Život s dieťaťom s Downovým syndrómom

xxx50xxxxx29xxxxx310

“Život s dieťaťom s Downovým syndrómom (DS) je úplne rovnaký ako bývanie s našimi deťmi, ktoré DS nemajú. “Život môže byť trochu farebnejší, môže byť trochu pomalší, ale človek má radosť z výchovy dieťaťa, ako z toho,ktoré nemá Downov syndróm.”

Kate a Mark Harris z Barry vo Vale of Glamorgan majú tri deti – Daniel, 13, James, 12 a Emily, osem.

James, druhé dieťa, má Downov syndróm. Navštevuje bežnú školu, plávae, miluje karate a hranie Marvel Avengers na Xboxe. Inými slovami, je normálnym dieťaťom.

Keď sa v roku 2005 narodil , prenatálne testovanie bolo nákladné a nemalo takú presnosť ako dnes. Jedinou možnosťou pre každého potenciálneho rodiča zistiť, či má dieťa DS, bolo vykonať amniocentézny test, ktorý nesie vysokú šancu na potrat.

Pán a pani Harris nemali žiadne prenatálne testy a povedali, že predtým, než sa narodil James, nevedeli veľa o Downovom syndróme.

“Mal som prednášku na fakulte fyzioterapie o Downovom syndróme a ťažkostiach s učením, ale okrem toho, som nikdy nestretla nikoho s DS pri mojej práci, spoločensky alebo v škole,” hovorí pani Harrisová.

“Ale keď sa narodil James, tam určite nebola žiadna panika. Dali sme ľuďom vedieť, že máme brilantné správy, James prišiel na svet a má Downov syndróm “.

“V ten večer sme sa stretli s konzultantom a poskytol nám tie najlepšie rady, ktoré mohol dať, čo bolo veľmi dobre pre Jamesa, pre mňa a pre manžela Marka, ktorý bol vystrašený, ale zároveň naozaj pozitívny.

Napriek tomu, že James získal veľmi pozitívnu reakciu okolia, došlo k niekoľkým príležitostiam, keď ľudia nevedeli o jeho stave. “Boli časy, keď reakcia nebola pozitívna,” povedala pani Harrisová. “Ľudia by to nikdy neznamenali zlomyseľne, ale my sme mali priateľov, ktorí by povedali veci ako” oh, drahá.” Práve tento nedostatok chápania Downovho syndrómu sa týka aktivistov. Wales zavádza na NHS nový neinvazívny prenatálny test, ktorý môže ženám s vysokou pravdepodobnosťou porodiť dieťa s Downovým, Edwardsovým alebo Patauovým syndrómom, do v 12-týždňovej fáze.

Ale rodičia a bojovníci hovoria, že to môže viesť až k deviatim potratom z desiatich detí. Jamesov otec povedal, že toto je problém pre komunitu. “Myslím si, že otázka je okolo toho, že ľudia nemajú vyvážený pohľad. Samozrejme, keď vláda prinesie niečo ľudom, budú si myslieť, že je to správne,” povedal.

“Bohužiaľ to bude často najhorší scenár, o ktorom sa hovorilo, takže myslím, že je to o tom, že rodičia majú možnosť vidieť obe strany príbehu a určite z našich skúseností, odkedy sa narodil James, neexistovali žiadne informácie. ” S cieľom zaplniť medzeru sa páni a pani Harrisová spojili s ďalšou skupinou rodičov v južnom Walese, aby vytvorili Team 21 Friends – skupinu, ktorá sa zameriava na výchovu zdravotníkov, pôrodných asistentov a perspektívnych rodičov o Downovom syndróme, liečenie stavu ako človeka skôr ako zoznam možných zdravotných problémov.

“Ako skupina, najväčšou vecou bolo byť advokátom pre skupiny a jednotlivcov, ktorí majú Downov syndróm z hľadiska vzdelania a zdravia, kde som sám a rodina, ktorá založila skupinu, našli naše najväčšie výzvy,” hovorí pani Harrisová. “Čo to robí, aspoň im ukazuje reálne príklady toho, aké to je skutočne skúsenosť s rodinným životom s Downovým syndrómom a že to nie je riziko. Používajú slovo Riziko, keď hovoria ľuďom o možnosti mať dieťa s DS alebo hovoria o utrpení atď. ” Čo sa týka Jamesa, vedie zaneprázdnený život, má veľa priateľov a plánuje sa presťahovať do svojho bytu, keď opustí školu. Rovnako ako každý iný 12-ročný chlapec.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

Blogujte na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerom sa páči toto: