Kráľovské objatie medzi malým Lukeom a vojvodom Harrym prinieslo Downov syndróm do centra pozornosti médii

10397546-3x2-700x467.gif
Kráľovské objatie medzi päťročným Luke Vincentom a princom Harrym v austrálskom Dubbo tento týždeň viedlo, že témou veľkých austrálskych médii sa stáva Downov syndróm. Ale aké to je pre rodičov s dieťaťom s Downovým syndrómom?

Tridsať týždňov svojho tehotenstva nevedela Claire Martin, že jej dieťa sa narodí s Downovým syndrómom. Doktor mi to povedal potom veľmi starostlivým a empatickým spôsobom povedala pani Martinová. Pretože sa moje tehotenstvo automaticky posunulo medzi rizikové, musel som ísť do väčšej nemocnice. Lekári nám ponúkli, že môžeme ukončiť posledných 20 týždňov, stačí len povedať.

Napriek neustálym otázkam pani Martinová pokračovala v tehotenstve a teraz má Luke dva a pol roka a je úžasný. Je zábavný, rád sa pozerá na Wiggles a počúva rap hudbu, tancuje, ale je skôr ako každé iné typické malé dieťa,” povedala.

Luke a vojvoda Harry

Z Aldaville, v blízkosti Kempsey na severnom pobreží NSW, kde Claire Martin žije a pracuje, sledovala, ako študenkat primárnej školy udrel jej vnuk princa Harryho a dal mu veľké objatie v televízii.

“Bolo to úžasné, on obrátil pozornosť na seba show,” povedala pani Martin.

Harryho mamička by určite bola hrdá, “povedala.

Pani Martinová rozumie, prečo ľudia absolvujú prenatálne testovanie – “chcú byť pripravení”.  Pani Martinová povedala, že jej bolo povedané, aby ju to “vydesilo”.

“Bolo mi povedané, že nebude mať žiadnu kvalitu života a že by zničil kvalitu života detí, ktoré som už mala.” Bolo to naozaj strašný čas, povedali mi, že stratím svoju prácu, môj manžel ma opustí, to mi vraveli lekári,  ktorým som naozaj veľmi verila . ”

Pani Martinová uviedla, že nechala urobiť vlastný on-line prieskum o Downovom syndróme a ani jej nebola poskytnutá brožúrka. “Bolo to v roku 2016 a bolo mi ponechané nájsť informácie a podporu na Facebooku a Google, čo bola skutočná škoda,” povedala. “Som skutočne šťastná, že som dostala podporu skupín prostredníctvom Downovho syndrómu NSW a podporných skupín, ktoré sú spustené na Facebooku, aby mi pomohli naozaj spracovať všetko a dostať ma cez to.”

Obhajovať zmenu

Pani Martinová povedala, že ju vystrašilo, že neexistujú žiadne národné smernice alebo protokol pre ženy, ktoré prekonajú prenatálny diagnostický proces.

“Nie je to o pro-choice alebo pro-life.It je viac o pro-etické doručenie diagnózy, pro-podporu, pre-presné a aktuálne informácie,” povedala.

Downov syndróm Austrália CEO Ellen Skladzien povedal bohužiaľ skúsenosti, ktoré pani Martin opísala za úplne bežné.

“Keď sú rodiny informované o tom, že majú vysokú šancu mať dieťa s Downovým syndrómom, je pre rodičov sklamaním bežné, že majú len negatívne alebo zastarané informácie o Downovom syndróme,” povedal Dr Skladzien.

Povedala, že niektorí lekári poskytovali dobré, vyvážené informácie, ale bohužiaľ to nebolo to vždy. “Sme veľmi znepokojení, že ženy nedostávajú primerané a vyvážené informácie, a to ako pred vyšetrením, tak aj po tom, ako dostali výsledky,” povedal Dr Skladzien.

“Často rodiny nedostávajú dostatok informácií na to, aby pochopili, ako fungujú testy, ako sú presné, alebo informácie o podmienkach, na ktoré sa testujú.”

Downov syndróm Austrália obhajuje vládu, že všetky ženy, ktoré uvažujú o skríningu počas tehotenstva, by mali mať prístup k presným a vyváženým informáciám o Downovom syndróme vrátane možností spojiť sa s rodinami.

To by malo zahŕňať zdokonalenie odbornej prípravy a vzdelávania lekárov a pôrodných asistentiek, zlepšenie prístupu k post-screeningovému poradenstvu a vytvorenie kampane na zvyšovanie povedomia verejnosti o riešení negatívnych postojov a stigmy týkajúcej sa Downovho syndrómu a intelektuálneho postihnutia.

“Rodičia musia vedieť o tom, čo bude mať dieťa s Downovým syndrómom,” povedal Dr Skladzien.

“Musí to zahŕňať informácie o možných zdravotných podmienkach a oneskorenia vývoja, ale musí tiež obsahovať informácie o tom, ako ľudia s Downovým syndrómom vedú cenný a zmysluplný život.

“Rodičia by mali vedieť, že výskum ukazuje, že 99% ľudí s Downovým syndrómom je spokojných so životom a 97% tvrdí, že sa im páči, kým sú.”

Dr Skladzien uviedol, že ľudia s Downovým syndrómom žijú cennými a zmysluplnými životmi – rovnako ako ich rovesníci.

Dr. Skaldzien povedal, že sa pozerá na video a počuje to, čo Luke hovorí o ňom, “je jasné, že je cenným členom ich školskej komunity”.

“Keď sa rôznorodosť oslavuje, skôr ako vyhýbať sa, existujú príležitosti pre jednotlivcov, aby svietili a za báječné chvíle, ako je táto, ktorá sa má zdieľať.”

Očakávaní rodičia môžu získať viac informácií tým, že pristupujú k online sprievodcovi a navštívia webovú stránku Austrálskeho Downovho syndrómu.

Október je Mesiac povedomia o Downovom syndróme,.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: