Môj syn nie je “špeciálny” len preto, že má Downov syndróm

xxx29.jpg

Môj syn a ja sme čakali v rade, aby sme po prvýkrát sa okúpali na kúpalisku. Syn sa už nevedel dočkať. Jeden zamestnankyňa si ho všimla a vyzdvihla nás. Myslela som si, že ho bude merať, ale začala mi hovoriť: “Je to mimoriadny chlapec, je to mimoriadny chlapec.” Potom povedala: “Ja ťa nechám ísť keď si taký mimoriadny chlapec. “Snažila som sa aby na tobogane sa šmykol sám. Vedela som, že môže ísť samostatne, ale ona nás požiadala, aby sme šli spolu. Bohužiaľ, videla, že má Downov syndróm a predpokladala jeho schopnosti.

Keď som v noci zaspávala a zopakovala som si túto udalosť v mojej mysli, tak slzy mi zaliali oči. Mám pocit, že som zlyhala,  pretože môj syn bol schopný sa šmyknúť sám a ja som mu vzala tú šancu . Tiež som úplne ľutovala, ako som reagovala. Mám pocit, že som v situácii, ktorú som nezvládla. Chcel by som, aby som sa postavila pred neho  mohol ísť dole toboganom sám a ukázal by, že to dokáže. Ale pretože môj syn bol úplne spokojný so mnou, bol som spokojný s tým, ako som reagovala.

Divoká, obhajujúca mama vo mne chcela povedať: “Áno, máš pravdu, môj syn je mimoriadne zvláštny, ale ty si to nemohla vedieť len pri pohľade na neho. Je zvláštny, pretože má úsmev, ktorý rozsvieti akúkoľvek miestnosť a smiech, ktorý je nákazlivý. Je zvláštny, pretože vie,  koho miluje, rozdáva objatie. Je zvláštny, pretože má najlepší zmysel pre humor a miluje, aby sa ľudia smiali. Je zvláštny z miliónov dôvodov, ale keď ho človek nazýva “špeciálnym”, len preto, že má Downov syndróm, nepočujem kompliment. Počujem ľútosť. Naša rodina nepotrebuje, aby ste videli diagnózu nášho syna a ľutovali ho alebo predpokladali jeho schopnosti. Naša rodina potrebuje viac uznania schopností nášho syna a väčšieho začlenenia. On je schopný skočiť na tobogan  sám a má rovnaké právo ako všetci ostatní, aby to urobili. ”

Ale nehovoril som o tom.

Obhajoba je jemná rovnováha vedomia, kedy sa rozprávať a kedy sa zhlboka nadýchnuť a pokračovať. Stále pracujem na tejto rovnováhe. Vedel som, že tá zamestnankyna si myslela, žekoná správne. Vidím, že jej srdce bolo na správnom mieste, aj keď jej slová a činy boli tak veľmi zlé. Od môjho syna som sa naučila prevziať to najlepšie u ľudí. Ak chcete vidieť dobré úmysly a zamerať sa na to. Stále pracujem na tom, ale v tento deň som si vybral to najlepšie.

Na základe jej veku, predpokladám, že nechodila do školy s jedincami s iným štýlom učenia. Myslím, že deti, ktoré dostávajú špeciálne vzdelávacie služby, boli oddelené od ostatných študentov v škole alebo pravdepodobnejšie, že boli úplne poslaní do inej “špeciálnej” školy. Čo sa, žiaľ, stále deje aj dnes. Ona a mnoho ďalších sa naučili celý život, že ľudia ako môj syn sú iní: “zvláštni”, že majú ťažké životy a potrebujú lásku a lutosť. Táto mentalita je to, čo sa musí zmeniť, a začína sa začleňovaním. Inklúzia búra stigmy. Začlenenie zvyšuje porozumenie. Inklúzia oslavuje všetky schopnosti.
Nechcem, aby mal môj syn osobitné zaobchádzanie. Chcem, aby sa môj syn dostal spravodlivé zaobchádzanie. Ako matka dieťaťa s Downovým syndrómom nepotrebujem  ľútosť. Naša rodina vedie naplnený a šťastný život plný lásky. Nechcem zvláštne zaobchádzanie alebo výnimky. A určite nechcem, aby cudzí človek rozhodoval čo je schopný a čo nie. To, čo naša rodina potrebuje, je cítiť, že je súčasťou našej komunity a aby náš syn dostal rovnaké príležitosti ako ostatné deti jeho veku. Potrebujeme ľudí, aby sa sústredili na to, čo môj syn môže robiť, a aby nevytvoril predpoklady založené na jeho diagnóze. A ak si nie sme istí jeho schopnosťami, je to jednoduché: predpokladajme, že dokáže všetko a všetko!

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: