Mareike: Nedokážem si predstaviť svet bez ľudí s Downovým syndrómom

5.jpg
Zdravotné poisťovne v nemecku by mohli v budúcnosti financovať vyšetrenie nenarodených detí na  Downov syndróm. Až doteraz musia tehotné ženy platiť náklady sami. Čo to môže znamenať, pre budúcu matku .hovorí Mareike Blume,

Keď Mareike Blume hovorí o svojej dcére Nore, ktorá má osem rokov a narodila sa s Downovým syndrómom, hneď sa vráti k sviatkom. “Nora často vyniká,” hovorí Mareike Blume. “Vyjadruje svoje pocity otvorene,” hovorí matka. Nora sa veľa smeje, niekedy nahlas, trošku menej zručná. Často udržuje malú vzdialenosť od cudzích ľudí. Potrebuje tiež väčšiu pozornosť ako ostatné dve deti Mareika a Dennis Blume. Zároveň venuje veľkú pozornosť. To vytvára úzke väzby s rodičmi. Šťastie pre rodinu. Tak sme nazvali aj náš klub: Glüxritter. X znamená 21. chromozóm.

Ľudia s chromozómom navyše majú mentálnu zaostalosť a často aj motorickým postihnutím.

Nora robí rodičom radosť, aj keď je to niekedy vyčerpávajúce. Ale každodenne dostaneme niečo zo svojho dieťaťa späť, hovorí matka. “Je to často stresujúce, ale stojí za to. Keď ma objíme v noci a hovorí: “Mami drahá”, potom viem, že je to zo srdca. “Mareike založila  pred niekoľkými rokmi v klub Glüxritter “a dostala čestnú cenu mesta Oranienburg.

Rodina prežila aj  ťažké časy. Nora sa narodila so srdcovou poruchou a strávila prvé štyri mesiace svojho života v nemocnici. Rodičia predtým nevedeli, že sa narodí s Downovým syndrómom. Diagnóza bola dosť veľká  rana. “Samozrejme, bolo to pre nás veľmi ťažké. Počas tehotenstva sa vždy predpokladá, že je všetko v poriadku. Ale vyriešili sme situáciu a vyrastali sme s ňou. ”

Mareike si nedokáže predstaviť, že by na svete neboli žiadne deti s Downovým syndrómom. Pretože testy nie sú stopercentné. V opačnom prípade by svetu niečo chýbalo. “Svet je farebný. Má rád rozmanitosť, “hovorí Mareike. Ľudia, ktorí sú odlišní, patria sem. Ostatní rodičia z klubu Glüxritter to vidia rovnako.

Prezident Nemeckej lekárskej asociácie Frank Ulrich Montgomery nedávno požiadal o otvorenú diskusiu o prenatálnej diagnostike. Niekoľko federálnych politikov sa tiež pripojilo a hovorilo o etickej otázke. Ide o to, či rodičia môžu alebo mali rozhodnúť, či ich dieťa sostane žiť..

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: