Spoveď budúcej mamičky Simone (40+) dcérky s DS: Emilie, milujem ťa a teším sa, že ťa sprevádzam na tvoje ceste životom. Tvoja mama.

xxx50

Simone Gaub je nadšená, keď informuje doktora, že bude mať dcéru s Downovým syndrómom. Pretože vždy chcela dcéru. To, že dieťa má postihnutie, je druhoradé. Na FOCUS Online porozprávala jej príbeh.

V minulom roku som sedela v mojej praxi a nevedomky som držala v rukách pozitívny tehotenský test. Bola som staršia ako 40 rokov a za posledných päť rokov mala dva spontánne potraty. Nikdy by som si nemyslela, že budem znova čakať dieťa. Mala som husaciu kožu, plakala a potrebovala tri ďalšie testy, aby som verila, že v mojom brušku je život. Život, ktorý som tak veľmi chcela, ale už som neverila.

Hoci moje staršie deti boli dlho samostatne zárobkovo činné, veľmi profesionálne som sa tešila mohla si znova vychutnať svoju slobodu, cítila som radosť a vzrušenie. Bola som tehotná. Šanca na to bola v mojom veku menej ako päť percent, s rizikom potratov 75 %.

Dvanásť týždňov nevoľnosti, vracania a úzkosti. Strach, malé srdce môže prestať biť a zlomiť ma. Nemohla som uveriť môjmu šťastiu, keď som šla lekárovi po dvanástom týždni tehotenstva a všetko bolo v poriadku. Riziko pre trisómiu 21 bolo 1: 100

Z dôvodu môjho veku sa na mňa vrhol celý rad prenatálnej diagnostiky. Ultrazvuký ničím neobvyklý,  amniocentézu som odmietla vzhľadom na riziko potratu, zostal teda pre mňa krvný Praenatest.

“Pani Gaub, vaše riziko je 1: 100 pre trisómiu 21. Máte v prenatálnom teste,” povedal lekár. Povedala som, že žiadny test na svete nebude mať dôsledky, ale môj partner povedal: “Poď, urobme to, aby sme boli 100% istý.”

Moje srdce búšilo

Čakala som na volanie k výsledkom testu, pretože mám troch veľkých chlapcov. Túžba po dcére bola vždy hlboko zakorenená vo mne a Praenatest ukazuje nielen abnormalitu chromozómov, ale tiež hovorí o pohlaví dieťaťa. Jeden týždeň po odobratí krvi zazvonil telefón. Sedela som na pohovke a moje srdce búšilo. Nikdy v živote som neočakávala diagnózu Downov syndróm, ale bola som len nervózna, či malý zázrak bude dievča alebo chlapec. Miloval by som každé pohlavie, hlavná vec je zdravie.

Dostala som sa k lekárovi a povedali mi: “Pani Gaub, bohužiaľ, musím povedať, že vaše dieťa má na 99,5% trisómiu 21.”

“Áno, OK,” povedala som, “a aké má pohlavie?”

Lekár ma informoval, že je to dievča, a opäť sa ma naliehavo opýtal, či som pochopila, čo mi predtým povedal.

Povedal som: “Áno, rozumela som vám. Mám dcéru s Downovým syndrómom. “Moje srdce sa tešilo. čakala som dcérku. Malé dievčatko, ktoré som už v bruchu cítila. Moje vytúžené dievčatko.

Áno, viem Downov syndróm. Počas mnohých rokov pracujem ako naturopath a osteopat a hlavne sa starám o ženy, ktoré chcú mať deti. Často som hovorila: “Dieťa s Downovým syndrómom, určite by som si nechala” a často som dostal odpoveď: “Tak vidíte, len preto, že nie ste ovplyvnená.”

Mala som päť týždňov na rozhodnutie

Nemusela by som teraz plakať? Nemám byť zúfalá? Bojím sa? Chcete sa rozhodnúť? Necítil som nič. Iba neskôr som plakala a úzkostlivo držala moje brucho . Hovorila som so svojou dcérou a modlila som sa, aby bola fyzicky zdravá. Sľúbila som, že urobím všetko, aby sa cítila dobre.

Nasledujúci deň som mala stretnutie s genetikom. Povedal mi, že mám päť týždňov na rozhodnutie. On načrtol postup pre neskoré potraty. Pozrela som sa z okna, položila moje ruky na moje brucho a cítila jemné pohyby mojej milovanej dcéry. Slová genetika prišli cez mňa ako hustá hmla a pomyslela som si: “Čo to má s nami?” Zdalo sa mi to, akoby o mne nehovoril.

Vysvetlili, že začnú kontrakcie a že vyberú kyslík z dieťaťa. To bude pokračovať, kým dieťa nie je mŕtve a musím ho tak porodiť. Ak by bolo moje rozhodnutie po 23. týždni, zabili by ste dieťa jednou injekciou pred pôrodom.

Som si predstavila jeho slová a po prvýkrát mala pocit, že musím chrániť svoje dieťa – od tých krutých vysvetlení, ktoré nemali nič spoločné so mnou a mojím dieťaťom. Robila som všetko pre moje dieťa, vzdala som sa akéhokoľvek rizika počas tehotenstva a dúfala som, že každý ultrazvuk bude ok.

Je to osoba, ktorá chce žiť

Cítila som sa zle a povedal som, že by mohol zachrániť viac životov. Namiesto toho som ho požiadala, aby mi poskytol informácie a kontakty. Nemusím sa rozhodovať, povedala som. Už som sa rozhodla pred pozitívnym testom na dieťa a toto dieťa tu bolo. Aj keď stále v bruchu, ale bola tam. Cítila som ju. Jasnejšie ako kedykoľvek predtým.

Jej meno je Emilie a Emilie má Downov syndróm. Nie je plod, ktorého život v tomto bode prerušujem. Je to moje dieťa a osoba, ktorá chce žiť.

Hrdá a silná som opustil ordináciu, pripravená bojovať za moje dieťa a jeho zdravie. “Deväť z desiatich žien sa rozhodne dieťa zabiť,” počula som od lekára, keď som sa vrátila domov, zapla notebook a vstúpil do “Downovho syndrómu”. Tu prišli mnohé správy o interupcii.
Moje prostredie má inú tvár
Spýtala som sa známych: “Ako sa rozhodnete?” Boli tam ľudia, ktorí povedali: “Niečo, čo nemusíte dostať v týchto dňoch.” Moje prostredie sa zrazu dostalo inej tváre, bolo čierne a biele. Tí, ktorí so mnou radovali,  a tí, ktorí nedali zdravotne postihnutému dieťaťu rovnaké právo na lásku a život.

Ľudia, ktorí sa môžu obávať budúcnosti a pre ktorých sa zdá byť riešením problémov dieťaťa. Dieťa ako je moje. Stala som sa levicou a držala som si brucho plné lásky. Odvrátila som sa od každého, kto bol negatívny. Vyriešila som a pripravila všetko pre milujúce privítanie dievčatka v mojej rodine. Emilie bola chcená a milovaná a mala by to vždy cítiť.

Samozrejme, mala som obavy v nasledujúcich ultrazvukových obrazovkách. Bojím sa, že moje dieťa bude choré. Bojím sa, že bude musieť trpieť. Najväčší strach som mala  zo srdcového defektu po narodení. Rovnako ako každá iná mama som chcela, aby moje dieťa bolo v poriadku.

 

Strach o vlastné dieťa je vždy tam

Ale nestrachovala som sa v každom tehotenstve, že moje dieťa bude choré, že sa narodí príliš skoro, že počas porodu budú komplikácie? A bála som sa o život všetkých svojich synov, aby sa im niečo mohlo stať? Tieto obavy nemajú nič spoločné s Downovým syndrómom. Strach pre vlastné dieťa je vždy tam. Nezáleží na tom, koľko chromozómov prináša. Neexistuje žiadna záruka zdravia. Pre nikoho z nás.

Otehotnenie bolo bez komplikácii. Bola som šťastná. Mal som čas informovať sa, poznala som skvelé rodiny a ich skvelé deti a už som sa dostala do kontaktu s včasným intervenčným centrom a tehotenským poradenstvom. Má ešte jeden chromozóm, je zdravá a celá moja pýcha.

Pripravila som sa a stále vidím prenatálnu diagnostiku ako príležitosť na prípravu. Videla som filmy a dokumenty, čítala som články a knihy a hľadal som materskú kliniku pripravenú na príchod mojej špeciálnej princeznej. Emilie sa narodila spontánne o štyri týždne skôr.
Má ešte jeden chromozóm, je zdravá a celá moja pýcha.

Nevieme, čo nám prinesie život s Downovým syndrómom, a to nebude vždy jednoduché, ale som presvedčená, že to dokážeme všetko. Poznáte vetu: “väčšinou zdravá”? Rada by som povedala: “Predovšetkým milovať”.

Emilie, milujem ťa a teším sa, že ťa sprevádzam na tvoje ceste životom. Tvoja mama.

 

 

 

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: