Stretnite sa s komisárom pre vedenie Svetového kongresu Downovho syndrómu v Glasgowe

10.jpg
Urozprávaný, veselý 31-ročný Stuart boljedným z vedúcich komisárov pre 13. svetový kongres s Downovým syndrómom, ktorý bol v Glasgowe.

Je to prvýkrát, čo sa v Škótsku konalo prestížne podujatie – a 32 rokov od jeho posledného konania v Spojenom kráľovstve – a Stuart zohral kľúčovú úlohu pri príchode do Glasgow.

Cestoval po celom svete, aby sa zúčastnil predchádzajúcich kongresov – požiadali ho, aby vymenoval niekoľko najvýznamnejších momentov a vykríkol: “Španielske tance v Madride, plagátová prezentácia škótskych mládežníckych parlamentov v Dubline, jesť veľa pizze v Jeruzaleme a mať moje 13. narodeniny v Betleheme – oh, tvorba girlandov a tancov v Chennai v Indii … “- ale je potešený, že sa konečne” vrátil domov “.

“Bola to udalosť, ktorú si zapamätám na celý čas,” hovorí Stuart.

“Je to dôležité, pretože škótsky ľudia sa budú ľahšie zúčastňovať sa na pomoci ľuďom s Downovým syndrómom a ich rodinám. ”

Stuart má Downov syndróm. Jeho otec, Sam, vysvetľuje: “Máme štyri ďalšie deti – Stuart sa narodil na naše 20. výročie svadby.

“Na začiatku to bol trochu šok, ale od nášho pediatra sme mali taký pozitívny začiatok a veľa podpory, takže to bola veľmi pozitívna skúsenosť pre celú rodinu.”

Sam sa usmeje: “Stuart dokáže osvetliť izbu s jeho osobnosťou. Ľudia s Downovým syndrómom môžu mať vážne zdravotné problémy, ale naše boli pomerne malé.

“Najdôležitejšie problémy pre nás spočívajú v tom, že sa snažíme prekonať  stigmy, ktoré ľudia majú o tejto genetickej poruche.” To je jeden z dôvodov, zdôrazňuje Sam, kongres je neoceniteľný.

“Na kongresoch, ktoré sme navštevovali, sme sa naučili toľko, že sme ich mohli všetko dať späť lekárom a učiteľom, ktorí boli radi, že zlepšujú svoje vedomosti a prax v prospech všetkých detí s Downovým syndrómom,” hovorí.

Okolo 1 000 ľudí sa sa zúčastnílo kongresu, ktorý  je organizovaný Downovým syndrómom Škótsko v mene spoločnosti Down Syndrome International (DSi) od 25. do 27. júla.  Ako jeden z vedúcich komisárov – spolu s Andrewom MacIntyrem a Sam Rossom – bol Stuart centrom organizácie podujatia, pretože pred piatimi rokmi bol súčasťou prípravného tímu.

Teraz sa podieľal na poskytovaní školení pre vodičov taxíkov a pracovníkov v oblasti pohostinstva pred podujatím. Pandora Summerfield, generálny riaditeľ Downovho syndrómu Škótsko, hovorí: “Kongres World Down syndróm je jedným z mála globálnych udalostí, ktoré spája výskumníkov, praktizujúcich, deti, mladých ľudí a dospelých s Downovým syndrómom a ich rodiny, aby zdieľali nápady a nezvážili iba v oblasti vývoja, ale ako môže výskum a prax skutočne zlepšiť životy. ”

Vďaka usporiadaniu kongresu, Stuart miluje konať. Je členom skupiny Center Stage, divadelnej skupiny v jeho rodnom meste Kilmarnock. “Rád by som rád vystupoval v kráľovskom divadle,” usmial sa. “Rád by som dostal platené zamestnanie v istom štádiu môjho života – niečo ako čašník cez den a herec v noci.”

Zatiaľ je kongres, ktorý im zaberá čas a obaja spolu so svojím otcom veria, že udalosť je životne dôležitá pre to, aby pomohla ľuďom pochopiť viac o tom, čo skutočne znamená mať Downov syndróm.

“Mám hlbšie pochopenie pre môjho syna kvôli všetkému, čo som sa na kongresoch dozvedel,” hovorí Sam. “Jednou z kľúčových vecí, ktorú sme zažili, je potreba pustiť sa a dôverovať v schopnosť našich detí žiť nezávislejšie.”

 

Dodáva: “To nie je možné pre všetkých ľudí s týmto stavom, ale fungovalo to dobre pre Stuarta, ktorý je istý, farebný charakter a prosperuje vo všetkom, čo robí.”

Tento istý, farebný charakter má záujem mať posledné slovo. “Downov syndróm nie je ochorením – nemôžete ho chytiť, ani ho nemôžete rozvíjať neskôr v živote,” tvrdí Stuart. “Je to niečo, čo sa ľudia s 47 chromozómami narodili a nemôžu o to prísť. “Môžeme robiť viac, než si ľudia myslia.  “Chceme len to, čo ostatní ľudia chcú. Dostávame veľa školení, ale nie veľa pracovných miest. ” Stuart dodáva: “Teraz kongres prichádza do Glasgow – to je, keď ľudia uvidia, čo môžeme urobiť.”

Viac o kongrese na stranka Down syndrome International..

 

20.jpg

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: