Ľudia s Downovým syndrómom nie sú ohrozené zvieratá!

20.jpg

Roztomilé, dobre zamýšľané zobrazenie ľudí s Downovým syndrómom ako charizmatická megafauna ich doslova dehumanizuje.

Na konci októbra mesiaca povedomia o Downovom syndróme, rovnako ako týždeň týždňa povedomia o Downovom syndróme, sa začala v Kanade nová kampaň od spoločnosti Downovho syndrómu Kanada. Zahŕňala mladých dospelých a deti s Downovým syndrómom oblečeným ako ľadový medveď, panda, lev, nosorožec a morská korytnačku. Organizácia vraví, že ľudia s Downovým syndrómom by mali byť “pridané do zoznamu ohrozených druhov.” Namiesto Downovho syndrómu chce CDSS vedieť, čo nazývajú “ohrozený syndróm”.

Urobme jednu vec veľmi jasnú: Môj syn a ja sme rovnakí druh, obaja členovia homo sapiens. Môžu mať v každej bunke v jeho tele extra chromozóm, ale nie je zriedkavé zviera ohrozené vyhynutím. Skôr je plný človek, obdarený všetkými právami, všetkým potenciálom a všetkými komplikáciami ako my ostatní. Existujú rozumné obavy z rozšíreného používania eugénnej potratovosti po prenatálnom skríningu stavu. Ale môj syn nie je zviera a tlaky vedúce k posunu vnímania ľudí s Downovým syndrómom nie sú podobné tým, ktoré spôsobujú vyhynutie v našej biosfére. Roztomilé, dobre zamýšľané zobrazenie ľudí s Downovým syndrómom ako charizmatická megafauna, v skutočnosti ich doslova dehumanizovať. A dehumanizácia je nepriateľom, s ktorým musíme bojovať, ak chceme podporiť prítomnosť a budúcnosť ľudí s Downovým syndrómom.

V mnohých krajinách si drvivá väčšina žien, ktoré sa rozhodnú mať prenatálny genetický skríning a dostane výsledok naznačujúci Downov syndróm, si vyberie potrat. To je pravda dlhý čas, ale presné testovanie vyžadovalo invazívnu amniocentézu alebo podobné procedúry počas druhého trimestra, toľko žien jednoducho odmietlo podstúpiť proces. Teraz však inovatívna nová technológia skríningu môže lokalizovať bunky plodu v materskej krvi prostredníctvom neinvazívneho krvného remíza. Tento nový test je lacnejší, bezpečnejší, výkonaní skoro v tehotenstve a rýchlo sa stáva štandardným. V takomto kontexte nie je nerozumné, aby sa obhajcovia pýtali, či bude Downov syndróm eugenicky eliminovaný v budúcich generáciách.

Neverím, že Downov syndróm zmizne zo Zeme, ale je isté, že populácia Downovho syndrómu sa rýchlo zníži medzi ľuďmi, ktorí majú prístup k modernej medicíne. Bude sa preto čoraz viac kótovať na chudobu a bude ťažšie vytvárať politickú vôľu poskytovať služby ľuďom ako môj syn.

Proti takým oprávneným obavám medzi ľuďmi s Downovým syndrómom a ich rodinami je PSA zameraná na roztomilé zvieracie kostýmy neadekvátne a nevhodné. Dospelí s mentálnym postihnutím sú už vo svojom živote vystavení riziku infantilizácie, s dôrazom na ich vyváženosť, ktorá slúži na estetifikáciu ich bezmocnosti, povedal kultúrny kritik Sianne Ngai. Namiesto toho musí byť cieľom ponúknuť novým rodičom lepšie informácie a lepšie, úplne ľudské príbehy.

 

Proinformačná kampaň sa zameriava na to, aby lekári prezentovali rodičom najpresnejšie informácie o ľuďoch s Downovým syndrómom. Skupiny ako Lettercase, neziskové združenie s univerzitou v Kentucky, poskytujú on-line a tlačovú príručku o Downovom syndróme, ktoré presadzujú dlhodobé existujúce stereotypy o ľuďoch s Downovým syndrómom ako obmedzené alebo krehké. Áno, Downov syndróm je spojený s konkrétnymi zdravotnými rizikami, ale pravdou je, že nemáme tušenie, čo ľudia ako môj syn skutočne dokážu, pretože nové technológie a úrovne sociálnej podpory sa naďalej objavujú. Existujú určité obmedzené dôkazy, že takéto kampane fungujú. V Dánsku sa živé narodenie detí s Downovým syndrómom zvýšilo z jedného na rok v roku 2014 a 2015 na 13 v roku 2017.

Landsforeningen Downs Syndrom, dánska advokátska skupina, tento rast prispieva k zmenám v tom, ako sa informácie poskytujú tehotným ľuďom. “Videli sme veľmi jednostranné zameranie na to, čo by riskovať trpeli deti, ako sú srdcové problémy,” hovorí hovorca v anglickom jazyku Copenhagen Daily News, “ale dnes je tu viac nuancovaný prístup a v neposlednom rade aktualizácia informácie, ktoré sa poskytujú tehotným párom. ”

Príbehy môžu byť ešte dôležitejšie, pretože ich môžeme konzumovať mimo medicínsky kontext konkrétneho tehotenstva a testu.

Reality show Born This Way z A & E sa zameriava na životy šiestich dospelých s Downovým syndrómom a na ich rodiny a komunity. Teraz je to v piatej sezóne a zatiaľ čo som stále fanúšikom televízie z reality ako žánru, už dlho som ohromený spôsobom, akým sa táto show stretáva s problémami identity, rasy, bývania, práce a dokonca aj pohlavia. Môj syn sa zatiaľ vôbec nezaujíma, ale stále sa na to pozerám a premýšľam nad svojimi nádejami na jeho budúcnosť, ktoré sú plné zmysluplných vzťahov s dospelými (priateľské, sexuálne a profesionálne) a autonómie.

Žiadna PSA nedosiahne presnosť podrobnej lekárskej príručky ani hĺbku päťročnej televíznej show. Ale je stále možné propagovať agentúru a hodnotu života s Downovým syndrómom v krátkom formáte videa. Pred niekoľkými rokmi si argentínska dospievajúca dievčina s Downovým syndrómom nakrútila krátky film o dospievajúcom chlapcovi s Downovým syndrómom. Pri pohľade na nepríjemné a unavené sa s mojou mamou rozlúči, potom sa zúfalo, keď odcestuje. Zmení školské oblečenie pre košele Ramones, ide na autobus, stretne sa s priateľmi v parku, flirtuje s dievčaťom, vychutná si kapelu a potom ide metrom späť do školy. Dostane svoju školskú uniformu a svoj nevyslovený výraz, keď príde jeho mama, aby ho vyzdvihla.

 Chystám sa kúpiť môjmu synovi Ramones tričko (alebo možno Flogging Molly jeden) dlho, než som sa pozrieť na kostým kostýmu ľadového medveďa. Pánske punk rockové tričko urobí viac aj pre povedomie.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: