Gillian (69) a Roy (70): Keby sme vedeli vrátiť čas išli by sme na potrať so synom s Downovým syndrómom…

1.jpg
Gillian Relf, ​​69, ľutuje, že má syna, Stephena (47). Stephen sa narodil s Downovým syndrómom a potrebuje neustálu starostlivosť.  Obáva sa, čo sa stane s jej synom, keď zomrie.

Pilot bol veľmi trpezlivý, ale po hodine lietadla čakajúcom na odlet do Tarmacu na letisku Heathrow, syn Stephen odmietal opustiť palubu, Rodina ostala sedieť na sedadle a cítili  sa ponižujúco. Ich rodinná dovolenka do Grécka sa nakoniec nekonala. Stephen mal 45 rokov. Táto trápna scéna sa stala pred dvoma rokmi a epizóda je len jednou z mnohých problémov, ktorým čelíme od chvíle, keď sa nám narodil s Downovým syndrómom po našom druhom dieťati. je ťažke to vysloviť, ale úprimne môžem povedať, že si prajem aby sa nenarodil, hovorí matka Gilian.

Viem, že to bude šokovať veľa ľudí: je to môj syn, ktoré milujem, vychovávam a obhajujem už takmer pol storočia, ale ak by som sa mohla vrátiť späť v čase, okamžite by sme šli na potrať. Teraz mám 69 rokov a manžel Roy 70 rokov. Oslavujeme zlatý výročie svadby budúci mesiac.

Bola to detská láska a nakoniec sme sa vzali, keď som mala 19 rokov a Roy 20 rokov. O rok neskôr sa nám narodil  Andrew a obaja sme sa naozaj tešili na druhé dieťa, aby sme uzavreli našu rodinu. Nebola som na žiadnych prenatálnych testoch alebo krvných testoch na odhalenie abnormalít a hoci som mala šiesty zmysel, nazývali to vtedy matčinou intuíciou, že niečo nie je v poriadku s mojím dieťaťom. Lekári a pôrodné asistentky trvali na tom, že som hysterická a odmietli mi spraviť amniocentézu (kde sú bunky odobraté z plodovej vody a testované). Zdravá 22-ročná, s prosperujúcim dieťaťom, považovali ma za veľmi nízke riziko, že budem mať dieťa Downa.

Stephen prišiel na svet nedeľu v januári 1967 v nemocnici Kent & Canterbury.
Nasledujúcu stredu som sa naňho pozrela lepšie: malé, mandľolovité oči, široký, plochý nos a jediný záhyb na dlaniach. “Je to mongol, však?” Zašeptala som k mojej matke. Znie to teraz šokujúco, ale v tom čase sme takto opisovali ľudí s Downovým syndrómom.

Matka mi povedala, že si bola istá, že nie je, a zdalo sa, že všetci ostatní sú slepí tomu, čo som videla tak jasne. Žiadny z lekárov a zdravotníckych návštevníkov ho ani nevideli, takže som sa sedem mesiacov snažila presvedčiť samú seba, že moje dieťa je “normálne”.

Keď však v lete Stephen ochorel a ja som ho odviezla do nemocnice, počula som, ako sa o ňom pediater vyjadruje: “je to mongolské dieťa”. Mala som pravdu po celý čas.

V tom momente sa môj svet zrútil.

Otázky, na ktoré som nemala odpoveď v mojej hlave. Keby som tušila jeho postihnutie? Aký strašný bude jeho život? Aký dopad to bude mať na jeho brata Andrewa? Ako sa s Royom s tým vyrovnáme?

To bol deň, keď normálny život skončil pre Roya, Andrewa a mňa. Možno by ste očakávali, že budem hovoriť, že s časom ako rástol, tak akceptujem invaliditu môjho syna. Teraz, keď sa pozrieme späť na ten deň o 47 rokov neskôr, nikto z nás si nemôže predstaviť život bez neho a som vďačný za to, že som nikdy nedostala možnosť prerušiť tehotenstvo.

Mýlite sa však. Pretože, aj keď milujem môjho syna a veľmi ho chráním, viem, že náš život by bol šťastnejší a oveľa menej komplikovaný, ak by sa nikdy nenarodil. Chcela by som, aby som šla na potrat. Želám si to každý deň.

Ak by sa nenarodil, pravdepodobne by som mala ďalšie dieťa, mali by sme normálny rodinný život a Andrew by mal po tom, čo sčo zomrieme, pohodu a nie zodpovednosť za súrodenca. Namiesto toho Stephen – ktorý sa snaží v modernom svete hovoriť a fungovať – ​​priniesol do našich životov veľa stresu a zármutku.

Preto chcem hovoriť na podporu 92% žien, ktoré sa rozhodli prerušiť tehotenstvo po zistení, že ich plod má Downov syndróm. Matky ako Suzanne Treussardová, ktorá odvážne povedala svoj príbeh v denníku Daily Mail pred dvoma týždňami.

Suzanne, ktorej bolo ponúknuté ukončenie v 15 týždňoch, sa od niektorých čitateľov potýkala sa kritikou.  Ale vyzvala by som každého z nich, aby si vyskúšal kráčať míľu v topánkach matiek, ako som ja, s chudobným, ťažkým, rozčuľujúcim dieťaťom, ktoré nikdy nevyrastie, než nás bude súdiť.

Mali by zažiť, ako rodičia dospelého človeka, ktorý nie je schopný starať sa o seba, je ako batoľa – a v čase života, keď vaše deti by sa mali pomali starať sa o vás, vy sa musíte stale starť oň ho. Mali by vedieť, ako sa cítime žiť každý deň. Mali by vedieť, ako je to sledovať Stephenovo neustále utrpenie a vidieť jeho takmer každodennú deštrukciu, ktorá sa stala našim životom. Roy, ako veľa mužov jeho generácie, nie je strašne dobrý na to, aby ukázal svoje emócie, a nikdy o Stephanovom stave nehovorí.

Miluje syna, ale vie, že nemôže byť naň ho “fixovaný”, takže sa rozhodne, že nebude strácať čas uvažovať o tom, čo. Z môjho hľadiska však nemyslím, že by som sa s Stephenovým postihnutím vyrovnávala. V prvých rokoch mi to spôsobilo fyzickú bolesť, keď videla, že batoľatá priateľov dosiahli pokroky, keď môj syn bol ešte stále bábo. Stephen začal chodiť až keď mu bolo 5 a nemohol hovoriť – dokonca aj teraz hovorí iba niekoľko slov a komunikuje pomocou znakovej reči. Tým sa jeho potreby vyvíjali neustálym bojom. Jeho inkontinencia znamenala, že pranie jeho odevov a postelí sa stalo mojou prácou na plný úväzok.

Bola som radarovou operátorkou a spravodajským úradníkom v RAF predtým, ako som sa vydala. Teraz však môj život prebehol tým, že som sa pokúsila byť Stephenovou opatrovateľkou – na rozdiel od Andrewa a Roya.

Tak vyčerpaná z toho keď Stephen ochorel tri dni a noci ma neustále volal. A ešte horšie, nemohol mi naznačiť, čomu je. Môj manžel pracoval v neskorej zmene ako vodič v tej dobe a do tretej noci som už nemohal vydržať hluk. V hneve som vybrala Stephena z postilky  s úmyslom ho hodiť dole po schodoch. Našťastie, keď som spravila prvý krok, pomyslela som si: “Čo to robím?” a vrátila ho späť do postieľky. O pár dní neskôr som bola prijatá do psychiatrickej nemocnice. A absolvovala dennú starostlivosť. Nikdy predtým som nemala psychologické problémy, ale verím, že rodičovstvo mentálne postihnutého dieťaťa ma dostalo na pokraj zrútenia.

Keď som si uvedomila, že sa už s tým nedokážem vyrovnať, naša praktická lekára zariadila hospitalizáciu pre Stephena v špecializovanej nemocnici v Ramsgate v Kente. Cítila som sa vinná – som jeho matka a sestry mi povedali, že na začiatku veľa plakal, pravdepodobne preto, že mi chýbal – ale vedel som, že nie som dostatočne silná, fyzicky ani duševne, aby som sa o neho starala každý deň , Keď nám v neďalekej nemocnici ponúkli trvalé bydlisko pre Stephena, Roy a ja sme sa rozhodli, že to bude najlepšie. Úprimne som cítila len úľavu, že problém bol vyriešený.

O niekoľko rokov neskôr mi povedal profesor, ktorý študoval rodičov detí so zdravotným postihnutím, že pre manželstvá je to veľmi zriedkavé. Hoci sme s Roym mali vždy pevné manželstvo, boli sme obaja hlboko nešťastní. Naše nešťastie nás nasledovalo všade, podobne ako nevyslovená mrazivá prítomnosť v miestnosti.

Akonáhle sa Stephen presťahoval do nemocnice, vádavala som ho tak často, ako som len mohla, zatiaľ čo som stále uspokojovala potreby zvyšku mojej rodiny. Ukázalo sa, prečo Stephen toľko plakal nad týmito tromi dňami, že mal dedičnú chorobu, ktorá nesúvisela s Downovým syndrómom, nazývané hemolytická anémia, čo znamenalo, že jeho červené krvinky boli zabité rýchlejšie, než ich mohla kostná dreň vyprodukovať. Bol vyčerpaný a vyčerpaný.

Jedného dňa nás Stephenov lekár posadil a povedal nám, že Stephen potrebuje operáciu na odstránenie sleziny. Naznačil nám, že nemusí a  len zaspí a nikdy sa neprebudí”. To boli jeho presné slová. Pri pohľade späť som presvedčená, že nás lekár usmerňoval k tomu, aby umožnil nášmu synovi prirodzene odísť, ale v nemali sme ani 30 a ešte sami  sme boli viac deti, tak nerozumeli sme tomu, čo sa pre nás lekár snažil urobiť. Kéž by sme rozumeli – bolo by nás všetkých to ušetrilo veľa bolesti. Namiesto toho mal operáciu a strávil päť týždňov v nemocnici v Great Ormond Street a zotavil sa.

Jeho víkendové návštevy domov sa stávali ťažšie znesitelné, keď dospel. Nevedela som s ním chodiť ani nakupovať. Najčastejšie odmietol vystúpiť z autobusu a sadol si uprostred uličky, kde ho ľudia museli prekračovať. Takže sme museli počkať na to, aby sa autobus otočil a vrátil sa späť k nášmu domu, kde som musela poprosiť Andrewa, aby mi pomohol fyzicky vyniesť Stephena z autobusu.

Ale potom, keď mal Stephen 11, vrátil sa k nám na plný úväzok 18 mesiacov.

Boli to najdlhších 18 mesiacov nášom živote. Sotva som opúštala dom, pretože som nemohla so mnou vziať  Stephena, ani som sa neodvažovala to riskovať, že by som ho nechala doma samého. Stále bol inkontinentný, sotva schopný komunikovať a čím ďalej, čím sa ešte viac sťažoval aj jeho pohyb, keď sa usadil na jednom z jeho sedadiel.

Opäť moje duševné zdravie začalo trpieť. Tak to prišlo ako obrovská úľava, keď mu vo veku 13 rokov udelili miesto na internátnej škole pre deti s problémami s učením v Folkestone. Od ukončenia školskej dochádzky žil v piatich rôznych miestnych zariadeniach, navštevoval nás každý druhý víkend a na dovolenku.

Teraz žije v chránenom ubytovaní v Kente s dvoma ženami, ktoré majú tiež Downov syndróm a kde majú 24-hodinovú podporu od opatrovateľov.

Keď sme ho brávali na víkendy, nemali sme tušenie, čo sa stane. Niekedy odmieta ísť s nami, niekedy trval na tom, že sa vráti do domu, akonáhle dostal sušienku a nápoj vody, alebo ak budeme mať šťastie, bude rád, že zostane. Prišie posledný Štedrý večer a všetci sme šli na susedskú párty, ktorú si užil. Nasledujúce ráno otvoril svoje darčeky a potom trval na tom, aby sme ho okamžite odviezli domov. Keď vezmeme Stephana na nakupovanie alebo reštaurácie, štartuje štrajk, rovnako ako to urobil v lietadle, a odmietne sa pohybovať aj tri hodiny. Vyzerá tak šťastne, keď sedí sám vo svojej izbe a pozoruje tie isté staré DVD z Muppets, Worzel Gummidge a Benny Hill. A aký je život pre dospelého?  Nechcem aby ma zle pochopili, mali sme so Stephenom aj krásne chvíle. Tak ako keď sme ho pred desiatimi rokmi odviezli do Disney Worldu na Floride.

Miloval jazdy – jeho obľúbený bol Dumbo lietajúci slon – aj keď Roy ho musel sprevádzať na každom kolotoči. V takýchto obdobiach priniesol do našich životov magickú, detskú podobu. Som si istá, že budem smútiť, že som ho nevidela, keď dosiahol tieto míľniky až do dňa, keď zomriem.

A to ma privádza k ďalším veľkým starostiam. Teraz si myslím, že Stephen prežije svojho otca a ja a neviem, ako sa bude môcť vyrovnať po tom, čo tu nebude. On to nepochopí. A akonáhle zomrieme, kto ho udrží v bezpečí? Keď žil vo svojom prvom domove po odchode z internátnej školy vo veku 18 rokov, všimli sme si modriny na náručí, keď nás navštívil cez víkendy.

Boli sme presvedčení, že bol fyzicky zneužitý – povedal, že jeden z jeho opatrovateľov ho tlačil do bazéna – a veľmi sme sa snažili dostať ho z tohto domu. Iba rodič postihnutých detí môže skutočne pochopiť ten strach, ktoré vás budú prenasledovať za hrob. Samozrejme, aj keď sme to nikdy nepovedali nahlas, myslím si, že Andrew si je veľmi dobre vedomý, že bude nakoniec zodpovedný za Stephena. Niečo takéto nie je nikdy vyjadrené, je to len automatická zodpovednosť.

A cítím sa za to hrozne vinná. Žije v Cornwallu stovky kilometrov a po prvýkrát sa stane otcom vo veku 49 rokov. Jeho partnerka má 38 rokov a našťastie nemali väčšie riziko, ako ktokoľvek iný, mať dieťa Downa. Pred rokmi som sa veľmi bála histórie a opakovala som, že Andrew, Roy a ja sme šli na genetické poradenstvo v Guyovej nemocnici v Londýne a zistili, že Stephen bol len “smola”. Hovorím “smola”, ale to je najväčšie podhodnotenie, ktoré si môže niekto predstaviť. A preto apelujem na každú matku, ktorá má byť tam, čeliť vedomiu, že môžu priviesť dieťa ako Stephen do tohto sveta. Prečítajte si môj príbeh a robte to, čo je pre vás a vašu rodinu to pravé. Ako to povedala Helen Carrollová

23

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: