómom sa zvýšili po tom, čo sa stali staršími.

Profesorka pediatrie na Harvardskej lekárskej škole Skotko povedala: “Teraz máme vodítka založené na odpovediach tisícok rodičov, ktoré môžu pomôcť lekárom vedieť, kedy môžu deti spadnúť za svojich rovesníkov s Downovým syndrómom a ak je to potrebné, odkázať rodičov na dodatočné podpory, zdroje a terapie. “Takisto poznamenáva, že nedávny pokrok v oblasti sociálnych, vzdelávacích a lekárskych podpôr pre ľudí s Downovým syndrómom by mal viesť k ešte väčšiemu zlepšeniu v získavaní funkčných zručností.

Vedúci autor časopisu American Journal of Medical Genetics časť A je Gert de Graaf z holandskej Nadácie Downovho syndrómu; ďalšími spoluautormi sú Susan Levine z Family Resource Associates v Shrewsbury v New Jersey a Richard Goldstein z Detskej nemocnice v Bostone.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: