Ako všetko zmení Downov syndróm z pohľadu otca. Charlotte by nevymenil za nič…

char.jpgMať nové dieťa je všestranný emocionálny proces. Idete do pôrodnica a čaká vas veľa nepoznaných emócii.

Hnev a frustrácia

Charlotte prišla na svet v sobotu popoludní kopa, kričala važila 3 kg. Nemohol som byť šťastnejší. Hneď ako mi ju dali do náruče, cítil som to čo aj po narodení našej staršej dcéry. úľavou, že všetci sú v bezpečí, pýchou môjho nového dieťaťa, radosťou pre rastúcu rodinu a láskou k tomuto dieťaťu, ktoré práve vstúpilo do môjho života. To sa, ale začalo líšiť. Čoskoro prišiel neustály tok lekárov, ktorý nám hovorili, čo sa deje s našim dieťaťom – hlavne jej veľkosťou. A my sme nerozumeli čo sa deje.

Ale ani  počas nasledujúcich niekoľkých hodín sa to nezastavilo. Neustále Charlotte,merali životné funkcie, klesala jej teplota. Logická strana môjho mozgu stále hovorila: “No, žiadna sranda. Je to preto, že v tejto chladnej nemocnici neustále rozbaľujete dieťa. Samozrejme, že je jej zima! “Povedali nám, že je letargická a slabá. “No, áno, je to dieťa. Prestaňte stále kontrolovať moje dieťa! “V skutočnosti to bolo skutočne provokujúce počúvanie všetkých rovnakých vecí znova a znova, ale neposkytovanie skutočných riešení alebo pomoc pri pochopení dlhovekosti a vážnosti toho, čo sa zdalo jednoduchých problémov.

Doktori a zdravotné sestry zaplavili do miestnosť aby nám povedali, že Charlotte potrebuje ísť na JIS do inkubátora,  aby “odpočívala, zostala teplá a podchytili ​​jej váhu.” To všetko sa zdalo byť také extrémne pre tieto jednoduché príznaky. Potom prišli tie veľké. Prišla neonatológka a povedala: “Myslím, že má Downov syndróm. Musíte ísť na genetiku.Povedala nám to tak ako keď môj mechanik mi oznamuje výmenu brzdových doštičiek. Zúril som. Pre mňa bola Charlotta perfektná. Keď sa pozriem späť, chránil som svoju dcéru. Čo je normálne …

Strach a neistota

Po dni, keď sa Charlotta dostala na JIS-ku, sa mi podarilo uklidniť. Videl som skvelú starostlivosť, ktorú jej sestry dali. Stále však existovala neistota. Vedel som, že je v bezpečí, a ona tam musí byť. Bol som vystrašený, že s ňou bude niečo naozaj zlé. “Bude sa jej teplota vôbec sama regulovať?” “Možno má leukémiu.” “Čo sa stane medzi tým, kým zomrie?” “Pôjde niekedy domov?” Týždeň potom, čo bola na  JIS-ke, náš nový neonatológ, ktorý ju miloval, a ukázal nám príznaky a fyzické črty, ktoré videl, a navrhol, aby sme znova dali spraviť genetiku na  Downov syndróm. Súhlasili sme s neochotou. Kým sme čakali dni na výsledky, jeden z nás bol v nemocnici nepretržite, dokonca aj cez noc. Boli sme vyčerpaní. Jedného dňa sa moja žena, Arielle a ja sme sa rozhodli nejaký obed po tom, ako sme sa stretli s doktorom, a vo všetkom vyčerpaní sa Arielle zahliadla. Zastavil som auto tam na parkovisku a modlili sme sa spoločne, žiadali sme o výsledky, ktoré sme potrebovali, a silu ich prijať.

Depresia a sklamanie

“Prediagnostika” mala pocit, že je v zamračenom šedom oblaku. Bol som depresívny. Boli sme unavení (podhodnotenie) a pripravení na to, aby naše dieťa bolo doma. Nechcel som to pre Charlottu. Nechcel som to pre život môjho dieťaťa. Chcel som zdravé dieťa, rýchly pobyt v nemocnici a ísť domov s ružovými balónikmi a kvetmi a vypchatým zvieraťom alebo dvoma. Chcel som, aby robila bežné detské veci.

Bol som sebecký. Sebecký pre život, ktorý som pre ňu chcel. Jedného dňa to bolo jasné. Bolo to skoro deň diagnózy a rozhodli sme sa, že sa s Aubriou pôjdeme do nákupného centra, aby sme s ňou strávili nejaký čas. Zobrali sme ju na obed v jedálni. Pozrela som sa rýchlo a zachytila ​​niektorých ľudí. Boloto otec so svojimi dvoma dievčatami. Dievčatá vyzerali ako tínedžeri – jedno malo Downov syndróm. Jej vlasy boli krásne upravené, mala tričko Hviezdnych vojen a niekoľko farebných ponožiek (nerozumiem významu ponožiek až neskôr.) Všetci traja mali úsmev na tvári. Boli šťastní. A zdalo sa, že by sme mohli byť všetci takí šťastní aj my jeden deň. Táto rodina cudzincov ani nevie, ako mi to pomohlo ten deň.

Oslobodenie, nádej, pýcha a radosť

Charlotta bola prepustená z nemocnice. Vtedy sa mi vyčistila hlava a rozmýšľal som o budúcnosti Charlotte. Prijal som, že pravdepodobne má Downov syndróm. Pochopil som, že to bude teraz normálne, a to bolo v poriadku.

Lekár nám povedal novinku Charlotte skutočne mala Downov syndróm len pár hodín pred opustením z nemocnice, presne dva týždne od jej narodenia. Diagnóza bola takmer úľavou. Teraz sme poznali hlavnú príčinu toho, prečo ju tam držali tak dlho. Teraz sme vedeli, ako jej pomôcť. Charlotte sa vrátila domov a mala niekoľko ďalších stretnutí s pediatrom, kardiológom, oftalmológom, ušami, nosom a hrdlom, fyzická a rečová terapia. Každý z nich prekvapil celkový zdravotný stav.

Ona je pravdivá v zmysle svojho mena, “Mocný bojovník”. Nemohol by som byť viac pyšný na tohto malého bojovníka. Ona prináša radosť každému, koho stretne, a dostáva celkom malú osobnosť. Jej úsmev spôsobuje, že moje srdce preskočí; Nemôžem sa dočkať, kým ju neuvidím.

Ak môžem ponúknuť nejakú nádej pre iných rodičov: je to v poriadku, ak sa vplývajú negatívne emócie. Je to zmena života. Nezostávajte v nich. Uistite sa, že vy, váš manžel a rodina sú tím. Buďte tam, aby ste sa navzájom podporovali a uistite sa, že komunikujete. Niečo ako diagnóza Downovho syndrómu by mala všetko zmeniť, bez toho, aby zmenila nič.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: