“Sarah je to tlkot srdca našej rodiny” – moja dcéra má Downov syndróm a nič by som na nej nemenil

xxxx60

Keď sa Sarah pred 26 rokmi narodila, moja manželka Alison a ja sme boli v šoku.
Nebola dieťa, ktoré sme očakávali, a všetci sme spolu čelili nejakej neistote.
Nemohli sme  si pomôcť a premýšľali sme o tom, či Sarah bude niekedy nezávislá, pracovať alebo sa vydá.  V tom čase sme nedostali žiadne záruky, že bude môcť chodiť, hovoriť alebo ako dlho by mohla žiť. Už sme premýšľali o jej dĺžke života, keď sme sa mali sústrediť na zmenu veľkosti plienok.

Pre nových rodičov to môže byť naozaj ťažké a na začiatku sa možno nebudete cítiť ako na oslave, ale časom nebudete mať pocit, že mať dieťa s Downovým syndrómom je taká tragédia. Pokúste sa správa k vášmu novorodencovi ako ku každému inému dieťu a milujte ho každý deň. On alebo ona dosiahne svoje očakávané míľniky – ale svojim vlastným tempom. Máme šťastie v tom, že naša rodina, priatelia a ďalší rodičia nám veľmi pomáhali a Sarah mala fantastickú podporu v každom štádiu svojho života. Bola liečená s rešpektom a pre koho je – ako Sarah, ktorá má Downov syndróm, nie je –  “Je dievča s menom Sarah”.

Rozdiel sa môže zdať jemný, ale tento účinok je nemerateľný. To neznamená, že deti a dospelí s Downovým syndrómom to nemajú ľahké – podpora vzdelávacích a sociálnych služieb v mnohých oblastiach bohužiaľ chýba a komplikácie zdravotných problémov a duálnej diagnózy môžu spôsobiť ťažkosti. Oh, a ja by som chcel prekonať niektoré stereotypné názory;

Downov syndróm je genetický stav spôsobený prítomnosťou ďalšieho chromozómu, ktorý ovplyvňuje niektoré z učiacich a fyzických schopností Sarah, ale to nie je choroba a Sarah a iní “netrpia” tým, že majú Downov syndróm – je to často citovaná fráza.

Ľudia s Downovým syndrómom nie sú všetci tvrdohlaví alebo láskaví – niektorí sú a niektorí nie sú rovnakí ako my ostatní. “Všetci sú jedineční jednotlivci s vlastnými osobnosťami a vlastnosťami.
Sarah nikdy nechcela, aby sa jej niekto zastával… takže ju necháme vždy hovoriť za seba.

Prešli sme dlhú cestu od dní, kedy boli deti s Downovým syndrómom od narodenia odpísané, deťom bolo odopreté vzdelanie a obe deti a dospelí boli zbavení niektorých lekárskych úkonov. Samozrejme, je veľa čo treba urobiť, ale teraz je tu možnosť naplniť život. Sára nás vždy prekvapila svojim duchom, nadšením a odhodlaním. Inšpiruje každého, koho spozná, a ona a jej priatelia zmenili náš život s obrovskými životnými tvrdeniami. Nevedeli by sme si predstaviť život bez nej. Je srdcom našej rodiny.

Otec Andy

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: